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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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13895 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
: s, H7 E  g$ W/ b4 k1 J; [* H% D0 L) w, ?5 z) H
妈妈的确诊以及治疗历程:
+ {$ g3 O( C% J5 l) @( Y7 k
. Z$ @. H  o1 w5 x2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
  O8 j: [; k; Z# v  w" M% n2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
9 y# [4 f, a  F" a$ ]3 t2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗9 A2 Q: a$ J5 O) J
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次), e' ~! P! `+ l
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。6 ^/ k. R/ L8 {
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. 7 ~9 N% W1 ]/ g* A

0 A& c% V4 f8 A( A- b$ w
) x+ N- B4 |7 \1 R; m3 \1 q副作用:
  s3 r5 Z3 I6 g& w目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。9 ^0 b/ b% p/ a4 N
* b( V+ b3 v4 |( _0 d
后续治疗:
8 o, O8 k9 }6 d1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
" v2 x4 q) \  ~6 T9 U) i2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
& Z2 _0 l  T' [1 a3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 4 天前

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 , u. O( g/ u. q$ B/ u4 C
  w* R( H% C# ~$ B8 x
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
$ d8 i9 d2 d# q! J
8 Q1 w( ~& s5 b4 r(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
6 P, G! I. \) L* x& k- [! v9 B( J. k' K0 W: b
$ l# p6 t" ]# Z# z. W
* M" k% J' V& s0 U

/ B" W* K- V  v; ^3 _. S0 O
$ k% i' `' \) R  T! e4 D) e; M
. n0 U- H3 ]# ~; D
7 r# w5 y* i% ~" k$ v9 L3 p
. ]  v& }7 w& U

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20) n8 w2 B" o/ q2 e3 e1 k
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
6 j8 M$ ?- M' \
/ z7 F' `3 R- V" l3 x(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

- [5 e. h) `9 ~; ?0 Q目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 + n, M$ i+ \" V% y$ S+ ?
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11* A( ?3 P' x. E
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...
% A: d3 |  F" ~- r1 l. v6 t4 h/ T6 p

" t, d* l2 {, b4 p" ^, V论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?$ ~) k1 @  s" s4 I: z! s8 z
0 H3 r" c  l# {' K' x; ~* C
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?# [- U& N3 o9 r( L8 P
$ g# g# z' [6 n  Z
能采纳鞘注等这些方案?
0 f3 k9 k$ b2 y' Q
( {4 e: R; D& n4 P. s
+ d( b- e* T1 K' _; `1 ?

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:295 t) Q. O/ X" g3 e( C5 \
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?) C- v' j$ x. U" {7 q1 B3 b
5 H2 t( J, J4 n# T) ^( h" z8 n
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

3 r7 T% C1 K; j" H不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??5 A- P) K7 H5 w% r

( W6 q/ u6 A9 o/ y测了几次基因了?        5 f3 |4 I  f4 V+ R' ?" S2 X" W) C

) P6 _) q0 {) R2 G样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测1 N3 ~% i7 r6 E" T: \  g

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

' C, p6 i; n" j                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

% u; f7 X5 e" g2 o                               
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( u  x( \" \/ Y$ f# n; i                               
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: Z+ ~! {) T- ~/ C
                               
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4 i3 h3 {& @: V
                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
7 G; |" |- H! h* \4 E3 u8 g9 z我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

) \# H- a- x/ d! {! ~7 G$ u加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
3 Z" S3 Y7 J( K加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。
: ^4 j. h5 W) s! T- F  V
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:576 K+ W" t9 @7 a* ^
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

' X$ v5 M& w; R/ z+ C* _# W我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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