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作者:豆芽! i$ l" \! n f j
* a) `6 m: m$ t) ?8 X记不清是第几次从梦中哭醒,梦中境况飘渺混乱,都与妈妈有关,但她却从未来过我梦里。这是妈妈第一次食言,那天明明说好,让她走后要每天来我梦里。
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午夜梦回,贝贝翻身摸到我满是泪水的脸,问我:“妈妈,你为什么哭了?”
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我搂住他,轻轻回答:我在想我的妈妈。
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, @+ s1 j& ^: h: b3 c9 n, l& M9 c, N妈妈于2022年3月6日中午12:10分,永远离开了我们,走于药物性损伤导致的间质性肺炎。发病迅速,10日之内便离开人世,犹如一场噩梦。不得不说,是生命的惨痛教训,是我这一生无法原谅无法回避的遗憾。8 W9 M ~4 _& f( P
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一、脑膜转移
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2021年11月底,妈妈说颈椎病犯了,经常痛。虽然她说贴膏药能缓解,但我仍想排除一直以来高度警惕的脑膜转移,马上预约了颈椎和脑部增强核磁,均未发现异常,但cea持续上升,我一直惴惴不安。如果真的脑膜转移,就意味着妈妈时日不多。
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$ b0 [0 O9 h( g& F9 }* F0 j12月14日,开始出现左侧头痛,伴随头晕,并出现呕吐、走路不稳等典型脑膜症状;12月17日通过脑脊液检测确诊脑膜转移,当天开始服用达可替尼45mg。
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一代二代三代中,对于三联顺势突变,能够入脑控制脑膜的选择并不多。用现有药物控制肺部、达可替尼控制脑膜,是当时医生、资深病友和我们自己共同认为的首选。3 l3 t8 p0 \4 f+ n
. Y( d ]5 C' n& Q2 A服用达可第三天,脑部症状大大缓解,除了偶尔头晕,没有其他症状。我和弟弟当时还庆幸,妈妈用什么药都有效。直到1月底出现严重的副反应,我们才知道达可替尼的巨大毒性。3 \2 h& F6 ` D; N) s7 m
) l4 k; c3 d1 P* t9 E严重的甲沟炎导致十根手指和十根脚趾全部开裂溃烂,全身皮疹带着白头,大腿两侧的皮肤一碰就掉,妈妈经常痛得浑身发抖。+ X7 `5 t0 ?7 J( J# |
3 u( e; o$ |) Y$ F; v我们想尽办法对付皮疹和甲沟炎。我几乎买遍了市场上所有针对皮疹的药物,偶尔发现一个有效的,我们就会高兴一阵。
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* V" t: w$ w) M3 i" M% f全部的精力都集中在皮疹的治疗上,让我们忽略了更凶险的其他副作用。达可替尼导致的严重和致命的间质性肺炎发生率是0.5%,其中0.3%的致死率。这样的小概率,让我几乎从未考虑过间质性肺炎的发生。
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9 ]. d- T! X5 W+ M+ W二、最后一根稻草 ' I0 Z7 ^# c. O3 }+ x
2月17日按计划去医院输液,住院时护士发现妈妈有点低烧,37.2-38度之间。妈妈回忆说这段时间经常全身发冷,可能已经低烧了一段时间。/ a/ E1 M/ T: P" f' Y T* o
8 T6 k8 G: }6 V0 E( s! Z迅速抽血进行血检,结果出来,除了C反高一点,其他指标都在正常范围,医生说肿瘤病人C反都会高一些,我也认可,回想2020年肿瘤进展时,C反一直是高的。但是妈妈的白细胞平常都是4.5左右,这次到了7.5,我隐约觉得有点不对。医生说在正常范围,可以先不考虑肺部感染,加上降钙素原在正常范围,我也考虑可能是皮肤感染引起的低烧。
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后面的几天主要精力仍在对付皮疹上,每天不停抹各种药膏,同时口服莫西沙星,似乎都没有明显减轻痛苦,妈妈经常痛得晚上睡不着。
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妈妈跟我说:“这次很痛,手术都没这么痛。有时候不想活了,又怕你们舍不得,我就坚持下来了。”
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* S3 m: A3 M( ]) o" A0 m L这是妈妈生病10年来第一次说痛,第一次说想离开。癌症就是这样一步步吞噬人的生命和意志。9 F) ?" b6 Y$ u
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因为妈妈左腿有点浮肿,排查各种原因后确定是低蛋白导致的,于是2022年2月23日去医院输白蛋白,顺便打了一支贝伐。妈妈脑部有水肿,1月7日输的贝伐对消除水肿效果明显,同时为了控制贝伐带来的副作用,我谨慎地把用量减到一支。" o/ ^ Q% f( e/ z$ z, R0 ~; K
( [) L1 U3 h3 T2 F. C然而,就是这一支贝伐,成为压死骆驼的最后一根稻草,加速了妈妈的离开。
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用完贝伐的第二天也就是2月24日,妈妈说头晕、咳嗽严重并带血丝。今年以来妈妈咳嗽在逐渐加重,从影像看肺部也在缓慢进展,我一直认为是肿瘤进展所致。; s$ B+ ~) L- z* s& n
+ ~# q1 k- T( I这一次,我又咨询了一些有经验的病友,他们也有用完贝伐头晕咳嗽的症状,但过几天就会缓解。于是我鲁莽地认为可能是贝伐带来的短暂副作用,加上妈妈不愿意去医院,我决定继续观察。这一观察,错失救回妈妈的最好机会。" F! Y) x8 Y2 O( q1 |- Y6 c
7 f( i4 A3 U* c8 F" Y1 ~9 \, D/ z4 F25日常规做增强CT,当日不能出结果。做完后我照例分别问了两位相关的医生,CT结果如何,两位医生的回复竟然都是“稳定”。' o, {7 P0 N) e6 w2 G9 y" C
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事实上,28日回看当时的CT片,已经有明显的药物性损伤导致的间质性肺炎。
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) P9 W; K. H5 t/ u7 b三、离开
! ^6 L+ r6 O' B2 k" p8 d' L& z28日,我因多日累积的劳累担忧,高烧至近40度,浑身上下酸痛难忍。为了避免传染给妈妈,傍晚我安顿妈妈输完营养液上床躺好后就借故离开,刚到小区门口,妈妈给我发消息,告诉我要去皮肤科医院,身上太疼了。; U& U5 Y7 e% N% D
% U, a/ n6 R/ {: E4 W5 M到那一刻,我们还认为是达克替尼的皮肤副作用导致的,我马上联系了之前病友去过的皮肤病医院,办了住院手续安顿好病房。这时妈妈突然觉得喘不过气来,血氧掉到80,心跳130,我这才意识到问题可能没那么简单,马上叫了120送到就近有床位的综合性医院。- g8 B4 \ W- |% @
4 U9 k( u3 U4 B/ w3 m妈妈脑膜转移后,我做好了各种应急准备,对家附近各医院的情况做了详尽调研,并选定了出现突发情况的首选和次选。没想到,鬼使神差,我们到了一个从未进入备选列表的医院。5 _6 ]3 I$ V: T8 T
- u6 V, d% E% \3 h8 S( }5 `进入急诊后我一直在联系转院,到最后一刻都不肯放弃。我拼尽全力想留住妈妈,但妈妈似乎放弃了,也或者,她知道自己将走,不想再拖累我,她拒绝转院。
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( I' x' f$ X9 O, ^3 c4 p从本次发病开始,所有一切似乎都在指向同一个结果。
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( d2 Q2 H; T: I! {住院四天,妈妈的情况每天都在恶化,咳出的痰从血丝到血块,血氧断续降低,需要使出全身力气才能呼吸一次,一次小便就能让血氧降到80以下,从鼻吸给氧到面罩给氧到无创呼吸机给氧,都已无法让血氧升上来,所有指标都在崩溃性恶化。大量的抗生素和激素,没有控制住妈妈的病情,反而将她推向无尽的深渊。
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那时我已四天四夜未合眼,一刻不停盯着心脏监护仪,眼神已经模糊,看不清监护仪上的数字,时刻要靠意志力撑住提醒自己不要晕倒。可那时我并没有意识到自己会在这一次就要失去妈妈,我只是感到自己的体能已到极限,无暇思考太多。实际上,妈妈的状态已到极限,医生的能力也已到极限,一切都到极限。0 r2 Q% q6 L9 g: Q4 N9 `' x1 E
: I% V$ `8 b: s0 `妈妈轻声问我:通知舅舅们了吗?神志不够清楚的我,当时竟没有意识到,妈妈已经在交代后事。
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第四天晚上,医生建议进ICU,说进去还有一线希望。我以为是真的,问妈妈是否愿意。妈妈说,不去,我想跟家人在一起。我答应了,暗暗发誓,即使我倒在病房,也要每时每刻陪伴在妈妈身边。& [: V& C- l5 q$ J& q4 f
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但是看着妈妈的一步步衰弱,我怯懦了,退缩了,妥协了,我想让妈妈活下去。妈妈说:我去吧,你太累了。每每想起妈妈当时的神情,心如刀割,难以释怀。0 X! r* ?( v3 Z+ Z3 Y6 V
2 O b, J' p @+ T这是10年来,我第一次对妈妈的病情不了解。- N: ^$ P; E, |8 D
9 N0 ~0 _# V1 n; X K' H0 H设想过无数妈妈离开的场景,唯独没有药损性间肺。如果我做了足够的功课,我不会让妈妈进去,我会送她去临终关怀医院,会每一分每一秒都陪在她身边,握着她的手,跟她说话,不要她恐惧、不要她害怕。 _7 j2 C( Z% N- n1 O
; ]3 T) f2 T {9 F$ p2 y妈妈在从病房去ICU的路上,因为医院没有移动呼吸机,只能用一个充气式氧气袋临时过渡。那个氧气量无法让妈妈呼吸,那种濒临死亡的窒息感,不知会给妈妈留下怎样的惊恐。进ICU后我仍挣扎着给妈妈转院,也许只有我,以为妈妈还有救。, a/ I9 P( B( a
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事后先生才告诉我,接收医院的医生跟他说:转过来吧,给她自己一个交代。可是,妈妈又一次拒绝了,那是我最后一次见妈妈清醒的样子。
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两天后,妈妈永远离开了我们,离开了这个她深深眷恋的世界,没有家人的陪伴。
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妈妈静静躺在床上,没有憋喘、没有疼痛,神情安详,右眼有丝丝泪水。我握着妈妈的手,放在我的脸上,轻轻告诉她不要害怕,不要牵挂,我们会照顾好自己、好好工作和生活。要记得我的名字,要回来找我,要每天来我梦里。如果有轮回,还做我的妈妈。
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* X/ A& ^3 P' S% c5 P" m. i* F& ?弟弟悲痛欲绝,七尺男儿在妈妈身边低吼悲泣,不能自已。我们母女、母子间从未说过一个爱字,但妈妈内心一定深知,我们有多爱她、有多恋她、有多不舍她。6 ?2 Y# k( M5 L; A& |2 I* e
8 u# F; S5 H0 \; N K四、思念 7 Y; _& P- G: v5 U7 {
妈妈刚离开的那几天,我从头到脚都是麻木的,麻木到没有眼泪,直到所有事情完结,我才找回痛感。剧烈的心痛让我无法呼吸,心碎成一片片的痛觉清晰可感,我第一次知道,有一种病叫心碎综合征。! I/ ^$ D" g5 `+ s
# T" a: N7 h, P0 u! e看到妈妈喜欢的花、爱吃的菜、走过的路,会随时泪流满面,如鲠在喉——耗尽元气、散尽精力的痛。常有朋友关心我,问我还好吗?我不知该怎么回答,如果说不好,我还活着;如果说好,我已不再是我。
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: B c9 R- O- w; @- Y" w现在,妈妈静静躺在她热爱的家乡。老家的春笋已经出来了,路边的香樟散发阵阵香气,乡下田野里的油菜花开得娇艳媚好,妈妈最喜欢的春天来了。: ~# C, \( M. s( t' m
! C+ ]- _" w0 _3 e6 S- C9 g走在妈妈常去的街道,摸着路边的山石花木,都觉得那是妈妈,无一是你,无一不是你,我身边轻柔的风、美丽的花、温暖的光,也许都是妈妈带来的,一切美好的事物里,都有妈妈对我们的爱。" k+ S/ T! I# a
6 C x9 e' X2 p- |- Q我告诉自己,对妈妈最好的怀念,就是传承她的精神,爱自己、爱身边人,心怀慈悲,多行善事,安然度过一生,然后,与妈妈再相逢。
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五、反思 ' f' N, D( D9 \
妈妈走后,我不断复盘最后的每一个环节,或者说,不断后悔每一个环节:不该用达克替尼、不该用贝伐、不该看皮肤科、不该去ICU,时时处于悔恨中,这种悔恨遗憾的情绪,犹如利刀,刺在本已伤痕累累的心脏上,让我不堪重负。
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我又在思考:如果贝伐是最后一根稻草,那么,压死骆驼的最后一根稻草,是真正的凶手吗?还是说,此前的每一根稻草都要为此负责?假如我们在某一个环节,选择了其他路,一切又将怎样逝去?# t2 E' r, j& [- N. ?* _( n
8 M- f F# k7 [1 w也许正如老窦所说,最后阶段,我们只能从无数的错误中选择其中一个,然后懊悔、遗憾、伤痛。
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我清晰地知道,这次即使不惜代价把妈妈拉回来,她还会继续受很多罪、吃很多苦,这是妈妈不能再承受的。我强迫自己理性起来,积极地悲伤,而不沉浸于消极悲痛中不能自拔。
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那个平日连我们咳嗽一声都会不安的妈妈,知道我们如此难过,一定会心痛不舍,无论是活着还是逝去,妈妈都会拼尽全力为我们好,作为她最爱的人,我们应该振作起来,梳理妈妈的愿望,通过自己的努力去一件件达成,这样才不辜负父母的养育之恩,才符合妈妈心意。8 }- K9 {+ {5 r
5 A7 J0 E# N9 E7 o六、感谢 * @3 K6 [; I$ x t
妈妈生病十年,得到很多人的帮助,这是妈妈十年里生活得安宁、快乐、幸福的重要原因。
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0 I9 k8 f& G- ^4 U7 _! K: W首先要感谢我的单位和同事。十年里我为妈妈的病四处奔走,单位领导和同事给予了极大的理解与包容,在经济和精神上,都是我重要的支撑。妈妈生前常告诫我要好好工作,尽职尽责,要对得起单位、对得起良心。% O- D6 K; y8 T4 i
2 @" E* U8 w* N6 s: ~% I& U感谢为妈妈治疗的医生们。尤其是北京市第六医院呼吸科的魏丽娟、李强、王连庆等全体医生和护士,他们重视体恤病人,体现了医护工作者的仁心大爱,在那里,妈妈得到了最温馨的治疗和照顾,是妈妈感觉最舒适的医院;航天中心医院老年医学一科的ICU主任郁水华,在妈妈生命的最后两天给予精心护理和疏导,给我们提供见妈妈最后一面的机会,开导安慰我们,给了我们最深厚的温情;还有攀攀,她是第一个准确判断妈妈病情的医生,不断电话焦急询问情况,提供支持建议,她知道病情凶险,却不忍和盘托出实情,只让我快点、快点、快点……) ]! T, Y3 _/ }* f2 W* I
{: Q( k% R& G2 M) U( |在十年的治疗过程中,还要感谢:北京协和医院、北京大学肿瘤医院、中国医学科学肿瘤医院、北京大学第三医院等医院里妈妈的主治医生们,是他们的接续努力、共同争取,才有了这十年。" o6 l& _( o* }3 d
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感谢论坛病友。10年的风雨、10年的交流、10年的彼此安慰和扶持,历历在目。处处是妈妈的印记,以至于我没有能力再看到任何一个有关病情的信息,在妈妈走后我退出了所有病友群,想暂时保护自己脆弱的内心。日后,我仍愿意尽绵薄之力帮助所有病友。4 R+ O U1 F, Y( v( U" G
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感谢妈妈的至亲好友。妈妈生病期间,亲人们轮流来北京陪伴,照顾饮食起居,无微不至。不在身边的亲朋好友,有的常陪妈妈聊天,有的每天凌晨起来为妈妈诵经。妈妈病危期间,三舅想跟妈妈视频,却因妈妈血氧突然下降我慌乱挂断电话,三舅没有见到妈妈最后的样子,心痛得几日几夜无法入眠。至亲好友们得知妈妈去世,悲痛欲绝,在妈妈灵前细数种种往事,如同他们在促膝交谈。
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感谢我的老家挚友。她们经常给妈妈寄来家乡特产,妈妈每次回老家,她们都轮流看望,带她吃遍家乡的每一个特色饭店,待妈妈如同对待自己的长辈。她们懂我怜我,见面后抱住我一言不发,任由彼此涕泪长流。她们跟亲人们共同操办妈妈的后事,担忧我的健康、缓解我的悲痛。4 q+ C/ n/ }; V# g. L- `, G
* @8 @0 J3 }7 I9 B感谢我身边的朋友。他们有的在第一时间赶到现场帮助我,有的排除万难来送别妈妈,有的真诚牵挂我。他们默契地保持了沉默,但我知道他们一直在我身边。琰帮我约了理发师,建议我换个发型改变心情,理发期间不断联系理发师,问我情绪怎样,嘱咐他少跟我说话,记得给我放轻柔的音乐。0 e- W. \. ^; n# q$ R5 L
- p& l! W* {$ g感谢我的先生。经常想起去年某一个冬日,妈妈想晒太阳,先生开着车,带妈妈找遍附近所有的墙角,直到寻到那个洒满阳光的角落。他坐在台阶上,妈妈坐在小椅子里,他跟妈妈聊天、逗妈妈笑,金色的阳光在他们头顶跳跃。那一刻,如同这10年来的生活,妈妈该是安宁幸福的。: v( L8 e' A& A" f- B
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妈妈的最后几天里,数次问及先生在哪里?彼时先生因工作原因封闭在单位,如妈妈所说,否则,他一定会在我身边。他无法到现场,但是找了亲朋好友,把每一个环节都安排好,送别妈妈的、安慰我和弟弟的、陪伴我的、照顾我们交通起居的,一点一滴,滴水不漏。: I, B* L6 T0 l# }5 \
' o, {5 m2 W2 H. U: z6 A感谢我的弟弟。感谢这个世界上,还有一个与我一样,流着妈妈血液的人,与我共同分担这彻心彻骨的失母之痛。妈妈最后的日子,我在病房里,他在病房外;妈妈走后,我们在各自房间翻看妈妈生前的照片视频笔记,默默流泪,彼此宽慰。如果没有彼此的支撑和鼓励,这生死之别,我们都很难化解。
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; h' D4 K5 U: N+ ]5 }0 e我亲爱的妈妈,就这样,留在了她最爱的春天里,与花同在,与光同在,与春风同在。
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