平安的活着 发表于 2022-07-19 20:35
你好，这种基因融合人特别少啊，评论的也不多，我看了你的帖子，现在怎么样了？这么年轻，刚开始吃克唑替尼效果应该很好啊，怎么会发展到这样呢？我家现在就是皮诊严重，经常反胃，别的还好，您家刚吃克唑时效果不是这样吗？
我们家情况不好，现在右侧偏瘫，基本上天天在床上躺着，上个月才住了院，医生说是间质性肺病，用了激素，现在人清醒的时间多一点，但也只能天天在床上，我们已经吃劳拉替尼一年了，最近老是说一天中有固定时段胸痛，估计也要耐药了，我们输了贝伐珠单抗治疗脑水肿但是副作用尿蛋白弄的现在肾也不好了，现在有时候想尿尿不出，真的是活一天算一天，比起你家差多了。
肺腺癌ROS脑转33 发表于 2022-07-19 21:10
我们家情况不好，现在右侧偏瘫，基本上天天在床上躺着，上个月才住了院，医生说是间质性肺病，用了激素，现在人清醒的时间多一点，但也只能天天在床上，我们已经吃劳拉替尼一年了，最近老是说一天中有固定时段胸痛，估计也要耐药了，我们输了贝伐珠单抗治疗脑水肿但是副作用尿蛋白弄的现在肾也不好了，现在有时候想尿尿不出，真的是活一天算一天，比起你家差多了。
关关难过关关过，心情也很重要，我家今年二月份刚查出来病灶3.4/2.9Cm，有胸腔积液，锁骨淋巴有恶性细胞，医生说挺严重的，要联合四次化疗，三月九号上了一次化疗，十号开始吃的克唑，五月十号复杳，缩小了一半，又做了一次化疗，反应比第一次大多了，转氨酶升高还停了两次药，接着就是皮诊，现在才刚减轻，七月八号CT显示主病灶没有了，不做化疗了。真的没想到。但愿都能一直好下去
平安的活着 发表于 2022-07-19 22:10
关关难过关关过，心情也很重要，我家今年二月份刚查出来病灶3.4/2.9Cm，有胸腔积液，锁骨淋巴有恶性细胞，医生说挺严重的，要联合四次化疗，三月九号上了一次化疗，十号开始吃的克唑，五月十号复杳，缩小了一半，又做了一次化疗，反应比第一次大多了，转氨酶升高还停了两次药，接着就是皮诊，现在才刚减轻，七月八号CT显示主病灶没有了，不做化疗了。真的没想到。但愿都能一直好下去
皮疹的话，可以看下论坛里目前那个皮疹药活动，效果不错，还有中日友好医院医生在群里做指导使用
肺腺癌ROS脑转33 发表于 2022-07-19 21:10
我们家情况不好，现在右侧偏瘫，基本上天天在床上躺着，上个月才住了院，医生说是间质性肺病，用了激素，现在人清醒的时间多一点，但也只能天天在床上，我们已经吃劳拉替尼一年了，最近老是说一天中有固定时段胸痛，估计也要耐药了，我们输了贝伐珠单抗治疗脑水肿但是副作用尿蛋白弄的现在肾也不好了，现在有时候想尿尿不出，真的是活一天算一天，比起你家差多了。
尿不出来问问你主治能不能吃布美他尼
A宝 发表于 2022-07-23 00:31
尿不出来问问你主治能不能吃布美他尼
好的我下周挂了号去问问，谢谢你了。
肺腺癌ROS脑转33 发表于 2022-07-23 23:51
好的我下周挂了号去问问，谢谢你了。
尿不出应该和偏瘫的原因是一样的
没有转移吗
恭喜恭喜
颖颖颖颖颖颖颖 发表于 2022-11-08 22:45
没有转移吗
有囊肿也减轻了，锁骨淋巴原来两边都有，现在还有一边剩一点，估计是穿刺的问题，当时不穿刺应该也消完了
祝一切顺利，平平安安健健康康