一米月光
发表于 2019-2-16 16:20:53
黑马姐 发表于 2019-02-12 12:20
目前全脑放完四个月 9291加量到每天两粒 效果稳定
放疗后还要继续吃9291吗?
Lem
发表于 2019-2-16 16:24:28
大家全脑放了多少次效果明显的
老薄
发表于 2019-2-17 08:07:45
我也是全脑放疗的。共十四天,不知道啥原因,感觉很累很累的,拉不动腿,懒得干任何事!
wjsjh17
发表于 2019-2-17 08:52:45
黑马姐 发表于 2019-02-12 12:20
目前全脑放完四个月 9291加量到每天两粒 效果稳定
9291是盲吃还是根据基因检测?我爸爸也是全脑放疗结束,活检阴性,准备盲吃9291
似猫非狐
发表于 2019-2-17 10:36:53
黑马姐 发表于 2018-11-15 12:44
我家算是相似,但甘露醇计量没有这么大,甘露醇确实伤血管,但是不吊也不行,遵照医嘱吧,副作用远比病情加重好
我家刚做完全脑放10次,目前输了一周的甘露醇每天3次,前五天配合地塞,不知道甘露醇应该打多久,何时可以减量或停掉,因为甘露醇太伤血管了,要是得打几个月,我就准备考虑做picc了,请教大家最长又打多久的?
1359218257@qq.c
发表于 2019-2-17 11:00:02
听妈妈的 发表于 2019-02-12 14:38
若9291有效果。可以不做全脑放疗吗?我妈妈多发脑转。怀疑脑膜转。用了92七天效果明显。在纠结要不要全脑放
全脑放疗也不一定全都有效果,我爸爸做了10次一点效果没有,副作用还挺大恶心呕吐,掉头发,做完2个月了副作用还没消失
黑马姐
发表于 2019-2-18 17:33:39
wjsjh17 发表于 2019-02-17 08:52
9291是盲吃还是根据基因检测?我爸爸也是全脑放疗结束,活检阴性,准备盲吃9291
有做基因检测 但是盲吃的两颗 有效当中
黑马姐
发表于 2019-2-18 17:35:15
一米月光 发表于 2019-02-16 16:20
放疗后还要继续吃9291吗?
医生的建议是只要9291有效 就一直吃 并想办法延长它的药性
黑马姐
发表于 2019-2-18 17:42:24
听妈妈的 发表于 2019-02-12 14:38
若9291有效果。可以不做全脑放疗吗?我妈妈多发脑转。怀疑脑膜转。用了92七天效果明显。在纠结要不要全脑放
可以暂时不做 但一定记得保持关注头部症状 稍有症状赶紧拍片子评估 切勿拖延
黑马姐
发表于 2019-2-18 17:50:14
jiyizhe1234 发表于 2019-02-14 11:41
置PICC管或者深静脉管 可以防止甘露醇伤血管。 全脑放疗副作用 因人而异的 远期副作用值得警惕 全脑放疗是王炸 一般最后的手段了
感谢!远期的全脑放疗后遗症一直是近几个月研究的问题 目前尝试了防止癫痫的德巴金 以及预防老年痴呆的美金刚 德巴金毒副作用大 被医生劝停了 美金刚只吃了一盒 由于国内没有医生明确指导这款用药 不敢长期用