本帖最后由 迪恩 于 2019-5-16 09:57 编辑
2019.5.13更新
从3月初的癌细胞快速进展，到4月初战斗最危险的时候（肿瘤标记物爆表），到5月初到稳定恢复。
瘫痪的下肢肌肉萎缩，每天搀扶着步行几次锻炼
喉咙异物感减少，能够正常吃饭喝水，但说话仍发声低
睡眠质量改善，右脚跟偶尔麻痹，无法久坐
2019.5.15
一波未平，一波又起。
扶着轮椅走路锻炼时，突然双手无知觉，脑转移进展？其他不明类型突变转移瘤？
肘部腹部转移瘤接近消失，但为腿还是有麻木，无法尽快恢复走路？
布加替尼爱必妥方案是否要继续下去，还是穿插放化疗
sunface 发表于 2019-5-11 19:23
同问，爱必妥贵又不好买，买了医院不一定愿意给你注射。哪里有合适的爱必妥渠道呢？
现在爱必妥也是负担好大，或许一起团购买赠药，量起来了比较容易拿低价
迪恩 发表于 2019-05-13 19:20
现在爱必妥也是负担好大，或许一起团购买赠药，量起来了比较容易拿低价
这个主意不错，群主要是有团购拉我一下啊
lyric 发表于 2019-5-7 17:22
9291怎么会这么快耐药？
易瑞沙一线治疗后二线用9291，文献资料中位无进展生存期(PFS)为9.9个月（95％CI 8.5-12.3），中位反应持续时间为11.4个月。风平浪静下，转瞬就是疾病进展的狂风暴雨。这次我的反应慢了，在多发转移的情况下才采取策略。下图是EGFR三重突变体肿瘤的治疗观点。
hahadahai 发表于 2019-05-13 22:05
这个主意不错，群主要是有团购拉我一下啊
拉我一个http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_026.png
迪恩 发表于 2019-05-13 15:45
当时虽然疾病已经快速进展，但9291还是有用的。我错误把9291停了，单独用AP，从而情况恶化
我家现在是这两个轮换，仅供参考，以后多交流http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_073.pnghttp://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_073.png
迪恩 发表于 2019-05-13 16:34
绝对支持正版药物。出于商业保密，Ariad公司一直到很晚才公开布格替尼的分子结构，相关国际专业杂志上的分子式都是一种类似物。国内一开始的yl可能都是按错误的分子式生产的，尽管疗效不错，但可能有副作用大和耐药时间快的风险。如果有条件的，可以跑一下质谱仪（MS），正确的分子量是584.10.
质谱仪是检测东西真假是吗？这个一般哪里有检测啊。
我找的是同事帮忙，公司有个毒物司法鉴定部门。
网络上可以搜到一些实验室，或者淘宝提供这个服务。
因为各种非正版来源良莠不齐，运输，储存过程中也担心出问题。不是很放心，担心纯度不够，结构式不对。
一般可以用高效液相色谱法HPLC来检测纯度，用质谱仪MS测定分子量，核磁共振NMR测定其结构。
例如这个是AP26113的NMR氢谱
Hyacinth 发表于 2019-5-14 19:10
我家现在是这两个轮换，仅供参考，以后多交流
Osimertinib 奥希替尼对T790/del19控制作用最好，Brigatinib布加替尼也有一定效果。
我家当时血液检测EGFR19和T790突变的丰度还是比较高的，因此还是持续每天用9291.
本帖最后由 迪恩 于 2019-5-25 08:24 编辑
2019.5.24 纪录
劲项板紧，血压高（收缩压160，舒张压100），呕吐，头晕。
两三天内人就很言语不清，迷糊，听力不行。
舌下口服降压药无效，在镇内卫生院内输液降压，情况稳定（SBP≤120mmHg或DBP≤80mmHg）
顺便注射第四针爱必妥500mg，直接打入生理盐水中，没有抗过敏药物，副作用不大。
猜测是180mg每天的布加替尼引起，停药了一天，昨天减半90mg，今天情况暂时稳定，继续注射甘露醇。
也担心是有脑转移，颅内压高。因为高血压，双重的负担。
唯一值得庆幸的，体表的瘤子全面缩小，算是效果显著。