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寻ewsr1-creb1肺粘液样肉瘤病友

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3598 0 ewsr1 发表于 2024-12-7 18:36:04 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 中国

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诊断是ewsr1-creb1肺粘液样肉瘤。尺寸大(8cm多,年龄大(近八十,有基础病(糖尿。医生不敢手术,告知没有靶向药,方案是放疗。在网上查询资料,发现2011年才认定该种肿瘤,已见刊病例差不多四十例,但是都是手术。然后也不知道在哪里能够找到病友。
1想请问这里有没有病友,有没有知道是不是确实没有靶向药?有没有必要自己去做基因检测?
2有没有病友也是直接放疗?是否有效?
3再请问还有没有什么地方还可能找到病友?

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