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2023年4月全身大检查脑增强核磁确诊多发脑转、脑膜转移，拿着核磁报告立刻去省肿瘤找主任，主任说靶向有效的情况下先靶向药,期间小腿无力，5月中旬味觉改变，耳聋，嘴巴半张开，6月3号前往省肿瘤做囊及分流术，手术完成功后，一切良好，症状改变，术后5天，鞘注10ml培美，培美3天后神志不清，继续隔周鞘注10ml甲氨两周，呼吸困难，肺炎，痰多吐不出，说不出话，脑核磁一直进展，好医生问诊申海龙医生，特罗凯脉冲，立竿见影，所有症状改善，医生让出院，到时间了……
4 X* c! ?; O1 W/ W! m回家5天，看到南京泵鞘注，病友好转，立即前往南京，脑脊液检查21l858 r突变，主治要求双倍伏美，30ml培美鞘注，根据脑核磁，要求全脑放疗，第一周改善，第二周病情加重，我又伏美➕特罗凯脉冲有所缓解，张不开嘴，完全听不见，吞咽困难……下胃管，继续鞘注30ml，共4次，全脑放18次，回家……, o3 C/ G+ X4 ^2 D5 r# Z6 j
目前回家半月，一直胃管，可以说一半句话，开始认人……目前靶向药双倍伏美加3759，2020年7月15日确诊，4b，双肺转移，淋巴转移，骨转移吉非替尼➕贝伐期间4次培美化疗，共计16个月耐药，骨进展，手术，基因检测21l858r ，t790，met扩增，9291➕卡马替尼，2023年4月脑膜转移，脑脊液21858r,血液21l858r➕t790，945,梅沙……都试过了，无效
" B& y" _* Y$ w# N# a后面如何用药，请大家讨论下
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共7条精彩回复，最后回复于 2023-9-8 12:22
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[LV.1]初来乍到
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特罗凯脉冲有效了多长时间，是很快耐药了吗，全脑放疗可以开放血脑屏障，这时候理论上无论静脉用什么药都可以进入脑脊液里。可以试试静脉吉西他滨化疗，或者鞘内泵吉西他滨， |
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申医生 发表于 2023-08-15 15:58
. C8 w# J; `) U$ D特罗凯脉冲有效了多长时间，是很快耐药了吗，全脑放疗可以开放血脑屏障，这时候理论上无论静脉用什么药都可以进入脑脊液里。可以试试静脉吉西他滨化疗，或者鞘内泵吉西他滨，
2 t( ` L% J8 ~申主任，鞘注多少合适 |
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; P( q1 A$ s9 D; m W, e0 }
特罗凯现在也看不出有没有效，目前基本失语，肺和骨稳定，脑膜出院半月也再慢慢好转，准备9月去山东肿瘤医院做鞘注 |
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[LV.1]初来乍到
8 [! _# b" S" h有分流术，鞘注的药物会很快进入腹腔，所以没有标准的治疗方案，我还没有这方面经验只能一点点试着来 |
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[LV.5]普通爱粉
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真的非常难，没有太好的办法，不知道卡博替尼吃没吃过，可以尝试40~60毫克，联合着奥西替尼双倍剂量闯一闯 |
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天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~
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