马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
& W# b5 O% E s' f1 y# z6 ~/ O% V& [; c3 R
8 H6 I. J0 O% `, t
我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美 打护骨针 2个月复查一次
4 _- }1 ~: d" b1 z/ @' v, u1 `5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一
4 ?" V, f K" e7 n0 K: T2 [! n看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了8 v0 X/ c" x0 E) u2 T2 V. n& h
" K8 \* D$ g) q- l
但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
# G6 @ }2 S4 d, |2 l/ B+ F8 q2 f9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311 MR脑部正常
) w- m: j6 E5 ]* i但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效% R+ c6 H e. l3 e" |6 T
* G3 y( y9 n* e10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题 开神经类药仍然不奏效 挂甘露醇无效! [) v# i( |( ^* M3 Z" @( C; L
三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥 & V' T! O! r' V9 n% ]
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次，6 q& s% _; y3 x/ n8 E8 V0 A! |, D
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
( e) t4 h1 `# L6 }; T) O1 I- l, Q$ @
没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥 更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛4 g8 A' t2 p1 G# h- i
甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
% V( W3 O, j9 R4 _! V: q' e. Q# \! i4 s1 `: W, p
10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的，这是我们这边的习俗。。。: ], _8 U+ u$ t4 N |' U
* B+ g. J- P- b1 K, m# ]: G心里很难受 但是尊重他的心愿，这也是每个人最后的心愿。
# {9 e: K. R U" C
! I/ U4 b5 [( i8 c虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了5 k" O& o0 s+ [6 O
* P; b0 G% a2 | t/ Y回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的: ?4 m3 z* a/ `% W7 Y, Y* E$ b/ D
4 U# c" R( x6 Q# q; F
。。。。" p& L J3 @# \) F7 C- r' ?
1 G3 i0 i4 R* z8 c7 s. ]) \: \, ?! [
回家之后 症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥 平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
8 |6 q5 f0 ]# A; M& o7 `% T9 [) f0 T* u9 y% A
先止吐 止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦 先是昂丹 没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦 一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了
: r( _7 Z3 s: j q/ P后面 还有偶尔一次吐 吃一粒 就可以了2 U5 X% D3 \$ P
. ~; k$ g! D# P# k8 U; A止吐好了 我们在家 也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药
% f# N$ {. y3 m& I8 x9 L+ |那就上靶向吧 早晚3759 中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍 % E) D( d, y5 q; V/ t3 I5 p" U
但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
9 {! l4 ?& b8 [' Q' R8 y8 l e! z; z
4 p6 A- I3 J9 T0 o% D6 \我爸还有一个晕的问题 只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来
$ ]* B5 n4 N! {& {不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。# \, I- U0 v, R
（这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白）
) t1 |% K5 T3 h
, Q# [9 L* n6 x, K0 r6 \0 R0 P反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅，我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧 % V5 {' e9 W7 r, F# e
长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想" }( ^1 ~: \& c8 S) V0 x; @- z
/ N$ j# v% Y3 H3 j- V- D中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药 不管有用没用 只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃
. }0 i9 w0 y7 S7 i- h+ p。。。。。。
6 @- z6 U. }$ p$ z只能继续观察了1 b' X) R" M: O4 v8 v
2 m8 s4 G, |% W7 @
10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈3 F* i+ i7 Z' H4 {- G- v
10.22 稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受
7 u1 N5 G+ n6 {9 d- ~- r& x10.25 突然看到他开始刷抖音了 我意识到：可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了
% R- ?6 f `$ E; r5 W. Z我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药/ a2 N8 d% D: R7 d, ^; B
( R0 Y$ M, L$ e6 o10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了 我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以 但是确实也该比之前好些了
" p- }. @; r- y/ c! \. t5 }11.04前后 他说头不怎么疼了& U0 C' J/ M1 b7 C
, D2 K" U" r! K" J
11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解" Z- H2 H% v( q( ~3 e l" }# \
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 （我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼 这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬）. q" y4 P! @+ E1 n9 s) i! j* i! M
6 g5 ~6 U3 y- W# q7 m% \11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克& d* s. N3 s P" M3 V y
11.15 情况不太好 渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联* A. k. K: C5 ?6 o8 Q' p0 N$ D, }
11.20终于没那么疼了
( g% n! X/ m4 o$ N, j9 l& d。。。。
) c9 i" l5 m6 M( n q12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了 2 w8 B4 I# z& D9 w4 l$ y5 K: q
而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用 于是停了3759
' r' ?; u' k# W$ Q5 E( N6 G" q12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭
; d Y' A- Z* D' p" T2 Z m- g" q12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢？看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。 * ^, n8 t8 {/ b9 _$ }! l$ ?' Z4 \
不会吧。。。感觉天要塌了7 ^9 t2 j8 X7 x) a# _
0 w- L. U* D( O9 I5 v8 k0 E
12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼4 n" h6 M- n% J y" q
2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来
0 V6 Q! v# D3 R
* h R& [' q2 W; I& d, a12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧4 S5 U. J8 }; P! A7 Q+ ]' ^
12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 （我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹）
( X# H& P( y5 o% l/ t2 i再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整, Q" q& m; ~, O5 L9 J: F
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 / [- Y6 W8 q# U# R- E" r- Q2 d
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理 比较担心的肝肾血液指标正常 病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160 c5 \9 h @2 Y4 }1 n3 u
7 v' i8 ]! k2 I0 Q- C
以上历时2个月 过程算不上惊心动魄，却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着，心中总会涌起一分感动！
9 q' \# P/ g6 a1 u( U& g' c8 a8 \4 b- p0 v9 S; D/ z' m
说点后面的话：遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服 : u# Z# j+ H! y- w. V3 J; C; {, w" s
我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用 我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。3 ?+ ?7 q" _! `9 u0 K' g# v
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来 也希望大家不要直接套用，需要根据自身情况 同时也要注意副作用。) v2 r9 F3 e) g- U
最后一点：永远永远不要放弃！
, e$ w2 ^* h& `# o6 N4 X! S$ I; j) J$ \4 M
|
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
