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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
( W, n; E! b6 ?) b复查结果:
# I5 ~% ^1 A6 o7 P8 F& ^1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm 3.2 cm-> 1.7cm' X8 m# Q( U: j3 x. _% o. P
2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片
. O* N9 t# I; f7 Z9 l- S* |8 v$ }+ }3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片
! m- T, k, n6 j5 c8 e7 O. a7 w+ p6 A4、肝肾功能正常了。详见图片
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一、治疗过程/ } E1 G' q9 `+ @: G% c& I1 r8 ~
治疗记录
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二、我的盲试逻辑! l" h: M1 |( g( Y( K7 C6 ?: L
为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。
% D0 G+ t+ {9 D' {/ r: a第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。8 H& i4 ~, ~' z+ @0 G7 o k
第二次AC方案化疗,也没有明显效果。; |+ w$ j! |1 E$ Y, Q
第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。
; b0 `, P$ s8 V! `第四次 特罗凯+安罗替尼
, U, u# H, K" \' @. z) q考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。
4 h& k6 r5 O o为什么用这两个?. y( b9 q2 I$ ?! h* m" x
1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。/ H, ~ ^: p$ x A Q0 s- z
2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。
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; S6 g. d- a6 y& ]0 M那么这次一治疗是哪个药起效果了? a/ X, g2 {2 i% A E. e# d
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。1 n0 L% B. n$ ]
2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶)" j6 \4 X$ F- }
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" o0 E! B$ x% u+ L n$ j, D三、如何做一名合格的病人家属+ h1 Q- G9 [, |8 _' `8 \
1、不断学习2 v C1 n. p# w4 Y+ x% p
自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用 5、如何加强营养 6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告; ~- o1 h- l! @) F' G+ g
在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。# L2 O, k( w3 U8 V2 K9 x9 Q; A+ Y" V
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。
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3 \- i/ c* \2 |2、要能拿得定主意
/ V: j6 F$ Z4 Z) }# R8 e: _+ f0 M给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。
$ y1 K" S, l# h4 C在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的)
5 O7 s$ j# E; L# l9 D. g我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。
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% P. T, {1 R. h: I( U9 w6 A) M3、做最坏的打算,做最充足的准备7 H$ x4 D$ d9 t1 l4 p0 C$ p
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些 一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。4 T1 {0 Y* a+ c, [) k+ U; }
, f7 E3 O% s- Y! ^/ \三、下一步治疗计划
" a% m7 z6 v* h0 m* V既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。/ w3 Q5 M: c: h+ G9 I
如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。
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今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。
7 |6 H. o, Y% p; f; s5 }& E. w, W如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。- R0 g" O' e: @% I8 K* j
如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。
# u/ F6 m1 I' d: i( Z如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。4 ^' q, N4 ?3 d: I2 u; H5 e
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