生存还是生活，90后肺癌女生的人生博弈

在中国，癌症患者年轻化是一个无法回避的事实。

根据国家癌症中心发布的《2019年中国最新癌症报告》显示，过去10多年间，20岁到39岁之间的年轻人，肿瘤发病率从0.4 ‰ 提高到了0.7‰ ，上升近一倍。

癌症患者年轻化，带来的不仅仅是疾病图谱的改变。由于和年长者在社会角色上的巨大差异，年轻的癌症患者往往需要面对诸多疾病以外的考验。职场的歧视、爱情的幻灭、家庭财富的急剧耗尽，任选其一，都会轻易击溃一颗年轻心灵的防线。

30岁的徐晶几乎赶上了所有。

她在28岁那年确诊肺癌晚期，并先后两次发生脑转移。在病情如此凶险的两年里，她不得已失去了原来稳定的工作，隐瞒病情寻找下一份工作。她拒绝身边几乎所有男生的追求，刻意掐断对未来的向往。她执意不让父母卖掉房子，冒险选择更便宜的保守治疗方案。对她而言，如何在生存和生活之间求得平衡，才是眼下最重要的人生课题。

5月的一个下午，我们见到了徐晶。有些意外的是，她的身体状况非常不错，言谈间也很是洒脱，唯有在提到父母时哽咽了一会。

以下是徐晶的自述：

我们家的天塌了

我是28岁那年查出的肺癌。

当时是为了买一款重疾险的产品，需要提交一份健康证明，出于这个原因去做的体检。体检结果出来的时候，人傻了。X光片显示左肺有结节，高度怀疑肿瘤。后来又折腾了一个月做各种检查，最后确诊是肺癌三期，已经转移到了胸膜，没有手术机会。

拿到确诊报告的时候，我其实是不相信的。退一万步讲，你说我肺癌，我能接受。但是肺癌晚期，就太不符合常理了，那时候我能跑能跳，身体没有一点异样，甚至不咳嗽。按照我当时的理解，肺癌晚期患者应该是躺在病床上起不来，瘦到皮包骨头，像一只干瘪的苹果那样才对。

不相信的本质是不接受，不接受的源头是恐惧。对于我和我的家庭来说，这个消息和天塌了没什么区别。我们家是最普通的工薪家庭，母亲之前做的是有毒有害工作，很早就退休了。父亲在上世纪90年代末的国企改制潮里下岗，后来又出去谋了一份差事，体力活，收入也不高。4年前，我大学毕业后进了当地的银行工作，这是一份全家人公认的光鲜又安稳的职业。

确诊后的一个月，我几乎天天哭。那时候想得最多的是父母，觉得他们好不容易把我拉扯大，等到我有能力回报的时候，却摊上了这样的事，不仅不能让他们享福，还得拖累他们的后半生。其次想的就是自己，委屈、怨恨、绝望，我不知道为什么癌症会找上我，但我知道这辈子才刚开始，就已经能看到终点。

让我能够直面疾病的契机，来源于别人的故事。

因为得了这个病，我疯狂加了好多病友群，也认识了一些朋友。我发现其实有很多人比我更严重。有一个和我年龄相近的杭州女生，和我差不多时间确诊，也是晚期，转移到了咽喉。她很漂亮，家里很有钱，但她运气不好，没有匹配的靶向药，只能盲试。一开始我们聊电视剧，聊明星。后来她病情越来越重，人也越来越悲观，好几次说自己快不行了。

2018年年底她去世了，据说上了呼吸机，吐了很多血，我能想象最后她变成了那只干瘪的苹果，这是我第一次经历病友的死亡。

相比之下，我的基因检测结果带来的是幸运——ALK阳性，这意味着我有明确的治疗方式可以选择，其中最直接的办法就是服用靶向药。医生告诉我，ALK阳性患者在规范服用靶向药的前提下，生存期可以在5年以上。

省钱引发的脑转移

对我的家庭来说，靶向药唯一的缺点就是贵。

我最早吃的是一代靶向药，一个月5万多，吃完6个月可以有赠药。但不管怎样，30万已经是一个很大的数字了。父母掏空了积蓄还不够，又找亲戚朋友四处借钱，才凑齐了这30万。

坦白来说，早期治疗时，经济上给我的压力比疾病给我的压力要大得多，除了药以外，到处都是用钱的地方。每个月一次复查，光拍一次肺就是1000多，门诊还不能报销。

尽管投入很大，但我的治病之路并非一帆风顺。一代靶向药吃了一年以后，我最担心的事情还是发生了，脑转移。人有多崩溃就不提了，因为紧接着就要面临更现实的问题，确定下一步治疗方案。当时因为经济原因，我和医生商量后决定选择费用更低的治疗方案，但这个决定却引发了我的第二次脑转移。

幸运的是，当时针对ALK阳性的二代靶向药[1]已经被纳入了医保，拿到手的价格是原来的十分之一，靠着自己的工资和父母的退休金勉强可以负担。

有时候回头想想，自己都觉得后怕。在得这个病以前，我总觉得生命是第一位的，只要有一线生机，不管付出多大的代价，都应该不遗余力地去尝试。但真的身处其中，我才知道事情没有那么绝对。对抗癌症是一场持久战，要面临的生死抉择太多了，如果你的子弹是有限的，一定不要提前打完。

好在如今我脑部肿瘤已经完全消失了，肺部的原发病灶也缩小了很多。从目前的结果来看，我还是幸运的那一个。

职场拒绝癌症患者

我觉得年轻的癌症患者都挺不容易的。30岁得癌症和70岁得癌症是两个概念，越年轻你会感觉被剥夺的东西越多。从我个人经历来讲，最早被剥夺的就是工作。

我是2018年确诊的肺癌，那会还在本地一家银行做理财经理，这是我第一份工作，做了4年，和同事领导相处得都很好。得了这个病的半年后，领导找我谈话，让我把所有的客户资源都交出来，原因是工作调整。当时还没有明说让我离职，对于理财经理这个岗位来说，客户资源就是饭碗，我没同意。

那时候，我的病情还比较稳定，每两个月去一次复查就行，并不耽误工作。但单位不这么认为。

说实话，我对这家单位还是有感情的，毕竟一毕业就在这儿工作，自从得病以来，领导同事也都很照顾我。纠结了一段时间，我最后还是在离职协议上签了字。后来我发现这样的事在年轻的病友里挺普遍的，大家好像几乎都丢了工作，有的是因为身体原因，但更多的是像我这样“被下岗”的。

这是一个很不合理的悖论。越是病重越需要钱救命的时候，这个社会越不给你赚钱的机会。我大概是在半年后找到了现在的工作，还是做理财经理，但不像银行那么安稳。求职的时候，我刻意隐瞒了自己的病情，所以我和其它同事一样，该跑客户就跑客户，该加班就加班，虽然很累，但好歹有了一份稳定的收入。

我记得去年冬天，有一次客户约我上门，我去了以后在门口等了半个多小时，后来客户一个电话说，临时有点事下次再约。那天室外零下10度，我不舍得打车，一个人走路回的家，5公里的路，走了快2个小时。到家往床上一躺，眼泪不自觉地就流了下来。我想，我都癌症晚期了，为什么还把自己搞那么苦啊。

后来我想明白了，四个字，生活所迫。

雪崩的时候，没有一片雪花是无辜的

癌症对年轻人的剥夺还有很多，比如爱情。

28岁以前，我的身边从来不缺乏追求者。女生总是会对爱情有各种幻想，大到和什么类型的男生共度一生，小到想要一个怎样的婚礼，我都有很认真的规划过。但查出这个病以后，爱情就在我的生活中消失了。以我这样的身体状况，即便真的有人愿意和我在一起，我也会害怕自己担不起这份期待。

这是一个很普遍的现象。我认识的年轻癌友，不是未婚，就是离婚，只有极少数人能靠感情抗过这一关。我记得《滚蛋吧，肿瘤君》里，熊顿说过一句话。她说，爱和被爱是这个世间最重要的事。这是一句正确无比的鸡汤，但在真实的癌症世界里，爱和被爱也是最奢侈的事。

癌症从我们身上剥夺的另一件很重要的东西，是自尊。

去年的时候，肺癌的癌友圈里发生了一件很轰动的事——虎子死了。虎子是B站上的一个抗癌博主，30多岁的时候被查出肺癌，抗癌抗了4年半，经常在网上分享自己的经历和感悟。虎子有20多万粉丝，大小也算是个网红了。

后来，因为被曝出他家里有辆宝马，经常出去吃大餐，引发了网络上很大的质疑。很多人就骂他，说他借病炒作，卖惨赚钱，还有人说他连病都是装的，诅咒他早点去死。后来，虎子真去世了，平台去核实了他的情况，证明肺癌是真的。于是，很多骂过他的人又去他最后一个视频里留言道歉。

这件事挺刺痛我的。对于一个癌症晚期患者来说，情绪好坏对病情发展的影响是很大的，我甚至觉得，如果没有网上那些谩骂，虎子不会走得那么快，套用一句很流行的话说，“雪崩的时候，没有一片雪花是无辜的。”

这件事情以后，我经常劝身边一些做直播的癌友，在你公开患者身份的标签之前，先要评估一下自己的心理承受能力，这是一把双刃剑，它也许能给你带来流量，也一定会给你带来人格上的伤害。因为这个社会对癌症患者始终存在一种误解，认为我们就该是灰暗的，无望的，当这个刻板印象被打破时，质疑和攻击就会来临。

我不奢望这种误解什么时候能被纠正过来，这是社会层面的事，需要很长的时间来达成。而对我来说，时间真的太宝贵了。
（为保护当事人隐私，文中使用化名）

保重身体，祝你康复，

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加油 加油

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加油！alk突变是钻石突变，现在新药也在紧锣密鼓的研发，祝你越来越好！

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一起加油，年轻人

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