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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 0 \8 M6 g- k! g7 }* A6 b3 F8 l
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) w. Z X. ]" n$ f& T- R作者:博雅
# b5 k& z9 q, {" u7 h* t在我们的人间, 5 j4 h5 v2 P7 _% A% Y" ]' P) i, e
有一半雀跃与温柔,
" C1 U) x1 \/ U6 T+ a) y但人间冷暖共存,
9 q: o' N, q: ^它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 0 _" ~' x& p7 n/ v; n8 ^% W
我们生而破损,
( w7 |. T: |5 f, K& k3 F, U那就用活着来修修补补。
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2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
5 ~2 J) y3 I4 K5 G* O6 f6 D确切来说,是他们的金婚。 4 F2 N5 @0 J* `9 g0 s$ \
这一天,距离赵阿姨生病已经四年。
! i3 b: x6 G; c9 C3 V% ^0 h; A四年时间,不长不短。 7 O0 g1 p( x3 v" s( V( Z. n+ d4 r- ?
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。 ! a7 A, }. \" l* i+ k
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2019年7月25号,广州,天气闷热。
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。 0 U2 e" x/ W7 u4 s, K
“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 + \8 T+ T" B/ E$ p' _ P
陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
5 d1 x* g( c7 e0 T1 Y于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。 7 D. E2 O' o4 I4 f9 i9 q v3 P
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
. L V' B0 l, [* T* D) X杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 2 x8 f* @8 I' e4 C7 i0 ]
他需要征求病人家属的意见。 " U% R2 f$ e2 I
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。
* n% w" }# T' I6 }杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。
& q7 y" t- V2 O/ z2 [/ J“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
0 y7 ~: [$ d7 d1 [: L6 P在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。
3 _2 g, ~& S8 n* z/ x' E% \0 B把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。 2 I) T" E2 b& i2 g) r
病人比我们想象的要坚强得多。 6 w5 d* }9 d4 c
“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。” 9 ^! j) y6 Y- U P. ?8 Y
一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。 ; |. P0 \, t5 \9 e6 F, r
手术意义不大。 ) C8 C1 v4 K. F/ _' X' ~
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。 ) H* O# O5 F0 k4 c/ m. |; x
于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。
: M# g8 B, [0 i) y服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 1 \! ]4 p8 d9 I' D
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 $ Z; P0 y* _) m$ t! Q
杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
. M6 c) H9 }7 j/ J“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。
( Z& @" p# G7 a# _: j' j! u想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。
% q+ a! F- Z7 [/ D8 p+ @这是很让人感动的事情。
' O* W" ]% p/ k2 h随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。
8 w o( h% s* o0 ?& P赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 S$ p7 R, `3 K) R/ L9 [' \) s
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。
! w& F! e# Y* U: ^* i, o {. W她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。 ; b% U! o [0 Y
陈叔叔也是这样的人。 : r' Q7 p1 G: M: J/ Q5 s0 H, F) V; K
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。
4 |% I1 | z! ^! R: a$ _“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
; L0 V# M' k& R$ z. V. J37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
& g; @* ]4 `9 F% i长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 # d1 G _) F/ r' W2 H8 u
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 \& X v7 t' k# ~' J# v
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 3 R. M+ U1 M9 _; H" l) z6 H) A7 s
有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
' i) j. g6 f, y+ F门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。 ( d& n, U) i$ q) V! |1 a6 c! z
“越是不舒服越要来。”
& `" @# K- }: ~- [9 p" D4 Y在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。
: ^/ H5 J, h, \, H7 I医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。 " i# ~# j2 m: G) u( y+ _0 k, ?9 c
家属往往不理解,但这才是求医之道。
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5 ]0 \3 r/ u; D' y时间推后至2021年9月28日。
8 d# t0 ^+ @# B; V- a6 M1 l在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。
2 _/ O' ]* ?1 h0 u( [此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。 7 R& f& A( y# K9 P* b; T! d" q! {
“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
1 G# T4 H' n. @# j' F4 }( [/ S( ~, m2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
' v+ _7 ~+ @' D9 f* M _小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
! o. b% \0 M8 X: R# O' L! B/ A“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” 0 R- j1 |$ x. f
对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
3 a3 e) ~2 w1 L& ~/ {那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。 2 m, E l- I* Z! h8 m
“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。” - w) C6 }9 x/ I
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 ) G }5 p9 a% }& T; a# i
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
7 }: E- V/ Z) r/ g, s两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。 0 L/ m! f0 p) Y8 D/ {
完成四周期化疗,肿瘤依然PR。
$ h7 A4 |( {: y7 }* P& e% t四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 # q( s& P3 O& x4 R/ f
稳定至今。
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陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
, k4 E7 w. H7 P+ q9 \此时,距离这个日子还有一年多的时间。
; t. ~ E0 K+ o所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”
?- p5 ]8 c" [" _$ K! K所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。”
9 Y# l. e7 P3 ~7 V; F这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 # A: I1 v" q3 Z r2 G. q* Q' a' ]
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
. H2 O- N) W1 C! Y7 Y% r与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
E! n6 j4 U0 K# K8 g3 m _赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
' v& l, j' X( R" W1 K! ?& ]+ u于是,女儿安排了一场南澳之行。
1 z' Y$ a) o$ l/ t) w8 s; _( f这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。 : U6 j3 Q! [" @0 R. V* t- i
面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 3 S# Y) e& X+ H0 ^( U
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。 # C9 b) }" c1 l
“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。” : Q3 E! ?2 M+ Q. L; ]
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
" @; o S: ^2 m. p+ W0 p“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 1 t- Y, c( c5 ^: r+ y3 f
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。”
. v2 V3 A& c7 v& P/ l) e所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。
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1 k! H& G) b7 Y) E3 k翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 $ V$ m( f4 C% `0 g, o" Z
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8 x5 t) k& t$ T! n* X4 l说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
, O) o- g1 G; l, K l) M“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” ; _9 s3 m1 _/ d" c
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。
" @0 ?! M( _& C7 ~. z他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 # ]8 L% H* g, F0 A% P- y1 C
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6 A3 {4 o( V& J; q O生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。 : ^1 X. W$ s4 ~ \0 @' q
尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
2 g. k& m$ v# k5 @于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
+ a. M8 Z- F8 x时至今日,效果是令人满意的。
! C3 @" {; s9 q9 f i. W金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。 9 z! V4 O9 b+ u, h$ [$ F
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 1 ^. P, ?3 i4 G3 `
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” 3 D# z# W. P: U5 C
愿望是要有的,万一实现了呢? 7 C( a7 A; g( w4 [
这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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' f5 {( M* p$ t0 G' s参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016 6 m+ y$ X( k: h& i+ h" n; X5 t
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往期回顾丨博雅医生
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