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本帖最后由 青菜567 于 2024-12-4 17:54 编辑 ^) B8 M4 K4 |' w- I
' J( J8 o, l- P) _6 G作者:蓝先生
& z# ?6 `( y! U; l4 G- b& z$ [以下仅为一个患者家属的经验教训集锦,一家之言,若有错讹之处,敬请谅解。 9 l* E8 \2 z n
胃癌会传染吗? , H( o+ {& L ]- J0 f" H" L6 m2 L
胃癌本身不会传染。但是胃癌的影响因素有很多,比如饮食因素,一家人的饮食的趋同性,如:爱吃熏肉等腌制食品;比如致病原传染因素,如:幽门螺旋杆菌传染;如:遗传因素,如:曾经有近亲属罹患胃癌等。
; Y }/ z& j4 G# W胃癌会遗传吗? 1 ^0 s( N+ `3 J* a: _- d
医学研究表明,很多癌症,包括胃癌在内,都呈现出家族相关性,按照现代医学看法,是呈现出一定的遗传相关性的,但概率高不代表一定就会遗传,影响因素很多。 : Y4 s }$ ~. V$ [: f. l W
确定得了胃癌,如何就诊?
' u/ [3 y( {0 q; i首先要做的事情是不要慌张,调整情绪,患者和家属都要调整情绪,癌症是大病,但不要把它当成绝症。一般情况下,胃癌的确诊都是根据胃镜检验结果,俗称小病理,更通俗一点讲,就是用镊子夹一小块肉下来放在显微镜下面看。 ( Z& W/ u2 @! @9 k' `- a
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怎么看检验报告? ) M2 I$ _4 z, I4 F% h
医学上确诊,一般是CT+胃镜+肿瘤标志物检查,以及免疫组化结果等。 d8 T. W3 V: D% i/ V) O( z
肿瘤标志物通常用来定性是否高度怀疑肿瘤,每一类肿瘤都有其特异性的肿瘤标志物,如胃癌通常是检查CEA、CA125、CA199、CA724、CA242这几项;
/ U I; Y1 K" l+ bCT通常是看肿瘤组织的扩散范围,肿瘤组织和正常机体密度不一致,所以CT大致能看得出,通常用来大致评估能否手术; 7 p* [- \/ t+ J+ r1 Q) u# a0 {
胃镜通常是用来分型,就是通俗的高中低分化,判断预后; % D" m9 Y G( Y- A
免疫组化通常用来决定用药种类,如her2阳性可以选择靶向药,CPS>1通常可以结合免疫药;
8 N, I* f8 t F* l, O# v另外,化疗药是许多肿瘤的广谱一线用药,如奥沙利铂、白蛋白紫杉醇等;
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怎么选择就医的医院和医生? 0 s, ?, \9 B) C9 j3 A! z& O C
先下载CSCO胃癌指南,CSCO是中国临床肿瘤学会的英文简称,这是中国医生间的同行评议机构,指南每年都会更新,里面有参与编写的医院、作者,有内科的医生,也有外科的医生,这些都是全国顶尖的医院和医生,有条件就去这些医院找这些医生。 9 {2 v; r' |3 J, H. X
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知名医生的号难挂,怎么办? 2 R& L i, G& E! n
先搞清楚自己要挂外科还是内科,其实对于胃癌来说,最有技术含量的就是手术,其次就是内科用药,以及营养调理。但是请注意,判定能否手术,跟手术最佳时机的择机,以及把手术做成功,是两码事。
) b+ {% T* a- X ?% |4 A8 A实际上,对于西医外科来讲,能否手术的判定,是大致相同的,对手术的择机,则有所区别,最大的区别在于手术质量,尤其是清扫淋巴结、实现T0清除的能力。 $ L: u; Z9 F- |0 {, Y
所以在这里,我给大家一个建议:如果想手术,先找外科医生,要找大医院,但不要找大咖医生,找有门诊的主治、副主任即可,因为判定能否手术,主治以上的医生都有经验了,化验检验结果一看就八九不离十,如果不放心,再找另一个大医院容易挂上的号看就行。判定能否手术,就好比美食家对美食的品鉴,做得好坏一口就尝的出,这只是定性判断,定性判断不需要找多好的厨师。 % R5 d# N {, ?0 F$ R
那为什么要选择大医院呢? 因为外科手术通常是团队作战,包括胃镜小病理、CT影像等,这些技术支持也挺重要的,因为诊断越准确,对后期越治疗越有帮助,另外,外科手术不是只要主刀一个人就够的,还有包括二刀、麻醉师、护士等等医务人员,而越大的医院,团队协作经验越多,成功率越大。
# ^. Y6 i7 J* Z) G如果选择内科进行保守治疗,那建议优先选知名好医生(也是在CSCO指南、好大夫app等地方找),这类好医生大医院较多,但小医院也不一定没有,这个信息差比较大,就要靠个人的咨询能力和信息识别能力了,有些医生是名头很响,但实际能力一般,有的医生是没啥名头,但是实际能力很强。在这里,我有几条建议:一是患者间口口相传的口碑(但是有些患者家属没有这样的渠道)。二是问论坛、微信群,以及好大夫app上付费问一两个同行的医生,比如你想在重庆就医,就问成都的同行业的医生,想在福州就医,就问厦门的医生,千万不要拆台说:想在青岛就医问青岛的医生,结果又不去他那边看;花个一两百块钱问两三句话,有时候比你走很长的弯路要好得多。三是搜索知网、CNKI看论文,因为内科医生需要的是见多识广,做论文需要的也是见多识广,如果看一个医生的论文索引下载比较多,那这个医生水平一般也不错。
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5 T4 A) p5 Y, |! f, a0 g9 c检验报告上写着印戒细胞癌、低分化,是不是不好?
$ U6 |; m# i" ~9 q5 L& G1 ~' d一般人会去百度这些名词。看到预后不良等字眼,就会感觉天塌下来一样,我感觉没有必要。患上肿瘤是既成事实,重要的是如何在现代医学框架所能及的地方去规范治疗,而不是去懊悔懊恼,这是一种人生哲学。这些医学名词,我感觉大家不要去记,部分印戒细胞、低分化确实预后不太好,但也没必要搞得那么复杂。
( m+ M7 D: i" [" A我来做个通俗的比喻来给大家解释分化程度,医学专业出身的别去埋汰我的科普。人体是由细胞组成的器官,器官组成了人体,各种器官的细胞特征不一样,所以很容易区分,也就是“可分化”,而肿瘤细胞呢,好比用绞肉机把五花肉搅成肉泥,区分不出哪些是脂肪组织了,更通俗一点说,肿瘤细胞和正常细胞混一团了,自然预后相对不好。另外所谓的印戒细胞是什么呢?大家可以把它理解为零度时候的水和冰当中的冰晶,冰晶越多,结晶越快(肿瘤生成可以理解成水结冰),但是结晶其实主要取决于温度,如果温度超过零度(治疗得当),也未必就不好。
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为什么我从老家医院到大医院之后,还要做那么多检查?是重复收费吗?医院为了赚钱吗?
3 t/ |/ L0 J+ o2 P! s6 {: e& x国家卫健委2022年出台了一项政策,大概意思是促进医疗机构之间各种检查结果互认,但实际执行中,转院到大医院,检查单依然开很多,但既不是重复收费,也不是为了赚钱,主要几条: 1、机器的检查影像、检验结果本身是客观的,但是医学影像学、检验学的判定,是有差异的,也就是检测结果报告单上面那些总结; 2 q+ l" l2 K- Q _( |# l
2、患者的病情会变化、会进展;
0 L' L3 w$ y( f. P: `3、医生的责任免责(这点说起来很复杂,也无法详细展开);
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5 {! E6 f4 n% F* z/ a! b4 q胃全切还是部分切除好? ' n& ^9 K& ?9 Z
首先先看医学指征,相信医生的判断。全切能够实现R0清除的,最好全切。其实无论全切还是部分切除,本身胃消化的功能就没了,一般患者认为,留着部分胃,可能还可以消化,其实不然,对于肿瘤患者来说,其留下的部分,多数是不足以实现消化功能的。那消化功能没了,怎么吃东西?这就涉及到代偿性问题了。有时候人体的某部分器官没了,另一部分器官会代偿其部分功能,比如人体有两个肾,摘掉一个另一个负担就重了,但是也不是不能生存。
9 X9 j' T( v. p* i7 U但是为什么有时候还保留部分胃呢?因为胃还有分泌胃酸的功能,可以调节人体的酸碱平衡,还有可以分泌一些如生长抑素之类的东西。所以手术的要求首要目标是切除大部分肿瘤组织,其次才是保留胃部分功能。
4 H8 I' H i4 Y胃切除之后为什么还要化疗?
# y! Q S; T2 O1 K6 e' R+ i4 j有些人错误地以为,肿瘤切除之后,就没有癌细胞了,为什么还要化疗呢?
; Z7 v4 Z: J! ?- o" w' s& K在这里我也做一个简单形象的比喻,一般的肿瘤生长方式的类比,北方是甘蔗,南方是芭蕉,这两种植物,一般的繁殖方式就是分蘖繁殖,也就是更通俗点理解,从根部长出来,就是“蔓延式”生长,这有点像还没扩散的肿瘤的生长,局限在局部;但是肿瘤的生长不完全是这样的,还有一种“蒲公英”式的生长,也就是肿瘤细胞长出来后,被血液循环带到人体的其他地方,这种肿瘤细胞,在免疫力足够的正常人体内,大部分会被消灭,但是也有少部分个体会幸存下来,就像蒲公英的种子生长,这也就是医学上所称的“肿瘤转移”了。
. u ~* B$ ]( ~/ b肿瘤细胞有个特性就是繁殖特别快,化疗就是针对这些长得快的细胞进行抑制其生长,这也就是所谓的“骨髓抑制”副作用的原理,因为造血细胞生长也很快。
0 j e' o3 y: |3 Q, c什么是术后吻合口瘘?
0 R, v0 P( K3 {) G7 p s4 ]做个简单的比方,以胃全切为例,食管—胃—小肠,就像一个漏底的袋子,中间大两段小,现在把胃切掉了,形成食管—小肠的重新连接,用人体自吸收的缝合材料把它缝起来,等人体把这个伤口愈合。但是这个手术的水平有高低,人体的自愈能力有强弱,刚开始时候的接口是脆弱的,咳嗽都可能导致缝合口破裂,食物流入腹腔导致感染。大概5%左右的患者会发生,多数不严重,个别患者会比较严重。
0 Z0 F9 i$ b# ]( B* S术后患者为什么拉肚子?便秘? % t2 j! _1 b" G( U
多数情况下是因为胃没了,人体酸碱度再平衡,肠道菌群失衡了,所以消化系统变化了,建议口服一些如亿活之类的酵母菌等益生菌来重建菌群平衡。
) R! t' V; ?* Y( w化疗药、免疫药、靶向药有什么区别? 3 I; D1 c1 |' P0 w' O8 {
化疗药就是“通杀”,杀灭的是直接杀灭人体繁殖活跃的细胞(包括肿瘤细胞、血液细胞等),免疫药有点像向导,引导人体细胞去定向杀灭肿瘤细胞,靶向药跟化疗药有点像,但是直接针对的是肿瘤细胞。因为临床上肿瘤细胞有异质性,所以免疫药也只能引导白细胞攻击“能配上钥匙”的对应“锁”的肿瘤细胞,靶向药也只能杀灭“锁”能对得上靶向药“钥匙”的肿瘤细胞。
9 N- I ?$ V2 O p' k" e# {为什么发现肿瘤,可以手术了,却不能立即安排手术,而要先化疗? : {; Z3 f4 r. T/ {
医学上的术语叫做“围术期治疗”,也就是围绕手术进行术前治疗,这是近十年来越来越普遍的治疗方式,就是先用药物治疗的方式把肿瘤缩小到一定程度,再进行切除,主要有几点好处: 1、探索人体对哪些药物更敏感,从而指导术后用药; # i- e# U9 Z2 k/ |5 z; A1 Q% w5 b
2、留出更多的切缘,实现更良好的切除; 5 C+ o( g& ]+ ^" w& n
3、进行更良好的营养支持,以应对手术。
. P% Y- z& X+ t/ U. T. R大家要知道,外科手术是很伤元气的,而人得了肿瘤之后,体质肯定比之前正常人差很多,所以如果能提上来一点是一点,体质差+动手术,伤口如果愈合不了,手术就有可能失败,而且术后用药,只有一次尝试的机会,术后因为体质差,要停止药物治疗一个月左右,待伤口愈合后才能继续上药,这期间体质最弱,又没有用药物压制,本身就比较容易扩散,如果用的药物不是敏感型,又白白浪费一个月治疗时间,这种一个月跟术前的一个月是完全不同的。 ' Q) @5 [' i Y/ t2 o, Z. q8 u
术前化疗的营养支持要注意什么?
+ t, ^5 x5 K1 H$ K; x" s; e7 `4 @因为胃部肿瘤之后,胃的功能就下降很多,所以建议要多吃易消化的食物,如果胃癌伴贲门、幽门梗阻,那可能还得做个小手术放置营养管或者腹部造瘘,以提供给人体足够的营养支持。 J* z$ h* \( z, y' O1 M! v0 O
营养管的话,一般可以使用流质食物如百普力、安素等全要素营养液进行营养支持。更通俗一点讲就是将食物现在体外消化后,直接打入小肠去吸收。有点类似叶克膜、透析的原理,即用体外的方式部分模拟体内代谢。另外,术后还可以使用胸腺法新(日达仙)之类的增强免疫力的药物。 (点击阅读《胃癌患者不同治疗阶段如何补充营养?》)
" x& s+ I) r: w+ o先化疗会导致肿瘤扩散更快吗?
% ~: {0 t B6 Z也不是没有这种可能,但就权衡受益—损害曲线来讲,总体上,先化疗对病情而言从概率学上优于先手术的,那么先化疗是有好处的。
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用了白蛋白紫杉醇会导致皮肤发紫是怎么回事? 0 b) a) x& o9 f" u
这是血小板减少引发的副作用,就好像被人打过那种皮肤,用药后一周左右消失。 1 v' m6 X. V1 }+ {: ~
质子重离子治疗是什么东西? & N) {& T% K, T) E) `
就是特殊的放疗,精准度更高,适用人群更窄,价钱更贵。通俗地说,普通放射性疗法是用大炮打目标,质子重离子是用子弹打目标。但是胃癌不适合,因为胃属于空腔脏器不是实体性脏器,质子重离子没有确定性的靶标,实践上不好操作。 : M% i! v1 m' q* ^. ^' i
化疗时候,能同时看中医、使用中药吗?
' a/ h$ D5 |# g4 r8 w5 @不建议。通常的治疗性的中药,都有肝肾毒性,对于虚弱的来说,无疑是二次伤害。但是,中医在食补方面比西医强,有条件的可以去找中医进行调养。
( R( A) P4 u; |: Z为什么医院开不出进口药?要到药店买? : K' o3 ~6 `2 ~# f3 E5 L i
DRG付费、医保控费是个很深的话题,有限篇幅没办法展开细说。如果经济上许可,建议可以自费使用进口药,适用免疫药的上免疫药,适用进口药的用进口药。
5 }: K- v# l" D/ m) U无法耐受化疗怎么办? + { u* m; d' ?2 t: V
如果患者年龄很大,建议在生命长度和生命质量中做个抉择,这种抉择很艰难,却又不得不选。如果患者年龄不大,建议可以将化疗疗程拉长一些,比如原来是21天一个疗程,可以多休息到30天一个疗程。一般不超过半个月问题都不大。
% e3 l6 |/ h9 M r$ W; t$ O# B# R血小板/白细胞掉得厉害如何处理? F1 ^/ y& v$ V% d
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术后胃食管返流是什么情况? , K# r. v5 N, u/ A5 e$ ?
正常人体中,胃部的贲门幽门处都有括约肌,通俗理解为“开关”或者“门”,手术后,单向阀开关没了,所以内容物容易翻涌到上面来,是一种术后常见病症。 6 m( z5 @+ S/ ~ q3 C
MDT是什么?MRD是什么? % L K2 N, @9 Y( X- _/ |/ U, r; ]
Multi-Disciplinary Treatment简写为MDT,多学科会诊,除了肿瘤之外,其他复杂病症也都有。能够开展MDT的医院,技术水平都不差,没啥好挑的,病情复杂的,可以试着争取MDT多学科会诊,给定更精准的治疗方案。 " X, y* g- e/ W* {) x/ o
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输液港和PICC有啥区别?怎么选? + W0 R' T# w: V w! p1 J9 Y
8 O, p' F$ |' `" B" q+ [4 @) c有必要入组临床实验吗?
, ?/ }6 y: B3 g6 h4 S, |可以考虑,尤其是目前没有更好的治疗方案的情况下。如果是靶向药临床实验,可以用上最好的药物,但通常情况下,临床实验也筛选符合条件的患者的。如CLDN18.2靶点,今年只有入组才可能有药物,据说效果不错,但是还未上市,就买不到。
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什么是节拍疗法?
9 b) Z6 @5 W8 J8 b0 P! y- _节拍疗法不是主流疗法,一般人不建议用。但有其基本的医学原理就是肿瘤的异质性,比如说:her2阳性患者用靶向药曲妥珠单抗打击了敏感的肿瘤细胞,不敏感的肿瘤细胞就生长更快了,这时候就要用化疗药物打击这种细胞,轮替着来。这种方式,实际上跟细菌没啥两样,就好比青霉素杀灭葡萄球菌,那么金黄色耐药葡萄球菌会成为优势菌株,长得更快。
9 n' A0 Y3 w, s, l8 |什么是CAR-T疗法? / \$ A/ z8 c' B+ ^' w5 _
通俗一点讲,就是通过仪器,克隆患者体内的T细胞“战士”并安装GPS导航,使其能够消灭肿瘤细胞。这个东西有点像靶向治疗,也可以和靶向疗法结合发挥更大疗效。最大的特点就是贵,目前也有运用在胃癌治疗领域,但是价格在百万以上,而且开展的医院很少,所以对一般人来讲,仅作了解即可。 , v0 y: K2 {8 s# N1 Z
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如何海外就医?
, r% U1 _% z8 N4 d. V: F这个先决条件也是钱。海外就医目前来讲,去日本的居多,因为都是黄色人种国家,食物频谱类似,而且也是胃癌高发国家,所以在治疗方面也有相当的经验。选择具备日本厚生省认定的AMTAC机构,会更靠谱一些,因为日本医疗本来也是一种支柱产业,需要来自海外的顾客(患者)。
3 \2 w8 D. I5 b4 j- f扩展阅读 母亲成功手术切除肿瘤,术后护理及后续治疗我们这样做 陪伴母亲抗癌,我总结14点肿瘤患者治疗需要知道的实用秘诀
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