紧急求助 妈妈脑膜转了
性别：女 年龄：57
身体情况：无抽烟史，无粉尘环境工作记录，生活习惯良好，无基础性疾病
就诊经历：
1、 武汉同济 2019年11月18 日 CEA: 23 全身PET ：右上肺结节2.5*2.3厘米，1.1*1.1厘米，纵膈（4R）淋巴结增大1.7*1.3厘米，放射性摄取均异常增高。 双侧脑实质放射性分布未见明显异常（当时医生没有开脑部核磁共振，现在觉得是个失误！）
2、 武汉同济 2019年11月27日 行右上肺切除+淋巴结清扫+胸腔黏连松懈+肺部修补。术后常规病例：右上肺浸润性肺癌（低-中分化）伴淋巴转移，分期pT2N2M0R0,3A
手术切除组织+外周血基因检测：EGFR 21PL858R 丰度69.54%，EGFR GNV扩增 丰度6%, TP53 6PR196* 丰度21.2%。 KI67率60%-70%
3、 武汉同济 2019年12月24日术后复查 肺部ct稳定 CEA:14 脑部未复查 2019年12月26日开始服用凯美纳 除了术后刺激性咳嗽 其他无异常
4、武汉协和 2020年4月13日CEA: 5.9 体感好
肺纵膈三维平扫：1.右肺上叶切除术后改变，局部胸膜黏连；2.纵膈内淋巴结较大者短径5-6毫米； 3.左肺内散在硬结灶4（同术前）。
MR:双侧大脑半球及小脑半球见多发异常信号，较大位于右側前额1.3*1.7厘米，周围见指装水肿信号，脑室系统不大，中线结构居中。
2020年4月24日开始服用泰瑞沙正版，4.30日外周血没检测到有意义的突变。
5、武汉协和 2020年5月18日 肺纵膈三维平扫:同上月
MR:双侧大脑半球及小脑半球见多发异常信号，对比前片双侧大脑半球及小脑半球较前缩小，最大病灶（右侧额叶）较前相仿。继续服用泰瑞沙正版
6、我和妹妹想着去上海伽玛医院做伽马刀 结果做伽马刀之前做了一个脑部核磁共振 6.23号做的 显示脑膜转了 医生说不好量尺寸 贴着脑膜长的 现在开始不知道怎么办了 泰瑞沙还在吃 昨天一片 今天两片 准备这样吃 妈妈这几天开始膝盖 脚疼了 吞咽功能不太好 吃饭经常掉米粒 我们现在不知道怎么治疗了 武汉的主治医生让我们继续泰瑞沙 还可以坐脑脊液穿刺确诊是否脑膜转 我妈妈不想腰穿 觉得受罪 我想着如果做腰穿 顺便用脑脊液做基因检测 但是听说脑脊液基因检测假阴性比例很高 这怎么办
http://oss.yuaigongwu.com/pic/20200626/1593126208573471_603.jpg
腰穿不遭罪，先确诊 申医生 发表于 2020-06-26 07:24
腰穿不遭罪，先确诊
谢谢申医生 我想腰穿 确诊和基因检测 问题是脑脊液基因检测准吗 豪豪妈妈 发表于 2020-06-26 07:43
谢谢申医生 我想腰穿 确诊和基因检测 问题是脑脊液基因检测准吗
脑脊液选燃石还是可靠的，我妈就是脑脊液测出来的突变，也是脑膜转移，脑膜转移奥希替尼最好是直接2片，一片入脑浓度不够 小胡 发表于 2020-06-26 10:02
脑脊液选燃石还是可靠的，我妈就是脑脊液测出来的突变，也是脑膜转移，脑膜转移奥希替尼最好是直接2片，一片入脑浓度不够
我们第一次全基因是同济推荐的桐树 第二次买了燃石的套餐 但是外周血什么突变都没检测出来 这次如果抽取脑脊液 不管怎么样 肯定要检测 毕竟七次还是很难用完的 小胡 发表于 2020-06-26 10:02
脑脊液选燃石还是可靠的，我妈就是脑脊液测出来的突变，也是脑膜转移，脑膜转移奥希替尼最好是直接2片，一片入脑浓度不够
我们现在一天一片 另外一天两片了 豪豪妈妈 发表于 2020-06-26 10:06
我们第一次全基因是同济推荐的桐树 第二次买了燃石的套餐 但是外周血什么突变都没检测出来 这次如果抽取脑脊液 不管怎么样 肯定要检测 毕竟七次还是很难用完的
外周血不要考虑了，我妈测了两次外周血一次肺部实体都没有测出来，最后在脑脊液里边测出来的。 小胡 发表于 2020-06-26 10:32
外周血不要考虑了，我妈测了两次外周血一次肺部实体都没有测出来，最后在脑脊液里边测出来的。
你家套餐是咋买的，多少钱买的？ 脑转移必须腰穿吗？脑部增强磁共振看不出来吗？