滑膜肉瘤肺转，后续治疗求教

我爱人是08年右大腿手术查出滑膜肉瘤，手术切除后进行化疗治疗。13年初咳嗽，检查双肺有阴影。在北大人民医院胸外科对左肺进行手术，术后结果为结核，右肺未手术（大夫判断相似度99.9%），施行了半年左右的抗结核治疗。14年年底胸肺不适检查膈肌有肿物，肺部、胸膜弥漫性扩散。15年1月在北大人民医院胸外科手术切除，化验结果为滑膜肉瘤转移。后续在骨肿瘤科化疗六次，maid方案，使用药物阿霉素、和乐生，紫杉酮过敏。
今年七月停止化疗后，十月初复查膈肌部位肿瘤有生长，2.5×4左右。中间吃中药，11月下旬开始低烧，12月初呼吸困难送医院，CT检查肿瘤发展变化很快并伴随胸水。分三天放胸水合计2600ml后，目前ct拍片结果显示右肺下部到膈肌，肿瘤大约10cm+。现在呼吸相对好转，但由于肿瘤占位导致胸背酸痛，严重影响日常生活，只能靠止疼药缓解。
咨询胸外科大夫后，大夫已经不建议进行手术切除，因肿瘤太大，切除面积太广对人体伤害太大。目前刚开始吃帕唑帕尼，每天400mg用量。同时去北大肿瘤医院刘佳勇大夫处问诊后，大夫建议是去空军总医院同时做下射波刀。
想问下各位版友，对于巨型肿瘤，射波刀或者TOMO刀效果如何？是否易引发肺炎或者膈肌炎等症状？有没有更好的缩小肿瘤的方式？
另外帕唑帕尼服用过程中，对于常见的副作用反应，有没有啥针对性的缓解手段？
只有身边亲人生病了才知道病人的不易，哎，拜谢各位版友了。

2月手术后免疫组化结果：CK(-),EMA(灶+),CK7(-),DESMIN(-),S-100(-),CD34(-),MUOGENIN(-),MYOD1(-)
基因检测结果：ALK无融合，MGMT有甲基化，MTOR(0.03)表达降低，VEGFR3(0.6675)表达降低，VEGFR2(0.456)表达降低，VEGFR1(1.635)表达降低，PDGFRB(1.25)表达正常，PDGFRA(17.5)表达升高，GSTP1（无突变）野生型，TYMS(1.0836)表达正常，TOP2A(1.4)表达正常，RRM1(2.3067)表达升高，ERCC2(1.6)表达升高，ERCC1(2.8552)表达升高，CYP2C9（无突变）野生型，BRCA1(0.39)表达降低，UGT1A1（无突变）野生型

@憨豆精神 @老马 请帮忙看下，也请其他了解的版友给些救命建议，谢谢了！

哎，没人解答，先更新下情况：
上周二开始服用帕唑帕尼，先是400mg每天，中午饭后服用，上午、下午、晚上测量三次血压。连续服用四天除肠胃不适没有严重副作用反应后，开始改为600mg每天。目前尚在了解射波刀与TOMO刀差异，准备待身体情况好些再使用，减轻下癌负荷。现在血压有所升高，高压在110左右，同时每天有低烧情况，38度上下，可能是胸水导致。
帕唑帕尼医生与病友建议是饭后三到四小时服用，午饭或者晚饭后服用，这样减少肠胃反应。肠胃不适可以使用达喜，保护胃黏膜。另外服用帕唑帕尼不能吃柚子，易加深毒副反应。

我爸是纤维肉瘤，如今也双肺转移，最大8厘米，左肺积液，明天准备抽水，也打算吃帕唑帕尼，请问是印版的吗？贵吗？

我爸刚去过空军总医院，她们说要先处理好胸水，才可以考虑放疗。我们8月份做的咖玛刀，结果新的又大了，唉

qingkongyoulan 发表于 2015-12-24 22:57
我爸刚去过空军总医院，她们说要先处理好胸水，才可以考虑放疗。我们8月份做的咖玛刀，结果新的又大了，唉

哎，放疗说白了就是治标不治本，完了还得通过化疗或者靶向治疗。我们现在也是在射波刀跟TOMO刀之间犹豫咨询中。帕唑帕尼版的不贵，具体价格这边好像不让公开就不说了，但是正版的不便宜，一个月的在两万多，之前有问过香港那边。

roamney 发表于 2015-12-25 11:37
哎，放疗说白了就是治标不治本，完了还得通过化疗或者靶向治疗。我们现在也是在射波刀跟TOMO刀之间犹豫 ...

这几天帕唑帕尼吃下来觉得怎么样呢？我们也想用这个药，但是听说有出血的风险是吧？

红木添香 发表于 2015-12-25 13:47
这几天帕唑帕尼吃下来觉得怎么样呢？我们也想用这个药，但是听说有出血的风险是吧？

身体状况比前些天好些，除了胸水影响偶有发烧外，暂时未见其他明显副作用反应。具体效果等再吃一段时间后拍CT看下。不过QQ网上有看到不少人控制挺好，2年了还一直吃着。希望能起作用~~~

家人肉瘤吃了两个月帕唑帕尼后耐药，现还有

现还有两瓶印版帕唑帕尼400毫克的有需要的请联系