肺ca晚期多处转移，主要靠化疗撑过了3.5年，查出极罕见突...
本帖最后由 jiwen 于 2021-5-11 07:08 编辑很久没更新了，可能是一直没有什么特别好的治疗方式，不知道能跟人分享什么。再简单总结下母亲已经经历的多线治疗经过吧，现在处于再有勇气，再不服输，心也凉，不得不面对现实的境地。
确诊2017年11月，查出来就是晚期中晚期，大量胸水，肿瘤将近4cm，发展很快，肝骨脑转，先贝伐灌注胸腔，培美奈达铂贝伐化疗2周期，第二次同步全脑放疗。我妈很坚强很努力，撑过去了，化疗放疗效果都好，PR，放疗快结束查的mri脑部小转移都没了，就剩下了4mm一个，其他部位也明显缩小。基因检测查出21突变
2018.1月到2019年2月，特罗凯➕贝伐，13个月耐药，我妈的癌细胞是一旦没有有效药物发展的很凶猛，很恶，一不留神就快去出现3cm肝转，培美➕贝伐再次力挽狂澜，压制住了，而且培美单药近一年，稳定。
2020年1月，用了一年培美单药怕耐药，又遇到疫情，这时做出了错误的决定，盲试原料药9291. 3个月期间查肿标都跟正常人一样，cea才1. 19白蛋白都是很正常.以为特别有效，结果一CT发现肿瘤又进展了。只能再度使用培美，还联合了2992原料，盲试全部无效。
2020年11月，在混乱无序乱试一通肿瘤又发展的情况下，再次做了错误的决定，其实我妈当下病情是一直原发灶在蠢蠢欲动，其他肝部一直稳定在那里，甚至有时搞不清楚是不是囊肿或者血管瘤，多发骨转一直没有感觉，三个月一次唑来膦酸保护着，脑部在用了一年特罗凯后都彻底CR了。当时主治医生建议放疗原发灶的，但因为父亲身体也不好放疗在外地折腾时间太长，我提出了化疗➕免疫。依据是至少我妈对化疗是敏感的，联合比较安全。
2021年2月，四次白紫➕免疫（卡瑞丽珠，是父亲要用的，我不同意但不在家说话没用），肿瘤稳定，一开始还缩小了。但撤掉白紫后，果然只是化疗的作用，免疫完全无效，肿瘤再次激烈反抗，迅速发展，长到了确诊时的3cm多。母亲出现了气短气喘的症状。CT显示其他部位仍然稳定。
2021年4月，本来想放疗的，肺部发展太迅猛只能先全身控制，再次化疗，这次本地医生开了安罗替尼同时服用，化疗药用长春瑞滨加了洛铂。
现在，一周期安罗➕长春瑞滨过去了，打电话感觉我妈并没有特别明显的好转，说话还是会咳嗽。以前她对化疗药那么敏感看来现在也疲软了。我去年买的燃石的基因检测血液套餐，我当然知道血液不准，但我妈完全拒绝取组织，测了两次，两次都查出了很罕见很罕见，让我很无语的基因，21突变底下的p848L突变，而且高达40%多，撇去这是个胚系遗传性基因我自己心知肚明我很大程度也会携带，这个基因真的没有见过什么人查出过，唯一能查出的直接说这个对靶向药不敏感，无效，也许这就是为什么盲试2992.9291都完全无效的原因。
现在真的不知道怎么办，三以来虽然自己也过的抑郁，但从没有放弃过希望，觉得总是可以找到路找到办法。现在看到这样的基因检测，再看看化疗都疲软了。我真的没什么信心了，这条路病人和家人都太难了。
不管怎样，还是希望这里的大神提提意见吧。还有什么能做。我自己想的是如果现阶段化疗能稍微控制住并把病灶缩小点，我们还可以放疗或者消融吧。先谢过各位了。
王大师。 发表于 2021-5-11 08:52
保持心情愉快。努力加油。
谢谢您鼓励。心情愉快太难了怕是只有圣人能做到吧。病人身体遭罪亲人精神痛苦。继续熬吧。
奥西替尼虽然说是对P848L敏感但是抑制力不强
阿法替尼没有数据
如果在没有办法的情况下可以考虑
1:奥西联合波奇
2:奥西联合阿法
仅供参考 子弹 发表于 2021-5-11 09:29
奥西替尼虽然说是对P848L敏感但是抑制力不强
阿法替尼没有数据
如果在没有办法的情况下可以考虑
谢谢子弹老师。如果她其他地方稳定。是否仍然可以考虑放疗。当年脑部放疗对她的效果很显著。 jiwen 发表于 2021-05-11 09:54
谢谢子弹老师。如果她其他地方稳定。是否仍然可以考虑放疗。当年脑部放疗对她的效果很显著。
放疗可以考虑的。 有没有其他淋巴部位转移的，可以穿刺的？ 地狱老师 发表于 2021-5-11 13:17
有没有其他淋巴部位转移的，可以穿刺的？
有的地狱老师。我妈就是不想穿刺，头疼。我觉得还是要劝她再穿刺一下测一下组织。
可不可以做个消融缩小一下一下顺便取组织？ jiwen 发表于 2021-05-11 13:40
有的地狱老师。我妈就是不想穿刺，头疼。我觉得还是要劝她再穿刺一下测一下组织。
可不可以做个消融缩小一下一下顺便取组织？
可以考虑，有效率不是很高。
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