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妈妈57岁,易14个月耐药,特1个月无效,初到论坛,看到憨叔的帖子,想和大家交流学习

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3669 12 xt295 发表于 2013-12-3 00:35:29 |

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妈妈57岁,易14个月耐药,特1个月无效,咨询多家医院多是建议化疗,无意中发现本论坛,看到憨叔的帖子,给我很大鼓舞,而且坚信轮换方法至少理论上很合理,我希望为了老妈挑战一下(老妈不知自己病情),无论输赢,至少我会尽力。想和大家交流学习,请大家给些意见。

我现在最棘手的是没有途径获得2992、凡德他尼、299804这些药,希望憨叔、老马、平安等几位大师,或者好心的朋友站内给一些回复和建议,或加我QQ:1063297447。

下面是老妈的具体病情:
  【病情描述】:
  老妈57岁,2012年8月初背疼并加剧,开始怀疑是胆囊炎,用药无效果,后只能靠芬必得维持,没有咳嗽症状。2012年8月底去西安第四医院检查,通过气管镜取到癌细胞,确诊为肺癌(出院证明给的结论是肺癌四期)。紧接着转院到唐都医院胸外科,进行CT、脑CT、骨扫描等一系列检查,发现没有远端转移。但是由于肺功不好,(只有1.22,常人是2以上),医生不建议手术,也没有进行肺穿刺活检,直接进行了一个阶段的化疗。

  【治疗概况】:
  1、化疗:2012年9月,只做了一个疗程。由于不忍心看到老妈突然的衰弱,自作主张给她停止化疗,开始服用靶向药。(骗她说是消炎药)
  2、易瑞沙+冬虫夏草:2012年9月下旬开始,3个月。服药一周开始效果很好,但后面老妈说有时背疼,不知道和虫草是否有关。
  3、易瑞沙单药:2012年11月~2012年11月10号。期间试了10天的中药,药方以仙鹤草为主,但没有坚持服用。
       4、特罗凯单药:2013年11月10号~至今,昨天找到组织,看到憨叔的帖子,才知道自己错了,想尽快找到其他靶点的药,给妈妈用上,论坛里提到的阿帕、索坦、2992、阿西等根本不知道哪里去找,还请高人指点。。。。而且2992好像还得自己灌装胶囊,到底要怎么装啊,网上查到成品阿法替尼(2992)香港要2W、3.2W,对于我这种工薪阶层,难以持续承担。
  
  目前老妈背部、肋骨疼痛症状已经有2~3个月,生活还能自理,买菜啊什么的,自己不知道病情,我很着急,还没有找到下一步方案。

  【详细治疗/检查情况】:
  2012年8月底:晴天霹雳,我的生日当天,收到老妈确诊肺癌IV期。老爸打来的电话,哽咽的告诉我气管镜的活检确诊这个噩耗。从此开始了一段度日如年的经历。

  2012年9月7号:医生由于风险太大不建议手术,也没有进行肺穿刺活检,直接进行了一个阶段的化疗。化疗方案:“多西他赛100mg/次,第1天,顺铂50mg/次,第1、2天。”
  化疗后后一周抽血化验结果如下(医生推测是腺癌):
  1、血常规正常:白细胞8.8;
  2、NSE正常:10.65;
  3、CEA比较明显:8.01。

  2012年9月17号:老妈对化疗的反应很大,化疗后一周身体一直很衰弱,声音都变得沙哑,几乎一直卧床。

  2012年11月初:重新检查CT和CEA,在专家分析后告知病灶缩小很明显,专家还提醒下次拍CT往上一些,从脖子开始,关注一下是否淋巴转移。

  2013年2月17号:再次检查CT和CEA,还没联系好专家,从CT报告上显示病灶增大,但CEA、NSE的检查结果仍然正常。
      
       2013年11月9号:CT显示肿瘤还在增大,38*24mm,但是CEA和CA199检查仍在正常范围,这次多检查了铁蛋白,398,正常值是<150。

       2013年11月10号:更换特罗凯,两周后(26号)检查CT,肿瘤增长,42*24mm。


12条精彩回复,最后回复于 2015-6-29 23:26

xt295  小学二年级 发表于 2013-12-3 00:37:21 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
对了,补充一下,妈妈查脑部CT和增强CT显示暂未脑转移和骨转移。
xt295  小学二年级 发表于 2013-12-3 00:40:45 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
急盼各种新药购买途径,或者告诉我是哪个地区可以买到,跪谢!
老妈易已经耐药,在看到憨叔的帖子之前错误的武断换了特,现在特马上一个月了。
xt295  小学二年级 发表于 2013-12-3 01:08:08 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
根据数据来看,我妈对CEA不敏感,一直都在个位数徘徊,做过两次气管镜,一次成功,一次没取到,只有一个切片,但是听医生说要有15个切片才能做基因筛查,没有CEA、没有基因检查的数据指导,好难选择下一种药,而且现在暂时连途径都没有。看憨叔的帖子,我想先找一些有效率比较高的2992试一试,然后是凡德他尼,希望我能尽快找到这些药,希望对老妈有效,保佑~
祝所有患者安好~
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连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
yp110110  初中二年级 发表于 2013-12-3 01:21:31 | 显示全部楼层 来自: 中国

2992的购买给你发了消息你看一下。
决不放弃11  大学一年级 发表于 2013-12-31 10:26:16 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问新药购买方式是什么谢谢
sun203  小学六年级 发表于 2014-1-9 18:43:14 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
父亲脑转,现在在吃特,也想请问上面说的那些药在哪里可以买到,谁PM我,谢谢了,新人什么都不懂
xincanyang  小学五年级 发表于 2014-3-19 09:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
求战友们把2992、阿西替尼的购买方式发给我Q:8702735,跪谢了,家母肺腺癌脑转l肾转,

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回复 支持 1 反对 0
浅兰  小学五年级 发表于 2014-7-30 16:12:16 | 显示全部楼层 来自: 云南
你好,我妈妈12年8月诊断为肺腺癌晚期并脑转.服用特罗凯17月,现已经耐药,请问从什么渠道购买2992或凡德,感激不尽!急急
hjg123  小学六年级 发表于 2014-10-5 12:16:48 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
本帖最后由 hjg123 于 2014-10-5 12:20 编辑

期待能有好的效果

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