卡博不能及时送达，和妈妈商量了铤而走险再打一次恩沃利

        2023年1月6日阳了之后妈妈左眼下原本痘痘大小的肿包开始长大:血管充盈、透明啫喱状、不痛不痒，生长速度快。一开始以为是疖子，后来到皮肤科看说像是皮肤癌让去肿瘤科，去了肿瘤科很含糊，说要做病理才知道是原发还是肺癌转移瘤让去皮肤科，皮肤科现在病理业务分到了整形外科，整形外科更是摆烂说病人没来不能给我任何答复，我说病人阳了之后体力不支我想先打听清楚再带病人来，避免劳累到病人，整形科的副主任直接说:说句不好听的，连走路都难就算切了病理有什么意义。后来找到了牙科主任，说能帮我取病理顺便把整个肿块切下来。
        1月31日准备手术前打了电话给一直的主治医生，主治说看样子不好，他有好几个病人在终末期就是出现了皮肤转移，我说有没有3个月，主治说3个月都是很乐观的，最多1个半月都算多。因为妈妈不愿意去住院，主治让拼一把pdl1，恩沃利，皮下注射。
        2月1日晚，注射了两只恩沃利共400mg，当晚就感觉心脏跳的很快(至今一直117左右)，晚上全身发热无力，我妈说像是化疗的感觉，但是不吐不恶心。
         恩沃利后3天，脸上肿瘤开始变小了一点点，之后就没再变化，当地肿瘤科医生第n次建议我配合阿美替尼，说他很多病人都是奥西，伏美耐药后转吃阿美还有效果，很神奇但是没法解释原因。也说可以靶免结合，我就尝试了5天阿美，但是因为心跳很快，最后还是停了。
         所有靶向药都停了之后我妈体质开始变差，脸上的肿瘤长得很快，因为吃曲马多每天都吐，营养也补给不了，2月10日决定把曲马多改成乐松+普瑞巴林，后面两天止住痛了，然后胃口上来，且大便较多，但是晚上开始说胡话梦话，能连说3个小时。我一看觉得不对劲，怕是临终表现，立刻联系了主治，决定改成2周一次恩沃利+8mg的安罗替尼。
          本该2月15日第二次恩沃利的，前一天妈妈突然发烧了，38.5，主治说发烧打恩沃利会加重免疫副作用，只能等退烧之后再打。
        期间我妈疼痛难忍，心率一直很快，晚上睡觉出现憋喘，要坐起来才舒服一点，晚上睡觉也说胡话，估计是有胸腔积液。主治说如果出现四肢变冷，耳朵变灰，眼睛浑浊，人可能就不太行了。我妈已经开始四肢变冷，耳朵也没有血色。医生让我好好陪着妈妈。
        突然变得很慌乱，求助了阳光姐姐，说再拼一次卡博，第二次免疫就不打了，怕有严重副作用。给了我很多安慰。
        本来以为2月19能用上卡博，但是几天前买的卡博快递停在了北京很久没动，打了电话催出，说在北京中转物流有点问题，最快还要等2天。
        当晚还是决定打上恩沃利了，妈妈说已经做好准备了，也交代清楚了，打了恩沃利至少能睡个好觉。昨晚妈妈的确睡得不错，没有再说胡话，和频繁气喘。
        卡博大概明天能到，到时候不知能不能用上。

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我一直觉得，到后面了，真的等不及免疫起效了，免疫起效还是太慢，前几天遇到的一个病友，她妈妈已经失明，胡言乱语，手舞足蹈，亢奋，不能配合吃药，只能打上镇定，后面陷入昏迷，这样的情况下，医生给打了信迪利单抗，哎，并且她妈妈，只是吃了一三代药，好多靶向药都没有试，医生只认核磁，没提示脑膜转，脑脊液也不给取，就这样没几天人走了，确诊时间也不算长，真觉得很可惜

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有时候干着急，没办法

                               
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阳光～ 发表于 2023-02-20 11:59
我一直觉得，到后面了，真的等不及免疫起效了，免疫起效还是太慢，前几天遇到的一个病友，她妈妈已经失明，胡言乱语，手舞足蹈，亢奋，不能配合吃药，只能打上镇定，后面陷入昏迷，这样的情况下，医生给打了信迪利单抗，哎，并且她妈妈，只是吃了一三代药，好多靶向药都没有试，医生只认核磁，没提示脑膜转，脑脊液也不给取，就这样没几天人走了，确诊时间也不算长，真觉得很可惜

前几天都在盯着快递，结果关键时刻就是到不了，我在小城市也找不到同城出卡博的，跟病友买也要等几天

                               
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阳光～ 发表于 2023-2-20 11:59
我一直觉得，到后面了，真的等不及免疫起效了，免疫起效还是太慢，前几天遇到的一个病友，她妈妈已经失明， ...

感觉去年看到很多病友一线奥希替尼，二线就选择了免疫

瓶子 发表于 2023-02-20 16:58
感觉去年看到很多病友一线奥希替尼，二线就选择了免疫

姐，我说一句我的想法，可能跟现阶段国内治疗方案有点差异

                               
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现在的病友，不管有没有靶点，不管免疫表达怎么样，在医院，感觉大家千篇一律的上免疫了，有一种流行免疫的感觉，而免疫真正起效，达到临床治愈的案例少之又少，比起国外十年前都差远了， 可能是癌种不同，像骨髓瘤和国外黑色素瘤，就很适合免疫，但是肺癌，我感觉药物重复，没有创新，且效果一般般，我一直很看好免疫疗法，跟很多上免疫病友学习经验，发现效果一般般，一直犹豫，然后我家错过最佳机会了，哎

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阳光～ 发表于 2023-02-20 20:35
姐，我说一句我的想法，可能跟现阶段国内治疗方案有点差异
现在的病友，不管有没有靶点，不管免疫表达怎么样，在医院，感觉大家千篇一律的上免疫了，有一种流行免疫的感觉，而免疫真正起效，达到临床治愈的案例少之又少，比起国外十年前都差远了， 可能是癌种不同，像骨髓瘤和国外黑色素瘤，就很适合免疫，但是肺癌，我感觉药物重复，没有创新，且效果一般般，我一直很看好免疫疗法，跟很多上免疫病友学习经验，发现效果一般般，一直犹豫，然后我家错过最佳机会了，哎

免疫现在有点买彩票的感觉，研究上也没有进一步的发展。但是也确实有中彩票的人，数量也并不算少。最关键的在于，现行的费用下降，所以可以尝试，也值得尝试。当然，如果非要盯着o药，k药，Y药之类的，那又是另说。

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阳光～ 发表于 2023-02-20 20:35
姐，我说一句我的想法，可能跟现阶段国内治疗方案有点差异
现在的病友，不管有没有靶点，不管免疫表达怎么样，在医院，感觉大家千篇一律的上免疫了，有一种流行免疫的感觉，而免疫真正起效，达到临床治愈的案例少之又少，比起国外十年前都差远了， 可能是癌种不同，像骨髓瘤和国外黑色素瘤，就很适合免疫，但是肺癌，我感觉药物重复，没有创新，且效果一般般，我一直很看好免疫疗法，跟很多上免疫病友学习经验，发现效果一般般，一直犹豫，然后我家错过最佳机会了，哎

你家试945没？

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会飞的小企鹅 发表于 2023-02-22 13:45
你家试945没？

没有，我试了会跟大家分享效果

                               
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