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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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$ ]1 t' w, ]4 _7 i. p) {: H作者:博雅
, x+ p- `" U4 u+ A" Q5 T在我们的人间, 6 C9 c# }" F& B* L# \. B; Q `
有一半雀跃与温柔, . ?, u, k, o, m7 W1 h
但人间冷暖共存, z/ O# ~% [' n. a/ q. M
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
# l: e7 ~/ N/ |; w3 `* Y我们生而破损, & h+ ]9 S b- `3 ^2 A1 W- _
那就用活着来修修补补。
; S" t* y3 A# x. y; x$ C4 B* v9 ~
$ q2 c5 G! X2 x1 K2023年2月5日,是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 % |# e8 v6 E) V# F* m/ d8 p6 l" K: e
确切来说,是他们的金婚。
8 }5 E* F. [; Z: B, ~5 T这一天,距离赵阿姨生病已经四年。 6 W9 L. I# k# ~6 v$ i' P- _
四年时间,不长不短。 7 ]+ g% ]8 E# d" B+ C7 s( J
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途,四年显得微不足道。但人们不知道的是,对于晚期癌症患者及他们的家庭来说,四年会经历多少悲喜沉浮。
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/ B8 f$ r& h6 k2019年7月25号,广州,天气闷热。
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因为咳嗽咳痰,赵阿姨去胸科医院做了CT,发现左肺下叶肿块,医生说可能是肺癌。
4 C: `9 A% I0 @“我当时在电话中听到这个消息,第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
- s' J- V3 F4 J D# y% c1 m# }陈叔叔是建筑设计师,职业带来的心理素养很快让他冷静下来,进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
) J$ C6 o# e) p( n, A' [/ m. w1 f% z于是在2019年8月1日,也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后,他们来到广东省人民医院,找到杨衿记主任进一步诊治。
' K& `" t. `" Z, R7 }. v* f! v& G杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任,他所带领的团队是医生的榜样,在患者中有着良好的口碑。
% a0 G% O3 A% b( f% G* |3 [杨主任很快安排了住院,但是否把病情如实告诉赵阿姨本人,杨主任有自己的顾虑。 $ ~% K" }0 p0 \# ~" {% b' G! U
他需要征求病人家属的意见。 9 y1 k- V2 e$ U: }
中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中,“瞒着”是多数家属的选择。 0 w0 A) W1 D8 S
杨主任找到陈叔叔,把自己的顾虑说了出来。 ; C9 a( [# Z0 ]" T6 }# g5 E
“我跟老伴一起生活四十多年了,我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” ' Z1 j( Y. |4 U8 N3 ~7 u% G3 k
在接下来的日子,无论是影像检查还是病理穿刺,无论是做基因检测还是病情分析,包括治疗方案的制定,陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量,互相鼓励,互相帮助,积极配合杨主任团队。 & ^' b) [* D/ ^: P( G' g' H5 |" }
把病情如实告诉患者,情况似乎也没那么糟糕,阵痛期过后,病人的配合度更高。
" _* R9 S }3 _) q( H病人比我们想象的要坚强得多。 7 y* _8 M) P" x
“天灾人祸我们谁也避免不了,面对疾病,害怕没用,躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它,才是我们人生的态度。” 9 Q) _3 t( w, {; I
一起平静地生活,一起平静地面对苦痛和悲伤,更是家人该有的样子。
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检查结果出来后,赵阿姨确诊为:浸润性肺腺癌,同侧肺淋巴结转移,合并脑转移。
# f6 a: A7 H, m/ z8 \' r: o手术意义不大。 - v8 T/ C& ]' j0 r$ \
利好的消息是:基因检测显示EGFR L858突变,这提示有靶向药可以吃。
( e5 h3 k- ^' A$ t- m& O于是从2019年8月9日开始,赵阿姨开始服用奥西替尼。 : U# E3 K5 ]5 t' M7 S9 @) G
服用靶向药一个月后复查,赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 2 E( N' v* J: W
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
( U' D& }6 w+ s+ _* s杨主任在电脑上测量,发现肿瘤总共缩小37%。
2 _: h. N! W' w“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”,陈叔叔这样评价杨主任:“他那种开心的笑容,他那种兴奋程度,甚至要超过我”。
' A9 @9 S1 \% h9 b# W2 \想来也是,这不仅是病人和病魔的较量,亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友,生死相依,本应是过命的情谊。
6 M2 k' F8 k# u, J! [7 ]. x1 Z这是很让人感动的事情。
8 F( \% V. Y* ?, ^6 s9 W5 E随后的治疗,赵阿姨肺部病灶控制稳定,脑部病灶一度消失,药物不良反应轻微。 6 K! J& |) B* K* @
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩,基本回归正常人的生活。 9 B+ C9 h( O+ k( \
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与癌共舞论坛里有两个名人,一位是碟子大姐,一位是李晓君大姐。与其说她们是名人,不如说她俩是榜样。 5 R9 }' o1 R/ _. k7 a
她们都是病人家属,翻看她们亲手写的病程记录,每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
2 ]$ t1 F8 C& S! A/ n陈叔叔也是这样的人。 8 E7 H# d1 o6 r
赵阿姨的整个治疗过程,陈叔叔都跟得非常紧。 0 F% h* g: h' O0 v3 X. H# K" k4 Z
“我自己是设计师,我在做设计项目的时候,也要全程跟进的,同时跟使用方密切沟通,所以我跟杨主任也要密切沟通。”
/ u' _3 S) W8 }1 H/ Y37次门诊,两次住院,陈叔叔记录得详详细细。
; Y5 X/ D1 Q- U9 \0 K" N! q长期的沟通合作,建立了他们和杨主任团队的深厚友谊,医患携手抗癌。 - e& s- l* g0 Z- Z
“我发现,杨主任和他的团队,对治疗都是很严谨的,对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
4 t+ Q2 p$ k. H) z ~陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
! {/ S- _7 ?0 N; p$ k有一次,陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 7 S C, A. S8 R- B" X
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适,更是坚持让赵阿姨亲自来。 & a3 a+ I" m, p
“越是不舒服越要来。” 1 `+ j3 C# D( [9 g2 i
在对赵阿姨进行查体后,门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求,进而先给了一些对症治疗的药物。 & k u5 R+ X( \+ `
医患关系中,医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效,而医生,则会更关注治疗的安全性。
7 u0 X& r- M2 I' |0 o家属往往不理解,但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。
# a9 n+ U6 B# W- j& z M在例行复查后,胸部病灶增大,脑部出现新增转移瘤,靶向药耐药了。 ) E% J1 R4 V& `* W/ e4 r, u
此时距离首次服用奥西替尼,已经过去26个月。 1 g1 d) {; a+ w% u2 ]# _3 E2 ~# Z5 p
“我当时感觉很意外,但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
" o. l6 c' w E! J5 Q2021年10月15日,再次肺穿刺活检,病理结合免疫组化:考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 4 E3 l% C0 S+ D
小细胞肺癌预后不良,无靶向药可用,主要的治疗方式就是化疗,这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
0 H! y9 d- f k7 v7 K% n“我印象最深的就是,杨主任跟我进行了很长时间的谈话,跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
$ `/ Y( o+ z% _* F- ^对于肺腺癌转小细胞肺癌,更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物,也就是靶向药+化疗的方案。
* C; E% O8 O& I那次住院,前后一个月,陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查,杨主任也没有明确的表示要用什么方案,一直在尝试、探索。 * N- D `# y6 C. `3 E
“后来杨主任跟我说,手术意义不大,考虑到老人年龄,放疗的危险性也太大,所以他想用化疗+免疫。” ! T* I" s0 o0 J4 A
2021年11月13日开始,开始实施IMPOWER150治疗模式。 * z v4 _/ c+ f' z" f; q* B1 p
IMPOWER150,即紫杉醇(白蛋白结合型)+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
0 r$ x+ }; ]. d2 Q/ H两周期化疗后复查,肿瘤PR(部分缓解,即代表有效)。
, Y9 u" c4 Q7 z: C5 c* L# t完成四周期化疗,肿瘤依然PR。 # G3 Y. J! }' b9 [& j( k
四周期化疗后,用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
# \" L9 r. C' L稳定至今。 ; H6 i( E- t0 W1 U' F8 s) c
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! W( {, m9 x6 Y陈叔叔有一个小秘密,2023年2月5日,是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
/ z; e3 \# a/ \% J2 z( Q" |# }, \7 c此时,距离这个日子还有一年多的时间。 , F2 W# _7 X7 i
所以在化疗前,他找到杨主任,说:“这么多年,老伴跟我携手患难不容易,现在日子好了,她却生病了。”
/ A# y2 \& y( S所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求:“希望杨主任用尽一切办法,让我们一起度过这个金婚。” / ~) H% w, ?) ~, J
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 : k% h' K s; M! `/ ?
来路风尘仆仆,神明不渡众苦。
& H. g$ I ?6 M$ }: }与此同时,担心的还有赵阿姨,以及他们的女儿。
! u+ E# D8 r& q* E5 I2 a2 M赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响,一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 - d. e# |& |* u1 _ R) u7 J
于是,女儿安排了一场南澳之行。 0 I4 `+ v. ]+ `
这不是对美好的生活做告别,更像是开启新的篇章。
3 l$ K* q. |. h, t面对癌症的时候,多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属,家属的焦急又会传递给病人。 3 b6 w; W" M( L8 R
但在陈叔叔家,快乐自信是主旋律。
: \: Q3 o& ]6 R6 a' ?8 X @“整个疾病管理中,医生的治疗占主导地位,但是,病人及家属的心理健康,是能够帮助药物起到治疗作用的。” 8 I: Q J/ A& ?6 Y( z
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
2 f$ M% q" P; s/ Z5 Z6 N; ~8 ^“所以在遇到任何难题的时候,看到太太紧张,我都会告诫自己放松,不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 . S! ^/ c M+ }4 V
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来,一定要给病人一个有我在,就什么问题都不会有的心理暗示。”
3 i# q" A1 X' _6 G0 A% y# B所谓患难一场,不是我要给你一个什么好的结果,而是不管什么样的结果,我都陪你一起扛。 9 W- G: A) ?1 q) b8 o0 _* Y' y/ \
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翻看陈叔叔的朋友圈,是很有趣的一件事情。 4 a6 `1 _2 ?1 |) M. |% M
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说起对爱情和婚姻的感悟,陈叔叔说道:
- D/ w7 {- S' q" {1 N' a“夫妻俩过日子,双方是主角,家庭就是舞台,唱喜剧还是唱悲剧,别人干涉不了,就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧,所以我们永远按照喜剧的心情,把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 5 M; T. p( ^( _
所以即便在赵阿姨有病期间,陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南,去一切想去的地方。 ; I+ |+ S6 V2 L& ?
他们一起种菜、养花、作画,每天的日子充实起来,就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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! ^6 s% t6 H9 x
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! H$ x' p: u$ V H) [& S生活是晨起暮落,日子是五彩缤纷。 % U: \" y: q. g. h/ R
尽己所能,善待家人。 去年年底,因为疫情原因,赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周,令人欣喜的是,两次间隔,病情并没有什么变化。
9 R7 e+ @. X) m于是杨主任大胆决定:再做两个五周的实验,看看能不能延续治疗效果?
& {& b( b) e$ }! D# V6 y( C/ ^时至今日,效果是令人满意的。
4 O# {, `. T3 `% \4 R( h金婚过后,陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿:希望他们能够一起走到钻石婚。 " Z5 W$ s4 H% T" u1 x0 N
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 6 a& _: u2 N0 M3 \/ c$ q# m5 s
于是他调侃道:“如果太太真的陪自己走到钻石婚,我会在广州最好的酒店摆上几十桌,我们一起祝贺。” , F6 }( b0 {5 p3 r3 d! d
愿望是要有的,万一实现了呢?
7 M% t. p0 J$ ^4 ^) p这世界再烂,也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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v" M- b$ L& X* N" {2 D$ k, v' l2 W4 h参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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