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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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( o+ B/ P+ J0 L `: O. D妈妈的确诊以及治疗历程:
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. j7 j9 M* b+ K9 x: L+ n2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。. R4 P) n# Z w; `5 w4 O- H
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
& P. F+ h& O+ G9 Q3 l2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
' d& i& R; ?* u2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)" |, j8 G' ~; u5 f/ M
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。9 Y/ C1 Q/ Y1 y0 [5 S1 p! j% I
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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9 _4 U- W$ `) O) v( y副作用:
& X, u, M* w" G; x; U6 ~目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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后续治疗:
$ x( K# y( h& {' a1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。3 ]) F" A: F- P
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?- p* [( U) C0 s+ b
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 4 ? i) c5 p! V( K
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如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
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1 M8 W% L- Z$ Z/ Y(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html( {5 ]' R0 a* _. d7 M: D7 _# Q# @
; C! h$ `1 {% i7 q, L+ T& c) o+ }* @# K* X0 H0 N- G) _8 O
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20' g- T9 U2 b6 k: W6 q* p* h$ N
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
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+ p8 v1 S8 o5 a(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...
/ a" ?2 Z8 K3 D4 s7 @目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
4 v0 w! U; c" @6 i" ]; \% L
! e0 W7 W- |( e+ y3 F' D
3 i" l" d; i- m论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
7 [% \6 Z2 r6 z' t" K, X0 F0 k0 `7 R1 O# c0 j+ u3 E4 x% ~: J5 k* T6 g3 U& ^8 u
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
% w8 v# t$ {* Q+ K0 a6 C8 n6 u6 j) Q! z. R. j7 Z9 x5 m6 O: @
能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:297 `7 Y9 o# w7 k
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
& U" R: j# K; K# L* C: S7 J# |5 i. {" t* Q; P: m
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
. S2 {. n1 }' |, v- _. j7 G不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
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9 T( i+ }4 l9 c8 E' Q测了几次基因了? : Y; y: g2 _7 E2 q3 E X+ p- z
}& L. y+ ^# x( I/ S样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测& ^8 E G/ a, T) A( G8 i3 h
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
2 [6 z6 O% c) J. f/ v
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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' _% u! H: l5 J3 C, n我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
- r$ k1 j" `& U- V; m8 W& }
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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