止胸水,肋膜沾黏术及副作用
本帖最后由 Yuanhua1 于 2021-4-3 04:28 编辑2020年6月在我吃泰格莎快满3年时,CT发现右下肺肋膜处有一点增厚,似乎药效快扛不住了,主治建议采胸腔镜活检,希望能验出Cmet突变,让我加入M14237临床实验,用药ABBV399(一种全新注射型的Cmet药物),但令我震惊的是,在负责切片的胸外科门诊中,医生说在切片的同时,他打算做肋膜沾黏术,因为CT显示我约有500cc肺积水。
他说,肺积水一旦发生,将来可能会反复出现,非常不好治,病人也很辛苦,不如在我体能不错情况下,做右肺肋膜沾黏术,可杜绝积水再出现,持续高品质生活,如果我的存活期不足半年,他就不会建议这项手术,美国2017年一项临床研究显示,有严重胸水,做沾黏的病患平均余命可达14个月,没做的人由于引流管伤口及经常到医院可能的感染,余命多在6-12个月间。
刚听完有点懵,还儍儍的跟医生订了住院时间,一会儿才回过神来,为什么??就算有点积水,我不咳、不喘,也没抽过水,有必要做沾黏术吗?不是只要新药有效,积水就会退?有个肺癌权威医师甚至说:沾黏术是乡下医生才做的事!
台湾医生多不建议沾黏,因为不容易一次成功,万一未能完全黏合,将来肺部可能变东一洼西一洼的格子状积水,更难抽。而且长期积水后,肋膜或肺会出现面积大小不一的纤维化,这也会提高沾黏术的难度,很多病人都是胸腔镜进去才发现这个问题。
愈想愈不安的我,2天后又去胸外科,为了让我放心,他安排了一个非常专业的助理让我轰炸式询问,包括沾黏术过程、各种沾黏药材比较、副作用、成功率、对肺功能影响、术后复原、失败补救⋯。大概是觉得我过度紧张,他笑着说:“妳知道吗?在欧洲,沾黏术是在门诊完成的,就像妳们女士们简单的整型手术,病人當天结束后就回家了,哪里用得着住院”
7/1下午5点我被推进手术房,约6点半就在恢复室醒来,医生说他抽了750C.C. 肺积水,验出癌细胞,肋膜转移处上他尽量多采组织,总共采了25个送去基因检测,之所以比预期多花了40多分钟,是因为我部分肋膜因积水关系,出现了乱七八糟的沾黏,他必须先清除这些地方,接着才能灌入滑石粉使肋膜黏合。他说这次用的滑石粉是新改良过的,副作用比以前的滑石粉少,前几个月还缺货,是我运气好!
术后24小时,我轻微发烧到37.5度,医生说这样的发烧显示肺部的发炎反应,是黏合正在进行中,伤口有一点痛(大约2~3分),我问医生需不需要更换不同姿势,让滑石粉更均匀分布?他说那是网路上的旧资讯,现在的技术和新式滑石粉,不需要这样折腾病人。
本想挑战全程不用止痛药,但有留置针头的右手背疼得厉害,医院晚餐三明治很难吃,电视又不好看,只好把护士给的止痛药吃了,果然一夜好眠。共在医院住了2晚,右手是全身最疼的地方,护士为安慰我,期间不断提供非常好吃的巧克力冰激淋,第3天到中午都没再发烧,且X光看起来正常,医生就答应我带着“体内排水管”出院了。
回家前,护士拿了10多个自助抽水的小瓶子和一个吸气练习器给我,建议每天要抽水做记录,直到7天积水量低于50cc,就可以回诊所拆引流管。然后要努力练吸气,一天至少20次,早日把肺活量恢复到正常水准。医院并指派护士天天来家里协助做积水纪录、清洁伤口及量体温和血压。
说也奇怪,肋骨间钻了个0.5公分的洞,体内有条30公分的塑胶管(照片中蓝色部分),延伸到体外,如果没有特别去摸它,竟然没什么感觉,也不会流血。前5个晚上我都只敢睡没伤口的左侧,后来睡着不自觉翻身,睡到有管子的右侧,一样没感觉。难怪医生说,我也可选择不做沾黏,长期靠这条管子定期抽水就好,只要小心别感染了。可是我懒,又怕麻烦。这也是最后选沾黏术的原因之一。
刚回家第一次抽水,有100cc,护士建议可每2天抽一次,之后降为90cc、70cc、50cc⋯⋯7/25累积了7天只抽出7cc,7/30医生立刻帮我拆管,他说我10天后就可以去游泳,太棒了!(结果10天后只能泡水,游泳太喘了)
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4/1/2021,今天已是术后满8个月,我的肺活量还是2000cc左右,尚未恢复到术前2500cc,而且运动时容易喘,当然可能是我回家后一直没有好好练吸气有关。再来就是右肺沾黏后,我的右手活动范围变小了,例如背痒的地方常挠不到,而且打喷嚏或咳嗽时,会有点不舒服,像体内有东西被拉扯到,所以感觉要打喷嚏了,我会赶快抓起身边的衣服或枕头,紧紧抱在胸口做防震措施。
最后,我没验出Cmet,和临床新药无缘,主治原本要改铂类+培美+贝伐化疗,但我一直要求先加贝伐试试。因此在2020/9中旬开始泰瑞莎80mg+7.5ml/公斤贝伐的疗程,3个月内CEA指数顺利由32降至8,至今仍维持稳定,一周前MRI发现,一颗未处理的0.4cm脑转竟然消失了。
太坚强了,在美国的好处是可以使用临床新药。 我们也刚刚拔管 lipeizheng 发表于 2021-4-2 21:40
我们也刚刚拔管
要努力練吸氣哦!白天空氣好時要出去快走半小時,這樣可以早點回到原有的肺活量,不要像我偷懶,肺活量一直停在2000cc 蛐蛐 发表于 2021-4-2 11:42
太坚强了,在美国的好处是可以使用临床新药。
謝謝你第一時間來留言,面對肋膜沾黏術,我覺得還不需要動用到「堅強」,因為真的是個很簡單的手術,感覺上,不舒服程度和植牙差不多而已。
美國各式各樣的臨床非常多,有些臨床甚至招不到人。所以早在我重驗基因之前,主治醫師和實驗助理就連珠砲似的把實驗內容、注意事項全説了,順便讓我簽字同意,就是怕我跑掉。 我体内也有积水,不影响生活,也不怎么变化,之前抽过四次,打了三次药都不起作用,也就没理它了,马上三年了 加油,祝好运https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_007.png 你好棒! 原来胸膜增厚是有癌细胞胸膜转移影响根据!一直都增厚一直没感觉 肋膜沾黏术国内还没吧,美国治疗最新药物优先可临床,赞
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