终于迎来了五周年，跟五年前一样以泪洗面

第一次有立贴记录的习惯。今天妈妈五岁了。五年前的今天，妈妈的胸部CT提示肺Ca，拿到报告的第一时间我还傻乎乎的以为是肺部钙化。直到呼吸科医生让我去专业的肿瘤医院，我才恍然大悟。五年前的今天如果你碰巧看到在北大人民医院门口的台阶上，有个人在旁若无人的号啕大哭的话，那个人就是我。
确诊时全身多发骨转移，双侧少量胸腔积液，少量心包积液，我本以为这是最坏的情况了。
但经历过2020年曲折的确认脑膜转移过程、了解脑膜转移的基本知识，再回顾2017年确诊后，犹犹豫豫选择穿刺方案及等到基因检测结果的近一个月时间，陆续出现的喷射状呕吐（真的像喷泉一样喷涌而出），凌晨三点左右的头疼，腿部一过性的无力数次，又联想到骨转移报告上提示的颅骨转移，而同一时期我们在东肿的脑部核磁没有提示任何异常和病灶等等…不难确认，其实，我们2017年就已经脑膜转移了。只是那时候医生可能觉得没必要确认这种可能性？或者那时候对脑膜转移的认知还太少？不得而知，反正最终是我顶着压力，不计后果，自作主张的一线用上了51000一盒的奥西替尼，并在以后很长时间背负了很大的精神压力，担心自己做错了选择害了妈妈。每每跟病友交流 对方一句先二代再三代PFS更长，或者泰瑞沙一线PFS18个月只是中位数，我们不一定能达到之类的评价，都会让我立刻噤声。直到后来奥西替尼已经获批一线用药，而我们一线PFS大概达到24个月，我才稍微有勇气跟病友交流。
虽然有大咖坐镇，但脑子锈掉的我每次在换药的关键时刻要么觉得来不及约大咖慌乱中换药，要么自己误打误撞换药有效，就这样稀里糊涂跌跌撞撞扶着妈妈跨过了五周年。其实每一次我自作主张的选药换药在我事后看来都够后悔的，这五年里后悔自责时不时充斥心中，远远超过兴奋。但前年主治的公众号里介绍了老妈的治疗经过，算是对之前治疗过程的肯定？只有这篇文章稍微平复了我的自责和内疚。
今天去医院下胃管，输血，五周年的日子又是这么难过，昨晚醒了哭，哭了睡，终于熬到天亮。2021年的脑脊液基因检测结果有原发19缺失，还有18、20突变，EGFR扩增。从2020年确诊脑膜转至今，奥西替尼连特罗凯，单药达克替尼，连3759，6417都试过了，市面上几乎所有营养素都尝试过了，没有放化疗过，体重现在却只有六七十斤了，我们还有多少选择可以尝试？？？希望再有奇迹眷顾！！！

                               
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越努力越幸运，会有另一个5年的！

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大概是用药过程能不能分享一下，治疗过程写详细些，以便后面前辈们更好的建议
五年真的很不容易

太不容易了！

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已经很好了，太瘦了可不可以试试阿拉莫林改善恶液质的

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继续加油，下一个五年

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脑膜转真的太难的。。我家现在开始迷糊了。。但是我们一时半会还没办法去鞘注。。期待楼主分享一下具体基因检测和治疗过程。

真的很不容易，祝福你妈妈，珍重！

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伏美替尼 也要试试

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