横纹肌肉瘤的治疗请大家谈谈经验

     我妻子2013年10月发现患胚胎型横纹肌肉瘤，后经两次手术、放疗和化疗，其中放疗30次，化疗九次，随了常人难以承受的痛苦。但肿瘤仍然发生肺转移。对整个治疗过程感触颇深。
    一、化疗对成人的胚胎型横纹肌肉瘤效果很差，基本上可以说没有效果。个人之见，现有的教科书、资料上说的胚胎型横纹肌肉瘤对化疗敏感，完全是错误的。这不光是我们一人的经验，我们见了好几个成人，也都是不敏感的。小孩子患胚胎型横纹肌肉瘤化疗是非常敏感的，而成人则并不敏感。所以在医院进行化疗时，病人要慎重选择。
    二、手术程序要合理，切除要彻底、干净。胚胎型横纹肌肉瘤是小病种，一般人不觉得严重性，其实他比肺癌、肝癌严重多了，治疗手段也很欠缺点。我们的肺转移，据我们推测（当然只能是推测了），第一次不妥当的手术是导致转移的很大因素。第一次手术时，我们要求医生先活检确定肿瘤的性质后再采取针对性的治疗。但被医生忽悠了，不知是他们自己也不懂，还是想省略点过程让我们腾出病床、早点出院。他们说，因为位置特殊，你活检要动次小手术，切除也要动次手术，不如一次性做了。当时我们都不懂，听信了。在第一次手术时，发现肿瘤已经侵蚀到骨头，医生取出了一个肿瘤组织，并把骨头四周的组织磨掉了。经冰冻实验发现是恶性的，但具体是什么肿瘤不能确定。所以只能缝合等最终的结果出来再决定。正确的程序是先动个小手术，在肿瘤外围取出组织做活体检测，尽量不动到他。检测结果如果良性，就简单切除就行了，如果是恶性，就把周边骨头及肉完整的拿掉，防止肿瘤通过血行转移。

   

请大家把各自的治疗经验亮出来，留待其他人借鉴

这个病太罕见了，连理都没人理