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本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 # G" \ h3 F3 X. i) p5 B
5 K5 q& E' p0 C( r给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！) Y4 w/ m3 I. B
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1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实
" E0 y9 l8 a& g$ R' K" `8 ?% i(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)
" J: q& M5 ~9 I7 I$ l5 u2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧3 }1 ~3 G1 ?7 T( f: e
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）4 I1 @9 m) t4 `" {9 N8 n" w
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！
3 b* o( H0 C" K, R) P3 p% g6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看
, `- m0 h: C( ?; B3 P c' `3 E7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！; w7 I4 |) L1 u5 @- e$ Z
8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！# n' E( h% E4 ~- ?! @6 E) j
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共21条精彩回复，最后回复于 2024-9-30 05:36
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真好，你们这次鞘注换什么方案啦？我记得以前是25培美，21天一次。鞘注一直都是腰穿做的吗？哪边的医院？ |
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; z E, j* v2 a' `! ^& ? X5 j0 ?
他家应该是浙一徐庆生主任地方做的 |
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( _: H6 W3 S9 `$ }5 M& w" t你怎么知道 |
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# K, i$ E9 k; n; F* E7 g, G& f因为杭州就他能做，我们也是 |
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, f, F) x4 g4 s" D8 A$ _杭州也有其他可以做的 |
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1 V: ~1 E- B- R- a, |
那就不了解了 |
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老鱼 发表于 2023-12-16 06:09& u+ l) m4 e" n7 e6 u5 } t: [
我妈妈刚做完鞘注第一次。20培美。她特别敏感 打了一支麻药还喊疼 就是穿刺进去的时候那段她疼！请问一下每次都是插那一个地方吗？一般第二次隔多久做合适？我看病友们基本都是一周！这个时间?有要求吗那根针那么长 我感到恐惧！
6 A# T0 q9 n, K# ?6 P位置医生会调整的根据体位
. O9 [- J: }. o+ F$ c) L f鞘注的频率和剂量和医院医生有关系的，目前主要是两种情况：1.每次20到30mg，21天或30天一个周期 2.每次小剂量15左右，第1天一次，第8天一次，每21天或者30天一个周期
9 P* W* _2 \' Y8 ~* n# p医生也会根据你的情况，可能用爬坡方案 |
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老鱼 发表于 2023-12-16 13:17
' B8 ^3 X8 J% _# D% r0 i谢谢你的回复！很受用！再想问一下医生说的可以把头上埋个管 方便鞘注 费用好几万块钱，就不用每次免受穿刺之苦！以后也可以往里打止疼药之类！您觉得靠谱吗？
你先腰穿几次试试看效果，如果效果好，可以考虑装的，不过我们没装囊 |
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