陪父亲一路盲试，摸着石头过河

一年以前我家父亲之前咳嗽很长时间，嗓子一直是哑的，后面出现咳血，拍了肺部CT有占位，没有取组织做病理，没有做基因检测盲吃的特罗凯有效，说明他应该是EGFR突变，半年后耐药吃奥西替尼无效可以判断不是T790,不想化疗，怀疑是met扩增，最后盲试阿法替尼+卡马替尼（280）一个月，今天去复查有效，用药一年了，到今天为止我父亲都不知道他具体得的是啥病，把我的治疗经验发给大家，仅供各位参考，最严重的时候吐血一个月，一口痰一口血，躺不下，平躺憋气，身体没有力气站不住，走不了基本上下不了床，躺着睁眼看电视都累，换了2992+280一个月了，可以下地走路了，但不能走太久，咳嗽减少，声音还是沙哑，其他都还好，副作用就是有腹泻比较严重，现在好多了，对于为什么选择2992+280？而不是特罗凯+280，首先特罗凯半年就耐药了，用药时间比较短，还有一个原因是父亲不知道自己的病情，皮疹比较严重，自己偷偷的停药二十多天，复查肿瘤增长很多，所以我当时不确定是耐药了，还是因为停导致药了增长的，就直接换了奥西替尼，因为疫情的原因奥西替尼俩个月才评估的无效，不死心又试了半个月的特罗凯，这俩个半月肿瘤进展很快，身体状况越来越差加上阳了，住院21天抢回了一条命，取病理做基因检测已经来不及了，也赶上过年了，直接试2992+280，直接试2992是因为，特罗凯再一次试药已经失败了，如果坚持用特罗凯可能风险很多，2992起效率很很高，再有一个原因是当时没有做病理不能确定我父亲是不确定是腺癌还是鳞癌，如果是鳞癌那2992就选对了，因为没有基因检测，如果是腺癌EGFR突变18和20对2992更敏感，基于以上考虑就选择了2992没有继续特罗凯，最一开始用特罗凯是因为不确定有没有闹转，用2992之前做了脑核磁确定没有闹转就选择了2992，我知道我发出来这些一定会有很多人骂我，拿父亲生命开玩笑，所以一直没有发过什么，但今天去复查有效想帮助那些迷茫的患者给他们一点信息，那些骂我的人，你们不是我，不了解我经历过什么，我不乖你们，因为最后都是我要对结果负责的人

来自安卓APP客户端

最近也想尝试轮换，请问你们家轮换靶向药是自己找渠道买呢还是让医生开呢？医保能不能报？

来自安卓APP客户端

很好 一路来你的学识会越来越强的，这个时候真的是学识可以改变生命

ARPA 发表于 2023-02-04 17:54
最近也想尝试轮换，请问你们家轮换靶向药是自己找渠道买呢还是让医生开呢？医保能不能报？

医生不支持盲试，都是擅自主张，每次都被医生数落一通，医生不喜欢我这样有主张的患者家属，他们都靶向药都是按照指南上走，即使走错了，他们也没有错，我们也不带患者去医院，就是定时去找大夫开个检查单子，请大夫看一下片子，如果我会看片子就好了，我父亲的方案都是我自己定的

来自安卓APP客户端

ARPA 发表于 2023-02-04 17:54
最近也想尝试轮换，请问你们家轮换靶向药是自己找渠道买呢还是让医生开呢？医保能不能报？

药都是自己购买的，没有走医生渠道，没有病理，没有基因检测，走不了医保

来自安卓APP客户端

没办法，人生太精彩了，弟弟和爸爸都是肺癌，老公是淋巴癌，大姑姐是卵巢癌，妈妈和婆婆都是严重的抑郁症和焦虑症，家里还有俩个小孩，不得不学习啊！

来自安卓APP客户端

确实，对于没做基因检测的，不愿意放疗的这已经是最好了。我也想给我家去换一下。基因检测做了二次，穿刺二次，一次支气管镜。坐下来病人本来就虚弱，等结果出来都是一个多月，在找药，入医保报销都是二个多月以后的事情了。病人等不起，以后还一堆事

来自苹果APP客户端

真棒 愿你老爸会一直幸运加油！！！我也是给我盲试中 试了一年了 最近又进展了换3759和280试试

来自安卓APP客户端

duoduo123 发表于 2023-02-04 21:11
没办法，人生太精彩了，弟弟和爸爸都是肺癌，老公是淋巴癌，大姑姐是卵巢癌，妈妈和婆婆都是严重的抑郁症和焦虑症，家里还有俩个小孩，不得不学习啊！

你太坚强了

来自安卓APP客户端

你好,我也准备给父亲盲试靶向，请问有什么渠道了解或者购买吗？急，盼回复