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[治疗分享] 疑似脑膜-与死神擦肩而过的60天

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41176 12 定军山 发表于 2023-12-24 00:02:24 | 查看全部 | 阅读模式 来自: 江苏南通

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--因为我爸一直没有影像表达 一直没法确诊是否是脑膜转 不过根据症状 大概率是的。
  B/ c2 Y/ r6 p9 j2 o. U6 f! f/ Y( `. F" s6 c# }/ h) k% }

6 q. `8 s- B/ O7 j; n- q我爸今年2月检查肺癌并多发骨转 CEA280 住院放疗20次 并吃阿美  打护骨针 2个月复查一次
& O2 g- l9 N: J9 L  a) g9 B5月 7月复查 CEA降到100左右 并且肿瘤有缩小三分之一' S9 a$ O' U' A& c" l9 J# U. h
看到爸爸渐渐恢复 感觉一起都好起来了& p# ^3 {. u0 j& @5 u2 @6 Y! |2 ]
, f1 L& H4 ?9 P9 F
但是一切变化却在悄悄发生 8月份爸感觉有的时候会头疼 但并不严重 那时候阳了 有新冠 以为是新冠
5 K, e- S& F9 s" P9月份头疼比较严重 复查 肿瘤跟7月差不多 但是CEA涨到 311   MR脑部正常
9 k4 O0 i+ @2 M* O但疼痛难忍 去看神经科 开了一些中成药 仍未奏效0 e( w( q( t9 q

" t- I& x+ }# X( `/ i9 y10月 头疼严重 呕吐严重 走路不稳 担心是脑膜 去医院 MR仍无迹象 担心是神经方面的问题  开神经类药仍然不奏效  挂甘露醇无效
2 d# E- c4 n+ @- u9 U三天后 无法平躺 只能侧卧 平躺就呕吐和昏厥  % Y; O+ A9 |7 C- t0 C  H
去做检查需要平躺 差点晕死过去 无法做其他检查。每天会早中晚吐三次,7 Q5 Z% h2 g, y$ Q9 |
每隔20分钟就疼得全身流汗 时时看着他 只要他一翻身 翻到中间位置 就晕死过去或者吐的很严重。
& t4 O- B4 _" V- X6 q1 K+ l; j" d1 a- n
没办法 没有什么可以遏制住他的每天三次严重呕吐 也没法办法遏制住他平躺时的昏厥  更没有办法遏制住他每隔30分钟的满身大汗的疼痛
; q6 C2 E, H* @甘露醇 阿美加倍 镇痛针都没有办法。。。
( K: O& Q4 f# m- \$ u! c0 B$ r7 @# R1 B% Q
10.16 爸爸感觉时间无多 想回家安安静静的,这是我们这边的习俗。。。' p6 _6 ^* J( X  d
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心里很难受 但是尊重他的心愿,这也是每个人最后的心愿。6 H. ?. |; g! y4 m6 E8 C
& n1 T# h( r1 _3 v
虽然要回家了 但是我还是没放弃 走之前 我还是去开了一些药 其中包括隔壁床有在尝试的阿帕 还有一些止吐药 还是很感谢医生的 我想开的一些药都尽力帮忙开了
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回去也担心是最后的时间了 还开了一些镇痛药 奥斯康定啊啥的
( f; r9 c0 c( K5 S' z) W6 [7 x* I: w8 e5 [$ `1 X8 L/ c
。。。。. U- K% Y6 C/ M5 F0 n
1 U5 q8 Y1 V: S! S' U6 ?
回家之后  症状跟之前一样 一直呕吐 昏厥  平躺晕过去的时候 就会肌肉僵硬 一个人是扶不起来的 头还是非常非常疼。。。
8 P; L" ]5 p; c9 _3 j( T+ j
4 q- a9 \2 \$ z( A: A# x4 V先止吐  止吐药当时不管有用没用 开了一个月的昂丹司琼 阿瑞匹坦  先是昂丹  没效果。。。还是吐。那就不管了 再上阿瑞匹坦  一个疗程 3粒吃3天 后面 终于止吐了% Z: l" |- m# [
后面 还有偶尔一次吐  吃一粒 就可以了
0 U  B2 @3 ?% |1 M4 \+ e, U3 P# B7 j- j; I2 x+ ~
止吐好了 我们在家  也没有什么好办法 唯一的依靠就是手里还有一些靶向药. I3 g. \; G1 N$ J
那就上靶向吧  早晚3759  中午阿美+阿帕直接上了 因为情况不太好 没有考虑特别多 10月份有朋友让阿美加倍 我们加倍 ) Y+ v4 ^( B% F& w! g2 y
但是我爸实际效果不大 阿帕是用于胃癌和肝癌的用药 不过有案例说可以入脑 那就试试 因为 担心副作用 只联1粒
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我爸还有一个晕的问题  只要平躺就会晕过去 神志不清 只有赶紧扶起来才会恢复 身体会僵硬 需要2个人才能赶紧扶起来  
$ A' S5 J# y, Z: _- ^4 S, v5 M9 e不确定是不是脑膜导致的 我查了可能是神经集束的问题 还是供血不足引起的脑梗问题 又联上阿司匹林。
, B; z  n: v4 F; \* F% y# q5 ]: n(这个平躺就晕和僵硬的情况 有网友知道 一定告诉我下 我是一直没搞明白): p. E$ `1 B  C* P. D% k

4 q7 ~/ {$ K8 {; ]反正猛药是下了 接下来就是观察 我们习俗就是人最后是睡在客厅,我们也打了个地铺 时刻观察 我和妹妹轮流看 因为我爸只能侧卧
0 v1 P+ q* d! D2 R9 L, \8 O' M9 J1 x长时间的侧卧 十几二十小时的 难免会难受 会不舒服 只要他转身 到平躺位置就会晕过去 一旦晕过去 后果不堪设想
$ h$ q# t/ X" h/ R
  ]$ F* u& v+ z* S中间有几天平躺 突然晕过去 真的是不知道咋办 幸好赶紧扶起来 剧烈吐一下 吃阿瑞匹坦 继续吃靶向药  不管有用没用   只要能缓解一些头疼也好啊 不然太难受了 因为我爸止疼药对头疼效果不大 也就没怎么吃
* ~" O& z" |- B/ d) P$ q7 N7 x。。。。。。) @9 q% j6 y* L# E2 r5 l
只能继续观察了
: ]; r# v# n# U1 h  r, Q9 ]( m2 |- W! C0 l# ^4 f4 m$ x
10.19 清醒的时间稍微多一点了 有两三个小时清醒 会看看周围 之前除了睡就是疼醒了 一直说吃药没用了 疼得喊妈妈9 i6 x* n$ M) u: g7 O
10.22  稍微可以坐吃一些粥和面了 之前都是喂的流食或者吸管吸的 但是就一会儿 然后还是睡觉 难受+ [* M1 }% l' u2 k, q9 K9 a# ]# }# F9 Q
10.25  突然看到他开始刷抖音了 我意识到:可能正在好转了 因为他已经很久很久没有看手机了 2 u9 Z: V/ }. o5 s& h( }3 v# f
我又备了一些伏美 奥希 达克 有仿制的 也有正版 病友转的 我就拿了点 我不想万一我想用的时候 手里没药4 [) S" C3 |) L6 U, B

& e+ w+ O- u. N- z) ~7 C0 m( j! f10.31 又过了几天 自己扶墙去上厕所了  我是特别担心会跌倒 他说 扶墙可以  但是确实也该比之前好些了  5 ]6 m8 m9 r& L$ ]
11.04前后 他说头不怎么疼了1 _6 \4 D# G1 {- H
; i8 w# o5 `8 E2 T
11.06 头疼 吐了一次 吃阿瑞匹坦 缓解/ a0 f8 x( Q# ?$ \  A) v
11.07-11.11 说夜里头疼 5-6分疼 白天稍微好点 (我给我爸约定 最疼的时候为10分 头疼的时候 告诉我几分疼  这样能大概判断程度--这也是学的雅颖前辈的 再次致敬)* \2 |1 w. b$ w+ q1 n- h
* d% j/ _9 ]$ T
11.12 稍微好点 看很多朋友是用双倍伏美+达克 我想着也试下 毕竟阿帕不是肺专用药 3759留着后面万一需要的时候 于是换上伏美3粒+达克
# ?) m( l% r( K11.15 情况不太好  渐渐头疼得厉害 也就是很多人用的靶向伏美加倍+达克 对我爸用处不大 没办法 16号把阿帕加上了 恢复之前的三联) ?: ?3 J- Y$ s# `6 @
11.20终于没那么疼了* W2 b, w" D/ m; L- `
。。。。
8 s; ]4 N3 p$ f" r" G! a12.01 思考了1个多月 阿帕应该是有作用的 因为不是肺用药 停过2次 每次都是两三天就疼 那么如果起主要作用的是阿帕的话 那么3759是不是起的作用不大 可以停了
$ d+ c7 f  ^7 b3 c而且像我这样三联的真的很少 现在恢复一些了 是不是可以把一些多余的不起作用的药停了减少副作用  于是停了3759
5 T5 a6 D3 Y; V4 d7 s12.05 这几天看起来都挺好的 还煮了午饭' G3 C- R2 q% z) a2 q* L) v
12.7-12.8 头很疼啊 说有七八分了 我有点慌 是不是3759也起作用的呢。。。还是说 一直起作用的阿帕耐药了呢?看临床实验说 阿帕的数据不是那么久的 不会这么快就耐药了吧。。。   n" S: u' j9 Z4 [/ i
不会吧。。。感觉天要塌了
/ z* ~2 K8 R3 d* {5 g0 K" O2 j7 I& W: r+ m6 j; O7 J
12.09 继续恢复3联 基于2个判断 1.如果是阿帕耐药 这个三联效果不会很好 因为之前只要停阿帕 只有阿美+3759 就会头疼
" Q% B: B9 H1 \7 h   2.如果不是阿帕耐药 那么就是3759也起作用了 只是3759停止之后 需要一周时间才能反映出来 不像阿帕那么快速表现出来% J% t# R9 t: B$ d4 W5 ]% r

0 _4 ^! j" M$ U4 B- B: W12.10头疼好一些 白天3-4分 晚上2分左右 我感觉很可能是第二种情况 三药起作用了 不是阿帕耐了 算是一个好消息吧
: o% Q; @# k% G. _! b' _12.11 有点牙龈出血 我担心内出血 因为阿帕用了这么久了 我担心阿帕的副作用 (我家副作用不大 主要是腹泻和皮疹)
$ u# E$ o3 I0 v1 P& C1 A再加上2个月没检查了 想去检查看看 在家只能看体感 但是肝功能 肾功能 心脏这些 我不清楚 如果这些没问题 那么可以继续联药 如果指标有变化 可能就要调整" }: C" L8 Z4 \2 ~4 L7 Y
也正好看看病灶和肿瘤指标情况 爸爸不太愿意去 想再等等 我说 天气渐渐冷了 年前总是要检查一下 ! l' I' X+ x6 B6 h4 T0 u
12.12 去检查 医生还是有点惊讶 总体恢复不错 毕竟上次是昏迷的 这次状态不错 基本可以自理  比较担心的肝肾血液指标正常  病灶没变化 脑部磁共振没什么变化还是啥也没查到 肿瘤指标从360下降到160& r/ g0 J/ R0 e

9 `" W5 r; ?1 b* k* N' z) `以上历时2个月 过程算不上惊心动魄,却也险象丛生。不过 看到爸爸安安静静的坐太阳下晒太阳 或者刷着手机 或者说 你要多穿点 别冻着,心中总会涌起一分感动!) `  O, m6 z& V! q
; c; d8 ?0 [# F! w; k
说点后面的话:遇到这种情况 一定要多多学习 憨豆的文章我看了好几遍 也深深为他的精神所折服
6 w+ O- T8 }( q$ E# J& U' p我爸当时的情况也是一种没有办法的尝试 别人不一定适用  我一直没敢写出来 担心其他人套用耽误 我爸是对抗血管药比较敏感。) P* Q" s2 S* M" Q% s( y
今天凤凰姐建议我写出来 说可以给脑膜转多一点靶向联合思路 将靶向药的潜力挖掘出来  也希望大家不要直接套用,需要根据自身情况 同时也要注意副作用。
: K5 p9 E( m2 }) m7 N# t最后一点:永远永远不要放弃!: G6 z5 a# M- l: u
6 O# y6 n- F; u4 i2 Q. J- [- ^
我是果子

12条精彩回复,最后回复于 2024-10-28 21:44

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-27 18:21:47 | 显示全部楼层 来自: 山东

阿司匹林还用?吃了多久?

本帖最后由 daminghu 于 2023-12-27 18:25 编辑
$ L4 Q1 n, O4 N1 E- k% h+ D& |8 }% ^- ^
: w! _6 O$ W/ k/ |0 v8 V" H现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?. I6 E! w7 M: c

/ K% \* G! W% l9 c$ w; G
. w- l2 t8 U0 k6 Y  F7 G  d, q: P什么基因类型?8 c0 M: d/ w7 W0 u# n0 d

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:30:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21& L6 W: V0 \7 ?8 y8 q) K
现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
; H. m. I; k) z8 \; U* }
阿美标准量 3759 早晚150  阿帕1粒 250mg 考虑到副作用 用得比较少
我是果子

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-28 18:32:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
daminghu 发表于 2023-12-27 18:21
) q3 X% t" H3 x( m$ J; }' R6 O现在还是阿帕+阿美+3759 ?分别多大量?
, S/ l# ]- J  o* D
21 858 突变
+ U: M+ r3 b1 @( K* a, t2 U, W; L阿司匹林现在吃吃停停的 防止血栓的 因为现在可以平躺了 检查正常  就比较佛系 隔两天吃一次
我是果子

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daminghu  大学四年级 发表于 2023-12-30 15:49:49 | 显示全部楼层 来自: 山东
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。
: L( U! S) y: {! K* X8 L' e& T- b- y
不知道脑膜转你观察有?

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定军山  小学三年级 发表于 2023-12-30 21:33:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏
daminghu 发表于 2023-12-30 15:496 j2 Z* C: U3 |8 h: P- k& c
除了上面头痛,头晕,步行困难。我们还有嗜睡,犯困。& f+ g8 m4 f0 s3 u9 e
% l) o) [2 z  [4 H- l) @+ c$ M/ a
不知道脑膜转你观察有? ...

0 ?  G# y# {& m& s8 E1 @: V有 都有 腿发软 没法行走 会摔倒 要注意的
我是果子

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-1-3 14:23:02 | 显示全部楼层 来自: 山东
腹痛腹泻连药后严重??
- w6 ]& v6 \' B- i
- O( H8 r5 b. Y! J  }' W有什么办法应对?

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[LV.1]初来乍到
Hopewe  初中二年级 发表于 2024-1-16 00:19:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
很有参考价值
$ v& W# ^) P7 e! X1 R
                               
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Albort  小学四年级 发表于 2024-2-18 11:25:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
3759哪里有啊,医院吗

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[LV.1]初来乍到
JackGu  大学三年级 发表于 2024-2-24 14:15:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
很有参考价值,谢谢

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