• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

父亲于8.19上午九点四十五分走了。。。。

  [复制链接]
87098 140 惠山—刀 发表于 2013-11-8 15:44:43 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 江苏无锡

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑
4 e2 z, _8 J( R3 {" b1 M* `; w- p
4 K* S3 r, G# {记录一下我父亲的治疗过程:
  W4 N3 N  R% x: y' z2 |2011年10月父亲前胸后背疼痛,于是送医院检查发现,大量胸腔积液,抽胸水,然后是通知家属,接受不了,悲痛万分,大哭.......7 ~8 w/ K4 E4 G: R$ o7 ?4 z

! h& P( l9 I9 {2 q& \' `之后经病理分析,肺腺四期,CEA81,多西+顺铂化疗2次(身体可耐受,基本算稳定,胸水消失)
$ \* e5 a7 B, v5 {' c9 G; c/ h' Q) q& k1 u5 [
2012年1月作MRI检查,多发脑转移,行全脑放疗10次, M# E! g, D0 C7 y& U

& f+ Q  d/ r( u! q$ v. c2012年2月试上易瑞沙有效,最幸福的半年(CEA稳中有降,脑转移消失,肿瘤略有缩小)! }" ^. h9 T# q8 W+ K

+ L0 k4 O4 g' c9 M2012年9月易耐药,脑转复发,多发,培美+顺铂四个疗程,稳定
, K& S  a7 F+ C  O7 Y
( F+ I4 S2 R' g& _0 W2013年1月试特,无效
! P  ?8 z% e6 S# S
0 G" m- Y6 X6 X2013年3月试2992,60mg,有效三个月1 }; H, }* O7 ]3 k9 Q& d0 w$ n1 c

# H/ z7 x. F) m) ^- P  A, p2013年6月试WZ4002,CEA仍然缓慢进展,无效(事后反思,4002未必无效
/ z* ]& B5 l9 R" g7 Z$ ?' b( \: w$ }3 [$ `1 T& j# }# S4 J: U
2013年7月听医生的多西再次化疗一次,后悔了,父亲差点走不了路,无力
2 g5 q6 g# g- v6 X$ r% x# `0 P
2013年8月试299804,每天45mg,有效,父亲可以小碎步走路(效果为肺,脑部稳定,同时反思,299804之所以有效,很有可能是4002的功劳
0 t2 K* [6 D, W, n: T5 P: C# t1 m: h# W( T# q8 L2 m4 t
2013年11月医院复查,CEA从34涨到52,299804耐药了
" J! M$ N& I9 w& W5 x
; U# w8 o! M0 Q( o) s) T. g+ e7 f# z' i1 g
以上为我父亲大概的治疗过程,现在299804耐药了,遇到个问题,介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案,但是从未听说过,网上找找的确有这么回事,但相关资料好少,心理没底。后续如何走?求助!1 [7 {5 ~6 \5 U/ N& m1 q
" R, w0 \  ~3 E

, o' _' G4 }/ e9 Z- Y) i9 a6 ?7 K5 L2013年11月培美单药一疗程,同时脑水肿用甘露醇脱水,两周后去复查CEA发现涨了三点,但是脑部进展了,搀着走路仍然打跌,耳背严重,旁边说话基本听不到了
" Z- L5 r( D9 F; f- z- G
$ D, P8 [# [+ ~3 f2013年12月决定当一次小白鼠,尝试上BMK120+XL184,剂量为55mg+50mg,晚上一粒184,早上一粒120,考虑184有心脏毒性的副作用,同时上辅酶Q10(试药2天后,父亲突现耳鸣现象,听觉恢复了)
! B8 N: C; o; A2 ^7 @# F# }, L2 i& Z# _/ W# V6 I
目前服药二周,状态有所好转,可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了,具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
  n, p0 q: E' b0 [6 ~* D! f1 M: @% v) M0 t
2014年1月27日最近因为家里事情特别多,我一直没空上论坛来更新下,现在终于可以更新下联用的结果了。+ _; Z9 m8 W% z" D5 j
0 P( w' `0 t2 p7 D% q! A; i7 R
2014年1月,184联合120试药结果出来了9 Y8 K) n  o7 H- ?, c9 c" ^
1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小,左肺下叶多发团片影,考虑转移伴空洞形成,较前片明显缩小
8 ?% M! E- R, b* T; y3 k* a% T6 D0 B/ l$ h- \0 D
CEA一直在57左右徘徊,惊喜的是CT显示肺部原发灶,与11月的报告对比,明显缩小。MRI显示脑水肿消失,多发控制的很不错。同时,BKM120许多病友都说血糖升高的厉害,但我父亲一点反应也没有,很奇怪。没有上水飞蓟是个失误,有点伤肝,谷丙指标超了,但不严重,在医院输了些保肝药。
) {9 S! a! i& l/ w4 Q! Z( f
3 r9 Z: Q: {2 B! w) g结论:XL184对我父亲的肺部原发有奇效,联合BKM120该死的脑水肿也消失了,效果非常好,可以过个放心年了!同时我也要考虑下一步的方案了。
: t/ J" H' j) f5 J* ~
% X; T& e  S, E) F! L: {5 L, G/ m2月23日 CEA 50.74
1 Z) e' O9 f  M( H( ?3 p, ^
! J  }# J# N+ `" s* T1 |0 m4 E- z184联合120三个多月了,这次CEA又降了6点多,看来加量5mg还是有效果的,同时副作用也很明显,肝指标再次升高了,准备挂保肝药

. V: Z- H) U7 x. ]9 ?- l3 k( N
3月6日,父亲走路再次出现问题,我上班接到电话,父亲出门溜哒,结果摔了,擦破点皮,流了点血,万分紧张,于是联系医院作了全面检查检查% i% {" Y9 y, M& W1 P
; m5 S; n- h3 ]' M# P
3月7日,CEA43.90,CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小,左肺下叶MT较前片变化不明显$ p3 d' C: H2 p) y/ `: |
. t! _- P1 H5 ^! R  e, U. Z- V3 X' q
之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很,好,谷丙与谷草指标正常了,BUT,竟然查出了乙型肝炎(目前怀疑是由184引起的,经交流发现一群友家也是出现这个情况,是否是184的副作用还需要大家提供数据)。MRI发现脑水肿再次出现了,初步判断120失效了,挂上了甘露醇加地米脱水,昨天办理了出院手续,总结:184继续发威,肺原发继续缩小,但是我的最初目标脑转移再次进展了,决定上AP看看情况,同时等待9291的出现!
0 ]% r9 n+ j5 h1 h: b# _0 T# j$ \. K  R1 P
5 M4 `, U# I( C; {' L/ ]3 {& Z$ V
4月17日8 _- S& X* S- ^  T0 |
CEA27.71   D二聚体   1.90        前列腺特异抗原13.82, V4 k& ~7 C& @8 \) p6 s
8 A& ?* x" c# Y
新的战斗打响了,此次AP(前两周90mg,后两周110mg)联合184(55mg,吃五停二)一个月,CEA降幅达到了35%,难道父亲是EGFR与ALK双突变?中大奖了??同时184的副作用继续强大,吃五停二后仍然心脏出现了问题,同时电解质紊乱,低钠,低钾,前列腺也出了问题,尿频,平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。
7 \1 |/ [2 k; r5 S! V& ~, o
9 P9 x2 p3 [  @; }4 G后续方案:停184,单药AP一个月看情况,同时92一备用!- _: w/ o& M7 M; D$ M' i+ q
% k4 J; w% V8 M) p1 _
4月27日7 |) L+ J4 X6 V: Z7 w
AP单药一周,从症状看未入脑,脑转进展,已不能自理,决定换92一,希望有效,为父亲祈祷吧!

' ?# w% N( D. z
) D/ J- q, ]2 M4 k* Y' y  d) R+ P0 j1 J- l, a- j; X6 b
5月5日
5 B! ]  c1 G* b+ M! a+ tAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
. e2 f3 w7 v# @. q8 A9 Z# D' Z$ x
! U" p1 T' x4 p3 j9 m% @2 k9 ?: z/ |
5月5日
: ^- ^" K( J% S, hAP单药从70mg加量到90mg,目前状态还可以,应该是有效,但脑转状态因时间原因,暂时无法判断,PS:第八页我与伽蓝的联合用药讨论,有兴趣的可以一看
  ]" E% |3 Y# q! S% a- U
% I4 }5 g* |' x& P" n) ]* O/ Z5月15日; k7 {9 \. P; J8 ]! O' J2 y8 J
换92一,确定AP无效,在此忠告病友,不能单纯以CEA指标为标准,尤其是脑转病人。
7 o2 I; l+ O' M) A3 g, V1 E' f  [: w% F3 J
脑转情况加重,身体严重失衡,开始瘫痪在床,大小便失禁,目前用药92一(70mg)+特(前一周2020脉冲,之后每天一粒)- {7 ]& g7 n; M# t
" H3 m2 a% U( p3 M8 F
6月12日0 l. N! }# M/ j. o* B: v
92一+特联合一个月下来,此次特副作用皮疹明显,父亲情况未见明显好转,吃饭张口困难,于是停特,换方案92一(60mg)+184(55mg),三天见效,能张口吃饭,一周后184副作用再次降临,严重尿频,半小时一次,被迫停184,换120" F1 `  K' w0 k+ c+ T' t
, O1 z7 T0 O+ k
7月6日2 M* A$ l' G2 ^; c- M/ A) M' k* m
92一+120三周,病情控制中,开始对付褥疮,虽然用了褥疮气垫,但白天无人翻身(母亲腿伤未愈,无力翻动)褥疮严重,后背大面积溃疡出血,胳膊肘,脚腕处两个深洞,基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏,效果显著,使用一周后,后背基本上已长好,手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错,使用方便,不需要别外消毒,不会引起病人疼痛。
9 O# ~7 o" a: [) M) ]: f2 _! E) P) f9 b! ~0 {. S8 _
8月19日家父一句话也没留下,默默地走了。。。。。。。

点评

看得心惊胆战啊  发表于 2015-1-28 16:11
楼主的父亲控制得很好,值得学习,为了家人一起努力!  发表于 2014-2-18 10:07
培美加顺铂能治疗脑转啊 ?  发表于 2013-12-26 18:39

152条精彩回复,最后回复于 2015-6-23 10:20

明天会更好9999  大学一年级 发表于 2013-11-9 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
易瑞沙一年多没用了,应该再用用。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
活着  大学二年级 发表于 2013-11-10 10:19:38 | 显示全部楼层 来自: 美国
(2992有效,WZ4002无效的案例。)$ ]) n6 `' B  _. L8 h
8 A$ v9 `- v+ L: C, `
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM120(或像孤啸兄那样加VP-16依托铂苷)。
8 ^( N0 o  n3 F% R$ }
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:28:50 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-11-12 20:30:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
活着 发表于 2013-11-10 10:19
, i* ?  {7 t' Q8 z(2992有效,WZ4002无效的案例。)
% l8 e. h9 ]4 E, Q9 l7 V5 `  h3 R2 C+ {: v4 P% V$ G7 |
若脑转还稳定,不影响生命,就先试阿西吧,5mg*2次;后续可以考虑BKM ...

8 r& y3 T2 E* j" N: w+ W1 g现在有点脑水肿,已经上甘露醇脱水,目前手上有BKM120和XL184,还有T药

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-16 11:06:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑放,全脑放无效,299804一个月,指标稳定,4002一个月指标大涨,阿西替尼一个月有效,现在第二次上299804。我家有糖尿病没法上120,现在是804+6244.

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
惠山—刀  初中二年级 发表于 2013-12-17 09:01:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
暖水袋 发表于 2013-12-16 11:06
) V) K8 c1 `7 t. ~/ o' N& @我是暖水袋,我家用药情况跟你家很像,我家21突变,易4个半月脑部进展,上特1个半月无效,继续进展,后全脑 ...
- R  o, Z  E# P4 H7 E' I, i
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
暖水袋  初中一年级 发表于 2013-12-17 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
惠山—刀 发表于 2013-12-17 09:018 N' I& V3 L# g7 ?7 ?7 f
脑转移确实挺难搞的,你家同样是4002无效,TM790没戏啊,后续我考虑试ALK的克了

* A/ X0 H, C6 C1 w# J0 f4002之后我曾经考虑上克药,几位病友觉得我家克药几率不大,因为EGFR突变和ALK突变共同突变几率太小,结果我上的阿西,阿西有效。

点评

我们家阿西副作用太大,右腿关节疼。  发表于 2014-7-30 22:55
请问下阿西 你家吃了多久 副作用大不大 能把卖家告诉我下吗?我在努力群  发表于 2014-1-5 13:37

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2013-12-17 10:17:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江
楼主父亲2011年10月,发现时已脑转,现已三年,已经很不错了,继续关注.
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1
红豆  高中一年级 发表于 2013-12-17 10:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
联合用药的模式越来越多了,有效真好。

举报 使用道具

回复 支持 0 反对 1

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表