地狱老师 发表于 2022-03-20 14:23
本帖最后由 地狱老师 于 2022-3-20 14:24 编辑
必须一次性服用4粒，腰穿没有你想象的那么严重。
1、验一下脑脊液生化，看看糖和蛋白是否正常？2、测测颅压是否高？3、测一下脑脊液的肿瘤标志物对比血液的肿瘤标志物是否高出很多？4、最主要的也看一下病理是否有异形癌细胞，癌细胞，确诊脑膜转移。5、有条件找大的基因检测公司（世和、燃石），用脑脊液把基因检测也重新做一下！
请问老师是不是脑膜转移但是脑脊液里也不一定能找到肿瘤细胞？或者说脑膜转移了但是脑脊液里还不一定有？
平安长久 发表于 2022-04-20 15:22
嗯，伏美效果挺好的，我们是基因检测结果出来之前盲试，医生就给推荐的安美，吃了几乎感觉不到副作用，检测结果出来21突变，医生还是推荐伏美，我主动提出想吃奥西，医生一直推荐伏美，网上网友全都说奥希好，纠结了一番，我们最后还是听医生建议吃伏美
今天医生也推荐伏美
阳光～ 发表于 2022-3-20 17:11
奥西两粒或者伏美四粒最好一次性吃完的，增加血药浓度，冲击脑膜，病人是不是脑实质还有转移，脑实质转移引 ...
今天在群里问问题，提到双倍伏美，群里顾问说没有双倍伏美一说，临床实验是早上80mg、晚上80mg这样做的。。把我吓一跳，还想着一次性给我妈吃四粒吃了一周多了是不是造成什么后果了。。迷茫了有点
忘却烦恼 发表于 2022-4-20 22:26
我家里也是吃了一个月的伏美，一天4粒，感觉还是没控制住胸水，咳嗽稍微好点，你家啥情况啊 ...
请问你们双倍是怎么吃的？是早上80mg晚上80mg，还是一次性四粒160mg？
April紫漾 发表于 2022-10-13 18:19
今天在群里问问题，提到双倍伏美，群里顾问说没有双倍伏美一说，临床实验是早上80mg、晚上80mg这样做的。。把我吓一跳，还想着一次性给我妈吃四粒吃了一周多了是不是造成什么后果了。。迷茫了有点
其实很多路，并不是临床探出来的，是病友走出来的，我总觉得像加量冲击药物浓度 最好间隔时间短一些的
阳光～ 发表于 2022-10-14 14:38
其实很多路，并不是临床探出来的，是病友走出来的，我总觉得像加量冲击药物浓度 最好间隔时间短一些的 ...
嗯，我看论坛里大多数160mg伏美的病友都是一次性服用。问了下药代，也说是一次性服用。。我们现在暂时还是一次性服用的，实在不耐受再看调整下。。现在病人说吃完药之后胃不舒服。。刚调整到早饭后。
平安长久 发表于 2022-04-21 09:34
对，我也是纠结了好久好久，最后定的伏美。因为医生建议吃了有效就不轻易换，其他药物能否耐受还未知，效不更方。其实我后来也想要用奥西的，结果要买药的时候，药代出了一堆幺蛾子，我觉得这是老天不想让我换奥西。我的鸵鸟心态就是看他自己造化，有用就有用，没用也没办法，我尽最大努力做。其他我掌握不了的就看造化，专业的医生也不能先知道吃哪个一定比吃哪个好。我们做了自己能做的就行，扪心自问，哪怕我自己有这个病，我都不一定能这么上心，不但要顾病人，也要照顾好自己，你也一样，照顾好自己
买奥希替尼，药代整出什么幺蛾子出来，可否讲解一下。
峻极峰 发表于 2022-11-04 17:16
买奥希替尼，药代整出什么幺蛾子出来，可否讲解一下。
幺蛾子不是跟药物或者经济相关，就是药代水平不行，医生让药代来给我填写医保报销用的单子，结果药名写错字了，因为是异地，我寄回家，医保那边不通过又得重新开单子，然后因为着急用药，药代承诺当天能开出来，结果医生快下班了，药代才去找医生开，结果就没开出来。嫌弃几句还话里暗暗威胁我等等
请问您在浙江浙一医院看吗？我妈昨天刚
确诊脑膜转移，慌了，也在浙江金华，
请赐教
努力就有奇迹 发表于 2022-11-16 06:08
请问您在浙江浙一医院看吗？我妈昨天刚
确诊脑膜转移，慌了，也在浙江金华，
请赐教
是的，找浙一神经外科徐庆生主任