• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[治疗分享] 上帝的爱与恩典一直伴随。

  [复制链接]
68584 8 小桃子CC 发表于 2023-9-30 18:14:48 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2023-10-8 05:05 编辑 % r: K5 g: |8 t' g7 K; e: @! v

0 b% s5 `; e! S  E7 o7 o: N父亲高表达,肺腺癌,K药效果显著,但也收获了三级肝损和皮疹肺炎等一系列副作用。在10次K药后,父亲因2级免疫肺炎停药了。其实在第4次K药后,我就用CTDNA来随访,连续做了几次都是阴性。做了PETCT,只有两组对称淋巴结有代谢,左颈部有一处淋巴结有代谢(注意这个淋巴结)。医生判断是炎症淋巴结。我们就大胆停药了。! ?) B$ t$ w: s

7 @" c3 ]" H; J% e2022年1月-2023年6月,一直用CEA和CTDNA+影像随访。 所有一切都是阴性。# f% i9 Y1 ]3 O- S0 D
# T" U/ ^: U( w* A8 v
这一年半,我完成了结婚生子,父亲虽然后期因为真菌肺炎折腾了一阵,但依旧度过了一个完美的一年半。& }8 E7 b# F( X

* P! p' q1 b2 F% q2 J2023年6月,一次常规的复查,敏感的CEA突然从4升到了8,我的神经高度紧张起来,怕啥来啥,难道复发了?
6 O) X# e! D+ J( U4 q
$ M% x. R7 E& k3 D# l2023年7月,CEA在7-8之间波动,我小小的松了口气,没有继续涨就是好消息。$ p" a$ M0 d4 \( u5 F1 M' Q) ]

, g; Z+ d$ z! o# @5 @: X5 p然而,神奇的事情发生了。我突然想起圣经上的一句话,万事互相效力,叫爱神的人得益处。& Z! ]5 V, z/ v+ T- {, L
) H/ l& \) F" U2 j3 q$ j
父亲在某天午餐后,突然高热,找不到原因,口服抗生素不见效,去了急诊,发现升结肠有渗出,赶紧住院做了肠镜,结果居然是一个单发的肠溃疡,一般都是溃疡性结肠炎和克罗恩病比较常见,这一个单发的肠溃疡从何而来,医生也有点摸不到头脑。 (若不是这次莫名其妙的肠溃疡,我可能不会这么及时的发现复发。)
9 L) C# d* S/ I8 H1 G0 ~, c) U; \' c
我却突然松了口气,CEA在肠道疾病中也会表现啊,不是复发,一定不是!我心里不断暗示自己。 虽然催眠自己,但理智还是告诉我,应该做个CTDNA再观察一下。
. q1 I' u! q9 I
+ x1 {. `8 f3 f, p) v七天后,我收获了第七次CTDNA报告,也是第一次出现了阳性的报告。KRAS 与TP53双突变,丰度0.9%。与父亲确诊时,基因检测突变一致!提示复发了!看着还在扎着抗生素治疗肠溃疡的父亲,我不知道如何开口,我只问了他一句,爸,你怕死吗?我爸说,不怕,咱家信主,死了还会在天堂相聚。我如实的告诉他,你可能复发了。(爸妈都信基督教,得病之后,信仰更加纯粹,越是软弱,越知道,在人不行的事,在神一切都可能。)7 D! M. h- Z9 b
0 n( U3 j* c% q0 I9 L
可是,病灶在哪?肺部一切正常,做了颈部淋巴结和锁骨上淋巴结也都没有异样。病灶呢?我翻遍了父亲所有的检查单。都没有病灶。
& `) L; A+ k9 k; W% Z' T# z+ @
  i& P, V5 {2 M: L% R7 n5 C上帝总是悄悄的帮父亲开一扇窗。在我无头苍蝇般寻找病灶时,一个无心插柳的检查成为了关键。
8 R; M3 c) `9 X0 M6 D% x: \; H
- i! T$ D; X( j4 [* C% P刚住院,下检查时,我与病房医生嘱咐了一句,帮我下个颈部血管彩超,我看看斑块。正是这个与肺部和消化道完全不相关的检查成了居然找到了病灶。( F1 l5 J6 y" R& V  n
- p" v% X/ k) T: e7 R
出院前,我们想起这个检查没做,就赶紧补上了。彩超报告提示左颈部有一处淋巴结肿大,我赶紧与彩超室医生确认,说肯定是不好的。至此,我看着这枚又圆又大的淋巴结,心想,靴子终于落地了!( V& a% ?% t4 V: c$ [
. R7 X* C& s- q) ~+ O9 h  z
搞笑的是,居然专业的颈部锁骨淋巴结彩超没有做出来,一个颈部血管的彩超报出来了一个肿大的淋巴结。位置靠后,不易察觉,要不是我时间紧,真想去做颈部淋巴结那个彩超室说道说道,这么大的一个淋巴结为啥没发现。5 I9 H0 |0 d, Y5 E4 |8 N, k
/ j  U5 _# y: t/ W/ r0 A7 Z
没有时间多想,复发了!下一步转战到肿瘤医院,其实复发后的所有流程,我在心里都预演了好多遍。医生决定穿刺,给我转到了头颈外科。
/ |9 O2 t5 I" r; X& U; O
( q/ ~, u$ S( H% L: f再次神奇的事又发生了,穿刺前,我问了医生一句,这个颈部淋巴结可以切除吗?虽然我知道,复发了,切除也没啥用,血液里肯定很多癌细胞了,但,我想局部复发,切除减轻瘤负荷总是好的,医生摸了摸我爸的脖子,说了句,很浅表,可以切。术后,送病理,我发现医生切下来三个淋巴结。找到手术医生,他说,三个不好的,我都给你切了。我还有点懵,以为只有一个单发,没想到三个 ,心情更沉重了。( ?9 S2 }, V4 }

. _( I9 C/ @4 s; i病理送做免疫组化,我又做了个MRD,病理回报高表达,TPS99% CPS120。看见这么高的表达 ,我心里的大石头落了地,估计再用免疫还是有效。
1 x& r  [% t; c7 z8 G5 Q. x, [
- Z# @, _9 I. c, y& {& J" h与医生确定了治疗方案,改用培美两周期*舒格利单抗(父亲副反应多,舒格利单抗较温和)8 y! n; s% [4 D. H
$ K  d% ~- Y/ H* f3 M( X" A
我和爸妈都准备好了!开启第二段抗癌征程!  f7 R. H7 {/ A1 Q
4 E6 r; p0 ], J8 U
在化疗和免疫前,让医生抽了两管血与组织做MRD,我们之后,开始了第一周期的治疗。8 L/ e  k4 E2 j1 M. c$ U) D; }* H3 z
& P9 ?7 J+ r0 g5 S/ p
七天后的一个清晨,我收获了MRD的报告,居然是阴性!术后MRD清零,在化疗和免疫前MRD清零了!我不敢相信自己的眼睛!这怎么可能,一个在颈部三区复发的淋巴结,已经出了胸廓,怎么能MRD清零呢?是MRD假阴性吗?可颈部增强核磁肺部CT均提示没有病灶了,CEA也在直线下降。
! @+ p/ z# e6 J3 D9 I( E; W
  u3 ^: U. P) F/ I, m4 ]% U; g- Y2 R" H$ p
我飞去了广州问诊吴大大,他给我的意见是使用化免四个周期,如果MRD和CEA及影像都是阴性,就可以大胆停药,用MRD随访即可。我同时反复问他两次,我父亲这种情况,有根治的可能吗?他说,有啊,有啊!
! U  K5 k: x. u+ D. p
. @, c9 D4 D3 N+ D+ W$ e
$ x) V" v/ L$ m* p7 D: ]" d就这样,我做了一系列心理建设、经济支持、人力安排,做好了万全准备,灰暗的抗癌路刚刚开始第二段征程,没想到刚开头,就给我一个这样的惊喜。我与父亲母亲一起祷告,感谢这样的奇妙与恩典,短短三个月数次翻转,过山车一样,上帝真的聆听了祷告。若没有肠溃疡,不可能发现颈部淋巴结,若不和医生多问一句,可能就是一个穿刺,不可能全部切除。0 a. E  f+ Q9 r

' u5 x& F0 Y  u+ n9 U1 E6 M6 {
, F, }7 R( o% y  [% g" M% s虽然我知道,抗癌路从无坦途,后面可能还有复发与各种波折,然而,经历这一切,收获家人的爱与温暖,体会信仰带来的奇迹发生,心情经历低谷与一次次自愈,这个过程,是癌症带给我们全家最正向的回馈!苦难是祝福!
7 @1 ^, f1 p4 G" o% f0 {  `& _
" ^& ]! s6 u  E1 Y5 c
, ]6 A: d. S6 C9 q9 _
0 i) T* }5 G! I( f
1 L4 I3 _% K1 K/ N3 ^* I( u$ O% q$ ^% J7 Z1 \% E: w$ W7 b# E

2 l$ T# E# @) E& [9 w& J9 Q                               
登录/注册后可看大图

4 p" ^" w4 a! K+ U

  k$ V! R4 F' S5 K1 y                               
登录/注册后可看大图

0 ^+ I: I, R* i) R+ U

. ~! O$ L& a8 b3 m- X                               
登录/注册后可看大图

5 |* M# J9 c# }. K/ h7 J% `

8 C6 r* B/ n# }9 ?9 g                               
登录/注册后可看大图

, |% u3 {; E0 U8 W' z4 @& T5 a

8条精彩回复,最后回复于 2024-11-17 19:14

卓嘉骏  高中二年级 发表于 2023-9-30 19:28:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
主会救你的

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
闯关3AN2  博士一年级 发表于 2023-9-30 20:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-10-1 10:46:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
7 i* a4 |! u4 U8 K7 a目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-1 10:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-10-01 10:46
9 V/ \/ q' {7 F( }9 p* q- N超声是容易漏,而且只有超声大夫可以看,ct片子任何一个医生都可以看。
# z  W& t* Y6 N0 o+ b" ?- U目前情况看预后很好,真的是天选幸运患者。肠道溃疡是怎么来的解释不了,对症治疗后复查肠镜看看

- n& D3 w$ O$ C2 s6 }) T单发肠溃疡,医生也解释不清,就是让我们继续观察

) R7 U' {: j4 F: L/ z  U                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2023-10-5 07:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闯关3AN2 发表于 2023-09-30 20:21
$ H5 N. B. L3 A+ N! E) ^. b7 S+ M寡进展,免疫高高表达,手术加免疫,确实是根治的方向,好运!
9 A/ F/ i! e5 D/ t" Z0 c  i- B& Y
加油

举报 使用道具

回复 支持 反对
圆溜溜1212  高中一年级 发表于 2024-3-12 23:08:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢主大能的恩手医治,希望我爸爸也会有如此的恩典!!!

举报 使用道具

回复 支持 反对
大树早日康复  高中一年级 发表于 2024-3-18 13:14:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏

举报 使用道具

回复 支持 反对
好听不起来  初中二年级 发表于 2024-11-17 19:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向您学习

& Q" D# `6 q' K+ ]# Z7 O                               
登录/注册后可看大图
& I* ?  M2 f7 U1 c' u( M  s
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表