• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

母亲肺腺癌骨转脑转 特罗凯中(求指导交流)

[复制链接]
1348 0 陪伴到天明 发表于 2016-1-7 03:53:59 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
      【前言】和这里大多数人一样,不幸的过程都是大同小异,既然已经遭遇,伤心在所难免,不过还得勇敢面对,那就坚强乐观一些吧,尽我们最大的努力换取亲人更长的春秋。在这里尽量记录下点点滴滴,相互交流学习,一起行得更远!

    大约是从2015年初开始,母亲就感觉左腿疼痛,夜间尤甚,很多时候几乎失眠。我们一直以为是骨质增生或者风湿引起,间断的拿了几副中药吃,一直不见好转。加上我不在父母身边,没有及时了解症状,在我的印象中,以为父母还很年轻,身体也很好,现在想来也许早一点发现或许更好吧。

     2015年国庆,正好放假,带母亲去医院检查拍片,骨科医生怀疑肿瘤,并要求入院继续检查。从来没有想过癌症会降临头上,来得这么快这么突然,当时还抱有很大希望,希望是良性,或者只是在骨头上吧。可惜结果是那么不近人情——经过一系列检查,拍了胸部增强CT,头颅增强CT,并从左腿股骨取组织活检,确定是肺腺癌,且骨转(左大腿股骨处)、多发脑转(三处,最大约2.2cm,另两个小的3mm,5mm)。

     由于不想给母亲太多思想负担,所以一直只告诉她是大腿骨上的问题,所以去医院一直挂的骨科号。活检结果出来后,骨科医生建议立即手术,更换股骨处骨头,否则有骨折瘫痪的危险。但对于脑里面和肺上的肿瘤,他是不管的。后家人商量考虑到肺上和脑里才是致命的,必须先控制住,单独处理大腿处意义不是太大,遂拒绝了手术建议。

     这里顺便吐槽下医院的医生,只管自己这一块,也许对全身治疗不一定是好事,但他们只管自己创收,也是这个医生,让我妈输骨转针艾本一连输了4天16ml,花费近万元。虽然也有一定作用,但其实如果输同样的第三代骨转针,费用会少一大半。所以有些医生拿病人当摇钱树,真他妈太无良!所以我的感觉是癌症这个病,要听医生的专业意见,但也要家人加强学习,了解更多知识,才好考虑全身治疗的综合方案。

     所以还幸,及时发现了这个网站,很多天来,一直在这里学习,也感谢很多前辈留下了许多宝贵的经验教训,让我从黑暗中发现了一丝光明!

     经过论坛学习,去做了基因检测:结果显示19,21外显子突变; 免疫组化:HER2(-) EGFR(-) ALK-V(-) ROS-1(-)。19,21同时突变的似乎很少,希望有类似情况的前辈指点讨论下。总之还算幸运,初步判断吃靶向药应该有效,后从2015年11月11日开始吃靶向药,考虑到论坛大多病友反映特罗凯更入脑,遂从特罗凯开始。

     2015年12月10日,股骨CT,胸部增强CT,头颅增强MRI显示,各处的实体肿瘤尺寸都有缩小,CEA,CA199等不敏感,但也有降低。初步感觉特罗凯有效,总算暂时松了一口气,长久以来的担心稍微有了好转。由于CEA不敏感,计划春节后再去拍片跟踪。

     另12月22日,从外面药店买了骨转针艾瑞宁,找家附近的诊所输的,目前股骨没有出现疼痛,应该算是有效果吧。但也有病友反映骨转针也会耐药,多了还会引起颌骨坏死,后续如何使用也是个麻烦事。

     我妈吃药以来,副作用都不算大,仅仅出现了口腔溃疡,鼻子脸部干燥等少数症状。其他保肝的水飞(也用葵花护肝片),保心脏的辅酶q10,补充维生素的善存,保护胃的药都在吃,希望不要出其他症状吧。

     目前算是处在一个相对平稳的日子里,但担心无处不在,一想到后续万一出症状都左右不安。也在考虑脑转的全脑放疗,或者骨转处的手术,或者以后是否需要化疗,放疗,或者以后耐药了怎么办,或者开始靶向药轮换机制——哎,转移太多,真的要考虑一个合适的方案好难!计划在这里继续学习,慢慢在黑暗中摸索出一点方案来,也希望上天保佑能好运吧。再次感谢论坛,感谢论坛的各位前辈,留下了这么多宝贵的经验,希望来到这里的人都不要离开,相互陪伴到永远!自助者天助!

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表