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被主治放弃后,找寻新的临床实验⋯

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212967 40 Yuanhua1 发表于 2023-1-27 11:36:48 |

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本帖最后由 Yuanhua1 于 2023-1-27 13:12 编辑

1/10被主治宣布“只剩impower150,除此之外,爱莫能助”之后,我带着低潮却不甘心的心情,开始逛医院,寻访可能的临床实验,结果我在第1个星期拜访2家医院,就收到6个临床实验,但全都是叫我去当“小白鼠”的1b临床,我才刚从一个1B临床出来,搞得我面目全非,现在又看到这一字排开的1b,真是心里怕怕!

原本我相中的是Paloma3 临床实验,这就是早前的JNJ6372由Cmet、C797s等扩大试用范围到整个EGFR突变族群,只可惜我因参加了上个临床实验,在卡铂和爱宁达之后,又多了一线治疗,所以不符临床实验条件。再者,paloma3的成绩很好,其中拉泽替尼(音译名,我不晓得将来它会叫什么)号称入脑效果不输泰格莎,它是一款新标靶药,医生说,由于成绩很好,不排除约1年就能公开上市。

Paloma3 进不去,医生建议另个临床,这是由拜耳制药提供的Bay2927088临床,入组条件比较宽松,只要有EGFR或Her2突变,脑转稳定,体能状况不太差,在泰瑞莎、卡铂+培美抗药,就符合条件,这是一款4代靶向药物。但偏偏有颗脑转此时蠢蠢欲动,实在不知道下周的MRI能不能过关,万一不过关,我可能就会回到原点做impower150⋯

另家医院USC(南加大)在我去之前,就查好他们的免疫临床比较多,正好有些疑问想去了解一下,意外的是遇到一个有台湾小留学生背景的医生,他会听中文,正好我会听英文,话匣子一开,我把为何拒绝免疫、治疗过程、病情现况等一五一十全告诉他。这位苏医生建议,不需太排斥免疫,已经吃了6年6个月标靶药的人,体内的癌细胞应该都被训练如何躲药,是时候尝试全新的药物了。

他跟我聊的同时,只要发现有适合的临床实验就把资料印出来,后来我发现手上已经有6个临床、近百页的资料“趁过年,正好可以读一读”看他是存心不让我这个春节舒服过。

其中他推荐以AFM24为主的三组临床,各自搭配不同药物。我来之前,在网站上发现AFM24相关临床,在全美非常稀有,整个加州仅USC独家,别无分号,他说这是因为研发药厂是德国,所以相关临床主要在欧洲,这款新药希望适用大部分癌种,自然也包括EGFR突变的肺癌,美国医院则是从USC开始。

这几天2家医院分别打电话来询问我的意向,让我有点“炙手可热”的错觉。这倒也难怪,肺4病人多惜命啊,谁没事要去试1B临床?但等到枱面上所有的正规治疗都走过,身体大概也被各种药折腾得差不多,像我肺满天星,又有一堆脑转和骨转,还能在诊间站快1、2个小时和医生讨论的病人,应该不多吧,难怪他对我这个病人有兴趣!

目前我比较希望入组拜耳药厂的临床,首先,它只要停标靶药8天(切记:泰格莎半衰期36小时,只要7天就能完全代谢,所以停药8天合理)。而USC的临床全部要停药4周,我告诉苏医生这太挑战我的癌细胞了,如果在等临床期间死掉,那真是太惨啦(他居然说不会死掉的,我想太多了)!其次,AFM24在亚洲都没有临床,连新加坡、中国大陆都没有,美国连MDAnderson癌症中心也没有,那这个药明显是偏向西方人嘛,反观拜耳的临床在亚洲非常多地点,林口长庚也有!而且若是Bay2927088 能支撑我超过1年,那就能顺利接上paloma3 药物上市了,多好啊!

下周我要先做MRI,确定脑转灶的情况,老天爷保佑我能过关啊,不然就真的要选AFM24了(难道是天意?)

真希望在这新的兔年,我能跳得又高又远,跳过这层层关卡,跳进一个适合我的临床实验,也能带给大家一个美好愿景⋯⋯

40条精彩回复,最后回复于 2024-10-18 10:40

Taral2049  大学四年级 发表于 2023-1-27 13:09:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
楼主加油兔年吉祥,万事如意!

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 17:07:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
羡慕你在那边有那么多临床试验可以入,一直不明白不能自己直接买6372联合奥西用吗?是不能报销还是咋的?你参加那个试验的话脑部怎么控制呢,放疗?

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[LV.4]与爱新星
爸爸要health  高中三年级 发表于 2023-1-27 17:50:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢楼主分享,拜尔制药这款希望数据会好,也能多些希望

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[LV.4]与爱新星
qw84628462  高中三年级 发表于 2023-1-27 20:00:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主加油,期待你的好消息

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[LV.1]初来乍到
环城线  大学一年级 发表于 2023-1-27 21:42:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
好久没有看到楼主的消息了!希望楼主一直好运,新年快乐!

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小斐阿蓉大胜  版主 发表于 2023-1-28 01:05:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建

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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2023-1-28 06:59:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 17:07
羡慕你在那边有那么多临床试验可以入,一直不明白不能自己直接买6372联合奥西用吗?是不能报销还是咋的?你参加那个试验的话脑部怎么控制呢,放疗?

美国医药费全世界数一数二的贵,大家熟悉的奥西上巿多年了,但如果要自费买,30颗要价1.7万美元,约11.5万人民币,尚未上巿的6372注射剂目前一小瓶1.5万美元,2周静脉注射一次,每个月药费3万美元。虽然法令有规定特许部分病人在“别无他法”时用未上巿药,但除非真的世上没有其他选择,医生才会去申请,否则病人吃了未上市药出事,无论事前有没签切结书,这家医院和医生都会倒大楣⋯⋯

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-28 08:50:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
Yuanhua1 发表于 2023-01-28 06:59
美国医药费全世界数一数二的贵,大家熟悉的奥西上巿多年了,但如果要自费买,30颗要价1.7万美元,约11.5万人民币,尚未上巿的6372注射剂目前一小瓶1.5万美元,2周静脉注射一次,每个月药费3万美元。虽然法令有规定特许部分病人在“别无他法”时用未上巿药,但除非真的世上没有其他选择,医生才会去申请,否则病人吃了未上市药出事,无论事前有没签切结书,这家医院和医生都会倒大楣⋯⋯

这么贵吗?不敢想象,怪不得说有的人还从印度那边买仿制药

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JackGu  大学二年级 发表于 2023-2-2 10:31:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
有试验选还是好,希望楼主好运!AFM24是免疫疗法?

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