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两口子一起努力(感恩!)

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1314127 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-6-15 23:01:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05
& L8 r) O* l/ [今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...

8 ]! Z4 d: Z; v& ~8 H2 ^. w: r7 p好人有好报。 香港的医院和医生在医疗体制和医生素质上都跟国际接轨,还有人性化服务。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:16:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2011-6-15 21:58
+ g1 `; _7 K$ _, k6 M3 h% {" @好像女主任跟你结仇了,这个心结不容易解开,她觉得她是权威,但被你挑战了。如果你换不了医生,尽量缓 ...

" n9 A5 T% S4 c- Y1 F是,我不擅沟通。即使得到好的方案,也得找医院医生实施,有难度啊。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:23:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2011-6-15 22:05
' L- }) B8 d, [2 i: H) H今天一个被我说服到香港治疗的人从香港打电话给我,对我表达感激,因为她在省肿瘤医院被判无药可治的情况 ...
* m- f2 v0 I. k6 d( f
她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素我们用了很多次了,疗效大概也知道了。找今又生应该不是难事,关键要有医生肯实施。
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:38:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
yezi 发表于 2011-6-15 22:59 , s3 p" V3 M/ Y# i5 \& W$ u9 b1 H
Never_Land,你好!最近一直很忙,上来得很少,没想到你老公有这么大的变化。我对治疗钻研得不够,给不了有 ...
1 u0 M, \$ X3 p5 @3 T  d$ d
yezi,非常感谢你的宝贵经验!我需要的就是这样的,在必要时肯帮我们换好几种抗生素也不会逼着上化疗的医生。
) G  h4 r- y) R- {/ a心衰指标我们有跟踪,是好的。这点让我放心很多很多。, c5 N4 u0 A' W7 c
我今天见老公精神好了,也忘了测心率血氧血压。估计应该有好转一点或者还是差不多水平。. L. D  X, w/ D" i, t0 {
最差的时候心率也很高,现在降下来一些,100~110左右,血压一直在正常范围 。我觉得现在已经从危险走出来了,但是必须坚持消炎,否则又会变差,只收复了一点点失地,而且还不稳固。. g" F" D& w8 y. p  }* v
胸水生成速度好像减慢了。  `/ ]- Z, `! V1 T( H
对于升白蛋白还是没什么好招数,现在每天输人血白蛋白,隔天200ml血浆,吃小安素。5 c: E0 {+ e! r% F5 |7 ?
谢谢你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 00:43:39 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天的凝血更新:
3 X8 h- J( Z! G6 {  p
: h  P. i, Q( d
凝血:
6月15日
6月9日
5月31日
 
凝血酶原时间PT (11~14.5)
13.7
13.3
13.9
 
凝血酶原活动度PTA (70~120)
87
93
91
 
PT国际标准化比值INR (<1.2)
1.09
1.05
1.06
 
纤维蛋白原Fbg (2~4)
4.99
6.64
4.75
活化部分凝血活酶时间APT(28~42.8)
26.5
34.3
30.9
 
PTT比率 (0.65~1.15)
0.78
1.01
0.91
 
凝血酶时间 (14~20)
15.2
14.4
18.4
 
主佑爸爸  小学六年级 发表于 2011-6-16 13:39:24 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
neverland 大姐  你真的很棒  祝福你和你老公 都会好的 我现在每天也是在想 都会好起来的  
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-16 16:25:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。
+ }9 {9 }* G# a; W血红蛋白下来了,应该是输液血液稀释、胸水里有出血的结果。
' m8 l; v" b5 J0 l& i; }8 D纤维蛋白原下来一些,高凝状态有所改善。% ^! y: @; z8 d
谷丙转氨酶一周就从正常升到400?是用了什么明显损害肝脏的药吗?如果不是,那又可能是检测错误。
! [7 T( g' }8 T! X) X( I* t8 ?$ \  ]  B( w. B
泰能确实很强大了,但愿短期使用就有效!建议密切观察白细胞、c-反应蛋白,见好就收。激素用的多少剂量?你们目前确实得考虑换一个真正的治普通病的呼吸内科医师了。大剂量高效广谱抗菌素、加上大剂量激素,很容易引起菌群失调、真菌感染,那是非常麻烦的。
4 W2 Z9 R" p1 w. C6 _& z
  [' {& P, Y/ x8 w& {9 I1 D  y无论如何,目前这种情况下暂时不要上什么化疗吧,yezi的经验对你们非常宝贵!! E' E1 e' Z0 ~/ G& F8 }
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:16:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-6-16 16:25 0 v" V* D, b: C! ~. P0 H* A
血相白细胞、中性粒还在往上升,c-反应蛋白也还在升,感染应该是肯定有了。
7 W; O6 e4 ?  Z; @0 ?8 \血红蛋白下来了,应该是输液血 ...
4 E: W( {) d# o# E% e
感谢平安!
& ^1 A# F! q0 c7 b7 {' c6 Y/ i2 N2 \* A  k1 u, L
谷丙的问题:
" k: Z: Y3 z; U- Y6月1日谷丙40,直胆3.6,4日开始BIBW40mg,' L+ q# p" h* O
6月9日谷丙108,直胆14.7,10日开始加服水飞蓟宾
) h% Q% [$ w( s* C0 c6月14日谷丙473,直胆5.5
+ I1 u$ [* {$ j1 k% q1 g# {+ }如果排除验错,是不是可以认为是BIBW的影响?' q+ h3 B' w5 h$ z3 V2 e
2 H, C4 s8 u! O2 Y" w+ F: e
顺便说,医生说中间CEA127那次,验的是胸水,不是血。所以应该没有直接比较的价值。5 H* k- Y) W& x* J/ H7 M

/ {2 l* U3 o  k5 a7 y+ |消炎、激素:
/ N5 R$ ?7 B' u/ H; ~泰能用的是每天两次,每次1g。8 f% E# l8 k% j- `
甲强龙用量不知,听你这么说我想先停掉它了。- C6 X* o/ Q  K; C

2 `1 v- t6 ~( e; C, z' R2 T9 L不过老公今天中午还是很气促。在抽左胸水,不知道是不是右边胸水又出来了影响了呼吸。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-16 17:17:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-6-16 00:23 , e/ ~4 e+ _7 t- U/ z5 i: j" m3 u
她得到的建议是抽胸水后注入今又生。如果在本地医院能尝试就好了,我们这里都是用白介素,沙培林。白介素 ...
  |  j6 R2 ]9 l% S
邵使用今又生治胸水,不是普通的应用,目前大陆只用今又生治鼻咽癌,邵说大陆医生不会使用这药,言下之意是他开拓了今又生的使用范围。今又生不是静脉注射,而是直接注射肿瘤,这可能需要很好的监测设备和技术,否则会引起肿瘤的扩散。据说邵是将胸水抽出之后,立即往胸膜病灶注射今又生,以此减少和制止胸水的出现。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-6-16 17:25:31 | 显示全部楼层 来自: 美国

8 D- R; c1 M( P$ i) {0 h1 |4 E4 N我们现在没办法用上今又生,这个不光是这个医院的问题,换个医院估计也不会给我这么用的。今又生不是新药了,和泰欣生一样听不到什么评价。如果不是邵提起它,我是不会想起这类药的。

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