罕见18突变一线阿法21个月耐药，三代阿美盲试无效，下一步怎么治疗？？？

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本帖最后由一路向阳于 2022-9-25 12:18 编辑

再过几天又要去复查了，今天在家里整理一下材料，其实每次认真做的功课，主任都是随意瞧两眼，可能见多了悲伤了，见多了这些数据，已经麻木，一切对他们而言都司空见惯。我们见怪不怪。

阿法准确说近21个月了，现在睡眠、体感、免疫力都不是太好了，尤其肠胃非常虚弱了，时常感到胀气，经常觉得肚子疼。觉也睡得不踏实了。

就是不耐药，40毫克的阿法我也不耐受了。腹泻、腹泻、腹泻……下一步怎么走？罕见突变，研究的案例少，我们这群人能吃上三代药吗？

还是要接受化疗，本人抵触，心脏做过手术，害怕有闪失，出意外，提前挂了。害怕错过好的治疗机会。

还是想吃药，可是能吃什么药？

有相同突变的朋友吗，你们都是怎么继续下一步治疗的？用的什么方案，一千个人有一千个哈姆雷特，唯一相同的都是人，一千个病人有一千种病情，相同的都是病人，愿我们惺惺相惜，彼此关爱。

复查已耐药，我之前是18G719突变。有类似突变的吗？共同探讨如何进行下一步治疗？

因为突发腹泻止不住，短时间内体重又减轻太多，现在90斤还不足。目前，选择阿美盲试中……

可能有效，肚子疼有所缓解。

下一步，下一步，想和医生谈谈能否化疗了。是盲试阿美满足一个月再去评估？还是暂停阿美直接上化疗？纠结，总之每一步都很难，但愿关关难过关关过！

路是越走越窄了，希望未来还能有路！

最新血液检查报告出来了，今天周末，治疗方案具体还没有出来，三个月之前糖链抗原数值正常，现在都高，说明什么呢？

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