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治疗癌症16个月一直在国外治疗 现不知何去何从。

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33756 31 Mattia 发表于 2013-11-19 05:35:18 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 意大利

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本帖最后由 Mattia 于 2013-11-19 05:42 编辑 2 P) D5 i9 A$ u8 x) W  z0 H8 C
6 I: r* [4 a1 C* U' r( k7 d4 `* Y% \6 y
2012年8月份发现这个病 肺癌晚期扩散全身 脑袋 骨头 肝脏, 在意大利都灵 医生说没有办法最多 3个月的生存期。
+ \1 D* \! e$ i4 _4 Y  |: f
0 O+ I; e4 x, y% T! |被告知这个病第二天回中国 马上住进医院 医生给开刀 颈椎放一个钢板 因为患者之前颈椎扭了导致疼痛不止才去医院然后发现这个病。% t) t3 Q, Q5 {4 j* e

1 x  _- _2 K2 U5 ~在中国医院住的一段时间没有给病情任何的治疗 就只有抽积水, 抽完水人感觉非常精神 一天天的状态好转, 听亲戚说 易瑞沙这个药物非常好 于是就购买了 印度版的易瑞沙 吃了之后效果很明显好转肿瘤缩小 患者还可以自己开车 到处游玩。
) h* S# N7 U; O
/ \$ V# h* R: ?! N看到病情一天天的好转我们就选择了回到国外 因为我们全家都定居在国外, 回到意大利的前一个月人感觉还是很好 和中国一样可以开车 自己陪小孩子玩, 但是一天他突然感觉人很不舒服 晕倒过去 于是就去了医院 医院检查出心包积液非常多 于是抽了积水。8 s& \6 I* d- y8 u# |4 q
0 @7 E5 B; p0 r6 k+ v; X3 B
抽完积水做了CT等其他 发现肿瘤有点增加了, 但是那时候医生还是建议吃易瑞沙 一方也是我们家人继续要求, 但是一个月后又是同样的问题 进医院 然后实在没办法就没有吃易瑞沙。
; y- X8 D. P# i5 e! m2 I) R9 M% n$ y/ T9 V
心包积液这个问题好几次了 所以医生就动手术 让心包的积液的积水流到肺部外围因为空间比较大积水量也会变多 不会像心脏那么小的地方 而且很危险。+ N1 s, R% ]% ?( `: @1 U, E
% B4 {- i2 g  Z. s: l: i+ j: s; s
& n3 s. W6 P: \& c& `
2012年3月份病情一直不是很乐观 有肺部发炎等 那时候医生跟我们说患者已经没有办法了 准备后事。 肺部发炎几天后就好转了 解决了问题 然后医生让我们化疗。( l$ E" M) o3 w% {+ V
7 y2 M; Q# Z$ @: t
5月份开始化疗但是中文我不知道有什么药物 化疗期间也有放疗。
; G) x( Z* y5 Y: q* g2 i4 [2 ^. f
. X3 }6 x; U3 Y6 N* w他化疗的时候 是 轻度化疗  就是 一个星期化疗一次  连续3个星期 然后停一个星期然后继续化疗3个星期,  化疗了有 4次。
+ z) c# c9 B2 A4 W1 F化疗期间也有放疗 就是骨头之前有癌细胞 经过放疗就没有了 然后就开始化疗一年保护骨头的化疗。
- h9 u: {0 k0 Q$ r0 T6 F* ]! h+ j
4 G8 ^' P& d$ r  {" F* U, M经过化疗效果也不错。
4 [$ x" `: r3 R4 y; M  Q
! S0 E! x: V# H但是呢最后一次CT检查是说 在 肝 胃 和 脑袋 又发现了癌细胞 还有就是 肺周围的癌细胞增多了 医生说病情不好。6 O" Q8 }: Q# f- b$ K3 }; k. j

+ O- }3 x4 _- h- e' e( \" L5 |3 m( q) O* v. G5 h
8月份 应该是叫 培美化疗 一个月一次 化疗了3个月 然后就没有化疗了, 肝 胃 有得到控制没有继续扩散 但是 肺部 和 脑部 还是有癌细胞。# S# I2 F& c& g: W$ E& _) Y
2 j% g/ X' w4 g% n, U5 K( K! O
化疗没有化疗了 医生给我们建议  特罗凯 , 吃了10几天到现在都没有好转 病情还是不怎么好 因为之前有有出现呼吸困难
" w" ~7 U) M6 e$ ^0 r
! ?. C+ o9 U# F7 `; `; P8 q3 u. H这10几天来 呼吸非常困难 16号我们就送到医院去看了 第二天就抽了积水 医生跟我们说患者病情不好 没有太多的时间。; [% i4 v$ m4 ~: r7 h
" S( D; H; r  e! [. w3 }! g4 j
抽了积水这两天呼吸有好一点, 但是医生跟我们说现在只是缓解他的痛苦 让他呼吸好点 但是癌细胞还是没有解决 说没有太多时间。
3 ~+ D1 G6 ~9 y; a9 F6 n. G: G& f
今天医生也跟我说了很明确 就是说 从1月份到现在医生也帮助他很多 就跟玩 纸牌一样 你手中有几张牌 易瑞沙 化疗放疗 特罗凯  # i: n- a0 @" n3 a6 J$ O7 `* ^
但是现在他已经没有牌了 不知道下一步手中已经没有牌了。0 X" X% i; d- v

' U0 v: a/ f% s! Z" U/ U# m那我就跟医生说为什么不试试其他的药物 比如 AFATINIB (BIBW-2992),DACOMITINIB 这些药物, 但是医生说他不建议这样做因为他觉得这些药物不会给他有什么帮助, 还有就是他现在身体吃不消, 我刚刚也看了 特罗凯 的 副作用 就是 IDL 会导致 呼吸困难 发热 出汗 现在患者就是这个问题 会不会是那个病? 4 H  K  F( D6 X: x9 Z& m- O

+ r6 A$ `& C- V1 C: Z# y医生说如果我们坚持用 AFATINIB 这些药 也是我们家属的权利也不会阻止我们这么做 但是他说这些药物不会给他太多的改变 也有可能让病情更加严重。- N. k& L: ]2 h  O4 Y
% {, w  B! m: |: l8 B
现在我们也不知道怎么办 医生告诉我们他们手中没有牌了 没有办法了, 看他能活多久活多久, 但是我们作为家属也不能看他白白的在那里等死 想做点什么来看看会有什么好转 但是又怕会给他什么副作用。
1 K- l# E! F# `( o* G
, g2 a5 {8 \% E: J2 [现在不知道怎么办 请问有人跟我家属一样的状况吗,     由于我从小学四年级开始就在国外生活文字表达不清还请谅解。4 j! O8 a; J6 X6 a2 i

5 Y7 b& M! V% W  @" h大家有没有什么建议等 请帮帮我们  谢谢了。  患者才 40岁非常年轻 不能就这么被癌症夺取生命!

30条精彩回复,最后回复于 2015-6-19 13:34

老马  博士一年级 发表于 2013-11-19 11:56:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
这么年轻,不能等死,死马当活马治,无论如何也得赌博试试。) B; K7 d# q7 ?6 Z2 N' w+ A% c3 V
AFATINIB (BIBW-2992),DACOMITINIB都可以。
个人公众号:treeofhope

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Mattia  小学五年级 发表于 2013-11-19 17:50:53 | 显示全部楼层 来自: 意大利
这两种药都无法买到   我已经托朋友去台湾购买 但是还是没有找到,  现在在服用特罗凯 我们想给他易瑞沙吃  请问这两种药可以一起吃吗  还是 停特罗凯 然后吃易瑞沙 呢?

点评

这个时候,不考虑易/特了,除了2992/299804,也可以考虑WZ4002的。  发表于 2013-11-20 03:28

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累计签到:6 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
paul  高中三年级 发表于 2013-11-19 17:59:58 | 显示全部楼层 来自: 上海
Mattia 发表于 2013-11-19 17:50
+ Z2 }7 y$ n" Y1 ]/ J1 w  f) }% n这两种药都无法买到   我已经托朋友去台湾购买 但是还是没有找到,  现在在服用特罗凯 我们想给他易瑞沙吃   ...

+ [/ }2 d! m+ v1 N这两种药是一个靶点的,不需要同时吃。继续吃特罗凯吧,吃满一个月去CT确定是否有效。

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Mattia  小学五年级 发表于 2013-11-19 20:57:31 | 显示全部楼层 来自: 意大利
paul 发表于 2013-11-19 17:59
; P, E( ^/ a/ D& R0 \" T9 `" M2 Z这两种药是一个靶点的,不需要同时吃。继续吃特罗凯吧,吃满一个月去CT确定是否有效。
5 u: b6 u3 {* b2 I
问题是他继续吃特罗凯 现在病情严重 呼吸等问题 咳嗽 医生说没有几天了  哪里等的了做 CT,  今天听朋友说可以做干细胞治疗  不知道可行? 我还得去问问医生   不能让他在这里等死啊

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rollingbell  初中二年级 发表于 2013-11-19 23:19:53 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
看来易换特确实效果不好。。。 我妈也是,我也要尽快上2992

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活着  大学二年级 发表于 2013-11-20 03:26:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
Mattia 发表于 2013-11-19 17:50
& R0 v% B% ?0 P5 Z# ^/ z这两种药都无法买到   我已经托朋友去台湾购买 但是还是没有找到,  现在在服用特罗凯 我们想给他易瑞沙吃   ...

3 |$ R4 s- T. ~7 a' {- F$ r- z要去检查WBC、C-反应蛋白等指标看看有没有感染,治疗感染也很重要。+ k" V$ z# L( Q- z
听老马的,上299804吧(2992副作用较大,装药麻烦,估计你不会),买药渠道发短信给你了。
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

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Mattia  小学五年级 发表于 2013-11-20 08:12:01 | 显示全部楼层 来自: 意大利
4小时之前 病人呼吸困难 然后眼睛看不到 全是黑色的 失去反应大概一个小时  然后手脚会乱踢 还吐了点血 医生也没有急救 就看着他那样 很痛苦 呼吸等 后来 打了好几针吗啡 现在睡着了 呼吸很急促  每次呼吸还有疼痛的那种叫声 真的很可怕 我很怕 真的很怕  医生说没有办法  没有办法。。。   没有时间了。。

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东南偏东2013  高中一年级 发表于 2013-11-20 11:52:02 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
唉,病情到这时候,都是很痛苦的,尽量让他少些痛苦吧,打吗啡止痛让他安静一些吧,没有知觉就好

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蝴蝶飞飞  小学六年级 发表于 2013-11-20 17:04:54 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
后来好点了吗?吐血应该胃也有吧; k* B; {8 e7 m7 i

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